Mám difuzní nehodgkinský lymfom - rakovinu lymfatického systému, kód C83.0. Onemocnění postihlo lymfatické uzliny, játra a kostní dřeň.

Diagnostický proces trval více než dva roky - od května 2022 do května 2024. Během této doby bylo provedeno mnoho vyšetření, včetně čtyř chirurgických biopsií, které nevedly k jasné diagnóze. Teprve pátá chirurgická biopsie umožnila získat cenný histopatologický materiál a diagnostikovat onemocnění. Bohužel tak dlouhé čekání mělo jistě negativní vliv na vývoj onemocnění a můj současný zdravotní stav.

V těle probíhá proces sebedestrukce - dochází k poškozování dalších orgánů, zejména jater a ledvin. Mám hlubokou anémii, silné bolesti kostí, bolesti hlavy, byla mi také diagnostikována epilepsie a magnetická rezonance hlavy ukázala znepokojivé změny nejasného charakteru. Je pro mě stále obtížnější se pohybovat. Můj stav se týden od týdne zhoršuje.

Situaci dále komplikuje moje anamnéza - od 10 let trpím juvenilní idiopatickou artritidou (JIA, HLA-B27+), léčenou mimo jiné biologickými léky etanerceptem (Enbrel). Lékaři mají podezření, že současná porucha může souviset s dřívější léčbou.

V současné době jsem v péči mnoha specializovaných klinik: hematologické, neurologické, imunologické, genetické, nefrologické a hepatologické. Bohužel si nechávám dělat spoustu vyšetření za poplatek, protože mi jde o čas. Na genetické klinice byly provedeny pouze dva testy - příliš málo na to, abychom pochopili, proč mé tělo reaguje tak agresivně.

Nemohu zahájit systémovou léčbu (například chemoterapii), dokud nebudeme znát příčinu tak rychlého zhoršení stavu. Lékaři zvažují, že mě zařadí do výzkumného projektu, ale je nutné provést kompletní genetické vyšetření - panely WES a NGS -, které stojí více než 10 000 liber a není hrazeno.

Navzdory všem obtížím se snažím pracovat, jak jen to jde, protože miluji to, co dělám. Dnes však ve vší pokoře žádám o pomoc.

Každá zlotá mě přibližuje k diagnóze - a diagnóza může být jedinou šancí na úspěšnou léčbu.

Děkuji vám z celého srdce,

Dominika