Příběh Ariiny – lví srdce v malém tělíčku

Aria má dva roky. Je veselá, vytrvalá, tvrdohlavá, nezávislá, jemná a křehká bytost se srdcem lva a úsměvem, který si podmaní každého, s povahou silnější než její tělo a srdcem větším než svět. Narodila se se vzácným genetickým onemocněním zvaným Prader–Williho syndrom (PWS), které ovlivňuje svalový tonus, růst, řeč a vývoj mozku. Navzdory své diagnóze Aria každý den dokazuje, že limity existují jen tehdy, když v ně věříme. Chodí bez pomoci, směje se od rána do večera a pomalu se učí mluvit — každé nové slovo je pro ni malým vítězstvím.

Naše cesta – bojující rodiče

Jsme její rodiče, bojovníci, kteří se nikdy nevzdávají. Od dne, kdy jsme obdrželi diagnózu, jsme se rozhodli, že uděláme vše, co bude v našich silách, aby Aria mohla žít co nejvíce nezávislý a naplněný život. Řídíme se vědou, výzkumem a otevřenou myslí vůči novým terapeutickým možnostem, i když to mnozí považují za „málou šanci“. Vyzkoušeli jsme řadu nekonvenčních přístupů: upravili jsme její stravu (bez lepku, mléčných výrobků, vajec a vepřového masa), zavedli cílené doplňky stravy a nechali jsme v zahraničí analyzovat její vlasy na přítomnost mikroživin a těžkých kovů. Výsledky odhalily nedostatek klíčových mikroživin a zvýšené hladiny toxických kovů, které mohou narušovat mozkové signály. Díky pečlivé výživě a doplňkům stravy se nám podařilo navázat zdravé propojení mezi střevy a mozkem – základ všech funkcí a vývoje. Díky našim dosavadním snahám Arii v současné době potřebuje logopeda, smyslovou místnost a příležitostnou Vojtovu terapii.

Vše jsme dosud financovali sami. Nyní jsme však dospěli do bodu, kdy potřebujeme pomoc komunity.

Co chceme udělat dál

Naším dalším krokem je pořízení laserového přístroje Avant GrIR, který se používá v fotobiomodulační terapii (PBMT), neinvazivní metodě využívající nízkofrekvenční infračervené světlo k působení na mitochondrie v mozkových buňkách.

Tato metoda pomáhá při:

• integraci primitivních reflexů
• zlepšení konektivity mozku (neuroplasticita)
• snížení neurozánětu
• zvýšení mitochondriální aktivity
• zlepšení motorických dovedností a koordinace,
• urychlení procesu vývoje řeči,
• a zvýšení pozornosti, emoční stability a kognitivních funkcí.

To vše znamená: rychlejší učení, lepší motorickou kontrolu, srozumitelnější řeč a lepší komunikaci mezi mozkem a tělem. Četné studie a klinické zkušenosti ukazují, že PBMT působí jako „energetický katalyzátor“ pro mozek, pomáhá buňkám fungovat efektivněji a umožňuje poškozeným nervovým drahám snadnější regeneraci.

Zařízení stojí 6 900 €, je k dispozici pouze na americkém trhu a zahrnuje povinné školení o jeho používání.

Dalším krokem, který plánujeme, jakmile budou reflexy integrovány a stabilizovány, je terapie kmenovými buňkami v klinice Swiss Medica v Bělehradě, kde se dosahuje vynikajících výsledků u dětí s hypotonií a neurologickými potížemi. Terapie pomáhá při regeneraci svalů a zlepšuje kognitivní schopnosti. Terapie kmenovými buňkami má omezenou dobu trvání, což znamená, že by se léčba musela opakovat každých jeden až jeden a půl roku. Odhadované náklady se pohybují kolem 15 000 €, v závislosti na počtu buněk.

Proč hledáme pomoc

Standardní léčba PWS je dnes založena téměř výlučně na terapii růstovým hormonem (GH). Všechno ostatní, co může přinést pokrok, závisí na zapojení rodičů, jejich vytrvalosti, zvídavosti a víře v možnost změny; na tom, jak moc budou hledat, učit se a zkoušet nové přístupy, které by mohly jejich dětem přiblížit zdravější a nezávislejší život. Naším cílem je, aby Aria vedla co nejnormálnější a nejnezávislejší život. Proto vás žádáme o pomoc při realizaci následujících kroků. Každý dar je krokem blíže k Ariině úsměvu a životu, který si zaslouží.

Děkujeme, že věříte v naši lvici.

Děkujeme, že pomáháte její síle zazářit.

— Ariini rodiče