Dobrý den! Jsem Csilla, Nelliho maminka🙂

Moje holčička se narodila s Mowat-Wilsonovým syndromem, velmi vzácným genetickým onemocněním (na světě je diagnostikováno asi 500 případů), které není léčitelné, ale správnou léčbou lze zlepšit kvalitu Nelliina života.

Hlavními rysy onemocnění u Nelli jsou:

• Hirschsprungova choroba ( onemocnění střev)
• celiakie
• vrozený nedostatek sleziny
• srdeční onemocnění
• Opožděný motorický vývoj
• Opoždění řeči

Ve dvou týdnech věku již podstoupil operaci, při které mu byl odstraněn úsek střeva bez střevního vaziva, a nyní v září ho čeká operace srdce.

V současné době ho vozíme na 3 místa na různá sezení ( neurohydroterapie, intenzivní terapie s dirigentem na 1 týden v měsíci, fyzioterapie 1x týdně) ty stojí téměř 150 tis. měsíčně.

Nyní mu můžeme vše zajistit, ale brzy budu pobírat pouze GYES a pak bude naše situace složitější.

Děkuji, i když jen trochu, ale můžete přispět k Nelliho zlepšení! ❤️