Kære donorer.

Jeg har været smertepatient, siden jeg var 15 år, og jeg har fået konstateret en af de mest smertefulde sygdomme i verden. Forestil dig, at nogen stikker dig i foden med en rødglødende kniv og derefter vrider den i såret. Sådan føles det at have CRPS (også kendt som Sudecks sygdom). Jeg har CRPS type 2 stadium 3, og min sygdom udvikler sig i episoder. I det første stadie får sygdommen min fod til at have cirka 2-3 kompartmenters dimensioner. Min fod er så følsom over for berøring, at jeg skriger af smerte, når jeg rører ved den. Der er også massiv rødme (se billedet). Jeg er allerede besvimet to gange på grund af smerterne. Med type 2 (den sjældne variant) har jeg fået nerveskader. Derudover fortsætter nervecellerne med at dø, hvilket fører til massive smerter, og jeg har mindre føling med f.eks. min fodsål, hvilket fører til en forringelse af balancen. Det er ikke så udtalt for mig, men det er stadig mærkbart. Smerten er så voldsom, at du forestiller dig, at din fod ikke tilhører dig. Denne forestilling kan endda blive synlig i hjernen med årene. De hjerneområder, der er ansvarlige for f.eks. foden, mindskes i hjernemasse, da ønsket og visualiseringen alene er så stærk, at hjernen til sidst tror, at foden ikke tilhører dig, og de hjerneområder, der er ansvarlige for dette, mindskes. Dette kan ses hos CRPS-patienter generelt, jeg har taget opiater i 10 år, og da det er neuropatiske smerter, hjælper det kun lidt i sig selv. Men i kombination med anden medicin er mit liv blevet mere tåleligt, primært fordi stadiet også har ændret sig. Stadie 3 er mindre smertefuldt, men stadiet kan ændre sig tilbage til det første og mest smertefulde stadie. Det sker for mig en gang om året og varer i 3 måneder. I den periode har jeg de værste smerter og er bundet til min seng. Sygdommen kan også sprede sig til andre dele af kroppen, jeg havde den på mit venstre knæ og min venstre hånd. Men med øjeblikkelig behandling kan tilstanden forsvinde helt. Kun hvis det tager længere tid, bliver den kronisk (som med min fod). Desuden tager det som regel lang tid at finde ud af, hvilken sygdom det egentlig er, da det ikke er en almindelig sygdom.

Nu har jeg brug for din hjælp:

Jeg arbejder som handicaphjælper, fordi jeg absolut ikke vil gå på efterløn eller invalidepension, selv om jeg kunne have gjort det for længe siden. Jeg vil gerne leve et nogenlunde normalt liv på trods af smerterne. Min kontrakt I. Arbejde er ved at udløbe og vil ikke blive forlænget, da jeg er nødt til at gå på sygeorlov oftere og snart vil være arbejdsløs. Da jeg har et handicap på 60 %, er virksomhederne ikke så ivrige efter at ansætte mig, da jeg naturligvis har mere sygefravær. Jeg har købt en lejlighed og er nu flad og har virkelig brug for hjælp til et handicapbadeværelse. Jeg bor stadig hos mine forældre, men de vil have mig ud af lejligheden. Men min lejlighed skal totalrenoveres, og jeg er ikke i nærheden af at være klar til at flytte ind. Det ville være dejligt, hvis du kunne støtte mig med en donation. Så jeg kan få råd til bare badeværelset. Det behøver ikke at være et topbadeværelse, det skal bare være funktionelt eller egnet til handicappede. Men jeg har virkelig brug for et badekar, så jeg kan hæve min fod, for ellers svulmer min fod op, når jeg går i bad, og smerterne tager til. Det er derfor, jeg beder om jeres hjælp.

PS: Jeg er ordblind og må derfor undskylde min stavning.

Mange tak for din støtte