Malá Nefeli potřebuje další léčbu!

24měsíční Nefeli je holčička, která čelí náročnému každodennímu životu, protože jí byla diagnostikována vzácná genetická mutace. Hned po narození naší malé holčičky lékaři zjistili, že velikost její hlavy je menší, než by měla být, a proto nás odeslali do univerzitní nemocnice v Aténách, aby podstoupila další vyšetření. Zobrazovací vyšetření odhalila hypoplazii mozku, zatímco podle genetického testu, který byl proveden o několik dní později, trpí dítě vzácnou genetickou mutací, která způsobuje závažnou psychomotorickou retardaci a mikrocefalii.

Dnes je Nefeli 24 měsíců, ale dosud se jí nepodařilo začít lézt ani mluvit. Užívá antiepileptika, protože má časté záchvaty, a zatím nemůže jíst pevnou stravu, protože se jí nepodařilo vyvinout žvýkací funkci, a zároveň je však krmena gastrostomickou sondou zavedenou nosem, protože trpí vdechnutím, což u ní neustále způsobuje infekce a problémy s plícemi. Podle dětského neurologa, který ji sleduje, by dítě mělo být neprodleně zařazeno do programu fyzioterapie, logopedii a ergoterapii, které malé holčičce umožní rozvíjet řeč a jemnou motoriku, stejně jako udělat první krůčky.

Zdravotní pojišťovna dítěte pokryje část terapií, naše rodina však není schopna uhradit zbývající náklady na její lékařskou a farmaceutickou péči. Já, její matka, nepracuji, protože dítě potřebuje péči 24 hodin denně, a naše tříčlenná rodina se již ocitla ve finanční slepé uličce.

Malá Nefeli trpí od prvního okamžiku, kdy přišla na svět. Její léčba však dokáže zlepšit kvalitu jejího života.