Malá Nefeli potřebuje další ošetření!

24měsíční Nefeli je holčička, která se potýká s těžkým každodenním životem, protože jí byla diagnostikována vzácná genová mutace. Jakmile naše holčička přišla na svět, lékaři si všimli, že její hlavička je menší, než se očekávalo, a tak nás odeslali do univerzitní nemocnice v Aténách, aby podstoupila další testy. Zobrazovací testy ukázaly hypoplazii mozku a podle genových testů provedených o několik dní později trpí dítě vzácnou genovou mutací, která způsobuje těžké psychomotorické opoždění a mikrocefalii.

Dnes je Nefeli 24 měsíců, ale ještě neumí lézt ani mluvit. Je na antiepileptické léčbě, protože má časté záchvaty, a zatím nemůže jíst pevnou stravu, protože ještě nemá vyvinutou funkci žvýkání, a je také krmena nosní sondou, protože se u ní také vyvinula aspirace, která jí způsobuje neustálé infekce a problémy s plícemi. Podle dětského neurologa, který ji ošetřuje, by dítě mělo okamžitě podstoupit program fyzioterapie, logopedie a ergoterapie, který malé umožní rozvíjet řeč a jemnou motoriku a také dělat první krůčky.

Část léčby bude hradit pojišťovna dítěte, nicméně naše rodina si nemůže dovolit pokrýt zbývající náklady na její léčebné potřeby. Já, její matka, nepracuji, protože dítě potřebuje 24hodinovou péči, a naše tříčlenná rodina se nyní dostala do finanční slepé uličky.

Malá Nefeli trpí od chvíle, kdy přišla na svět. Její léčbou se však podaří zlepšit kvalitu jejího života.