Původní text Maďarština přeložen do Česky
Původní text Maďarština přeložen do Česky
Popis
Ahoj! Jsem Csilla, maminka Nelli🙂
Moje holčička se narodila s Mowat-Wilsonovým syndromem, což je velmi vzácné genetické onemocnění (asi 500 diagnostikovaných případů na světě). Nelze ho vyléčit, ale vhodnou léčbou lze zlepšit Nelliinu kvalitu života.
Hlavní příznaky nemoci v případě Nelli:
- Hirschsprungova choroba (onemocnění střev)
- Nedostatek kožních buněk
- Vrozená nedostatečnost sleziny
- Srdeční onemocnění
- Opožděný motorický vývoj
- Opožděný vývoj řeči
Ve věku 2 týdnů již podstoupila operaci, při které jí byl odstraněn úsek střeva bez inervace, a letos v září ji čeká také operace srdce.
V současné době s ním chodíme na 3 různá místa na různé aktivity (neurohydroterapie, měsíční intenzivní terapie s konduktorem, jednou týdně rehabilitační cvičení), jejichž náklady činí téměř 150 tisíc forintů měsíčně.
Zatím jí ještě můžeme vše zajistit, ale brzy budu pobírat pouze rodičovskou dovolenou a pak bude naše situace složitější.
Děkuji, pokud můžete přispět, byť jen malou částkou, na Nelliinu rehabilitaci! ❤️
