V deseti letech by dítě mělo chodit do školy, hrát si s kamarády, sportovat, smát se, dělat si plány a bezstarostně prožívat své dětství.

V lednu 2026 však do Gáborčina života vtrhla nemoc, která všechno změnila.

Byla jí diagnostikována extrémně vzácná a agresivní zhoubná nádorová choroba: angiosarkom. Nádor se nachází v hrudníku a srdci a postihuje pravou síň srdce, proto je jeho léčba obzvláště náročná, složitá a riziková.

Od té doby jsou Gáborčiny každodenní dny vyplněny vyšetřeními, chemoterapiemi, hospitalizacemi, ultrazvukovými vyšetřeními srdce, magnetickou rezonancí, odběry krve a těžkými lékařskými rozhodnutími.

Zatímco by měla být stále ještě dítětem, prochází takovými zkouškami, které by bylo těžké snášet i jako dospělý.

Co je to angiosarkom?

Angiosarkom je mimořádně vzácný typ zhoubného nádoru. Vzniká z buněk, které vystýlají vnitřní stěnu cév, proto se mu také říká cévní nádor. Jelikož se cévy nacházejí v celém těle, může se angiosarkom objevit téměř kdekoli: v kůži, měkkých tkáních, vnitřních orgánech a velmi zřídka i v srdci.

Toto onemocnění patří mezi sarkomy. Sarkomy nepatří mezi nejznámější typy nádorů: nejsou takové jako například rakovina plic, prsu nebo tlustého střeva. Sarkomy mohou vzniknout z pojivových a opěrných tkání těla, svalů, tukové tkáně, cév nebo jiných měkkých tkání.

Angiosarkom je obzvláště závažné onemocnění, protože je vzácný, agresivní a často je obtížné jej včas rozpoznat. Jeho léčba obvykle vyžaduje spolupráci několika oborů: dětské onkologové, kardiologové, kardiochirurgové, radiologové, radiační terapeuti a další odborníci společně hledají nejlepší postup.

V dětském věku je angiosarkom extrémně vzácný, a to i ve srovnání s případy u dospělých. Z tohoto důvodu je zkušeností málo, srovnatelných případů je málo a často neexistuje jediný, pro všechny jednoznačný postup léčby. Každé rozhodnutí je třeba učinit na základě stavu daného dítěte, umístění nádoru, jeho rozsahu a reakce na léčbu.

V případě Gáborka představuje onemocnění ještě výjimečnější a složitější situaci, protože nádor se nachází v hrudníku a v srdci a postihuje pravou síň srdce. Jeho léčba proto nespočívá pouze v protinádorové léčbě, ale vyžaduje také průběžné kardiologické a kardiochirurgické sledování.

Nejde zde pouze o to, že je třeba nádor odstranit. Lékaři musí posoudit, zda je možné nádor léčit tak, aby srdce, velké cévy a krevní oběh zůstaly bezpečně funkční. To činí Gáborkův případ obzvláště složitým, a proto je zapotřebí veškerá možná odborná i lidská podpora.

Podle kazuistiky z roku 2021 týkající se dětského kardiovaskulárního angiosarkomu bylo v odborné literatuře dosud popsáno méně než 10 případů u dětí, což jasně ukazuje, jak extrémně vzácná je tato situace. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)

Jaký je aktuální stav Gáborčina uzdravování? (28. června 2026)

Gáborka byla hospitalizována 12. ledna 2026. V následujících týdnech podstoupila nespočet vyšetření, zákroků a prožila mnoho těžkých dní, než mohla 9. února konečně opustit nemocnici.

První cyklus chemoterapie zahájila 27. ledna. Od té doby podstoupila 14 léčebných cyklů, celkem 30 chemoterapeutických ošetření. Během této doby podstoupila několik operací a zákroků, absolvovala CT, PET-CT, MR a několik vyšetření srdce pomocí MR. Kvůli léčbě, odběrům krve a vyšetřením musela v uplynulých měsících snášet několik set vpichů.

První rozsáhlé kardiologické MRI vyšetření se uskutečnilo 5. května. Tehdy jsme ještě doufali, že ve druhé polovině června budeme mít za sebou velkou operaci srdce, jejímž cílem mělo být úplné odstranění nádoru.

Bohužel se nádor nachází na mimořádně obtížném místě: je umístěn v hrudníku a v srdci a zasahuje pravou síň srdce. Z tohoto důvodu museli kardiochirurgové a onkologové zvážit, zda je možné nádor odstranit tak, aby Gáborkovo srdce a krevní oběh zůstaly během zákroku bezpečně funkční.

Nakonec padlo rozhodnutí, že operaci zatím nelze provést. Lékaři nechtěli riskovat Gáborčin život, a proto pokračovala chemoterapie.

V červnu jsme se dostali k dalšímu zlomu: opět jsme absolvovali magnetickou rezonanci srdce. V současné době čekáme na rozhodnutí lékařů, zda dalším krokem bude operace, další chemoterapie, protonová terapie nebo jiná speciální léčba.

Co nám dává naději: Gáborka zatím na léčbu dobře reaguje. Nádor se výrazně zmenšil a ona mezitím snáší toto těžké období s úžasnou silou, trpělivostí a odvahou.

Cesta je však ještě dlouhá a každý další krok závisí na velmi závažných lékařských rozhodnutích.

Velikost a vývoj nádoru

Gáborkův nádor měl již v době diagnózy rozsáhlý rozsah. Jelikož se nachází v hrudníku a srdci a zasahuje pravou síň srdce, je určení přesné velikosti obzvláště obtížné. Různá vyšetření – CT, PET-CT, MR a srdeční MR – zobrazují nádor odlišným způsobem, proto nelze rozměry vždy porovnat s přesností na milimetr.

Na základě vyšetření je však zřetelně vidět, že nádor byl zpočátku velký a následně se v důsledku léčby výrazně zmenšil.

• 13. ledna 2026 – CT: 85 × 66 × 65 mm
• 4. února 2026 – PET-CT: 80 × 80 × 90 mm
• 23. března 2026 – MR: 90 × 56 × 67 mm
• 5. května 2026 – MR srdce: 44 × 35 × 52 mm, objem cca 54 ml

Tento úbytek dal obrovskou naději, protože ukázal, že Gáborkův nádor dobře reaguje na chemoterapii.

Problémem však je, že zbývající část nádoru se stále nachází na mimořádně citlivém místě: v okolí pravé síně srdce, v blízkosti velkých cév. Proto nezáleží jen na velikosti nádoru, ale také na tom, kde přesně se nachází, do jaké míry zasahuje do srdeční stěny a životně důležitých cév a zda jej lze bezpečně odstranit.

Prvních 29 dní Gáborka v nemocnici

V pondělí12. ledna 2026 jsme ráno šli do nemocnice Bethesda na předem domluvený odběr krve. Tehdy jsme ještě mysleli, že za tím, že byla Gáborka občas unavenější, apatičtější a bledší, může být možná nedostatek vitamínů, anémie nebo nějaká jednodušší příčina.

Po odběru krve nás však okamžitě poslali na ultrazvuk břicha. Tam zjistili, že má kolem plic tekutinu, a vyvstalo podezření na zápal plic. Na ultrazvuku se však objevila i nádorová změna, a proto nás poslali na ultrazvuk srdce.

Na začátku ultrazvuku srdce ještě ani pořádně nechápali, proč jsme tam přišli s podezřením na zápal plic. Pak ale po několika minutách nastalo ticho. Přivezli vozík a řekli: „Od teď už se nebude chodit.“ Kolem srdce objevili velkou změnu.

V poledne jsme už byli na Dětské klinice Semmelweis v ulici Tűzoltó, na onkologickém oddělení, kde se o Gáborka okamžitě začali starat. Ten den proběhlo spousta vyšetření: ultrazvuky, rentgeny, odběry krve. Odpoledne jsme už věděli, že je to vážné, ale přesnou diagnózu nám ještě nikdo nedokázal sdělit. K tomu byl potřeba tkáňový vzorek.

13. ledna nás sanitka převezla na kardiologickou kliniku GOKVI na CT vyšetření. Poté byl stanoven termín prvního odběru vzorku na 14. ledna. Připravili nás i na nejhorší, protože nebylo možné přesně vědět, co se může během zákroku stát.

14. ledna již odběr vzorku neprováděla dětská klinika, ale Dětské kardiologické centrum GOKVI, kde byl v pohotovosti kardiopulmonální přístroj i tým srdečních chirurgů. Samotný zákrok provedl primář onkologické chirurgie Dětské kliniky v ulici Tűzoltó.

Naštěstí se operace vydařila. Nedošlo k žádnému neočekávanému krvácení a Gáborka dobře reagovala i na celkovou anestezii. Kvůli tekutině nahromaděné v plicích však bylo nutné zavést drenážní trubici do pravé strany hrudníku, přes kterou stroj tekutinu neustále odsával. Tehdy jsme ještě nevěděli, jak dlouho bude tato trubice potřebná.

Během zákroku jí byla do krku zavedena také centrální kanyla. Hladina kyslíku v krvi se zhoršila, a proto po operaci potřebovala nepřetržitou respirační podporu. I při respirační podpoře dokázala udržet hladinu kyslíku pouze na hodnotě přibližně 92. Z jednotky intenzivní péče GOKVI jsme poté byli přeloženi na jednotku intenzivní péče Dětské kliniky Semmelweis.

16. ledna, o několik dní později, jsme se vrátili na onkologické oddělení, kde jsme dostali samostatný pokoj. Tehdy jsme ještě netušili, že to bude náš domov po téměř celý měsíc. Gáborka se po operaci začala pěkně zotavovat: už seděla, chodila, jedla, pila a hrála si. Snažili jsme se ji zabavit hlavně LEGO kostkami, abychom jí trochu odvedli pozornost od pobytu v nemocnici.

Mezitím začalo čekání na výsledky histologického vyšetření. Stále jsme přesně nevěděli, s jakým onemocněním máme co do činění. Doufali jsme, že se jedná o benigní nádor.

V následujících dnech proběhlo téměř každý den nějaké vyšetření. 20. ledna jsme se po rentgenovém vyšetření dozvěděli, že na pravé straně, kde byla drenážní trubička, už je tekutiny jen velmi málo, ale na levé straně bylo také vidět menší množství tekutiny.

21. ledna jsme dostali zprávu, že výsledek histologického vyšetření nepřinesl jednoznačnou odpověď: vzorek nebyl dostatečný. Mezitím na ultrazvuku také zjistili, že nádor se zvětšil přibližně o 1 centimetr. Bylo nutné odebrat další vzorek, tentokrát pomocí rozsáhlejšího zákroku. Hrudník byl otevřen na pravé straně, aby byl řez co nejdále od srdce.

22. ledna proběhla druhá operace. Zákrok trval 2,5 hodiny a byl úspěšný. Mezitím musela být kvůli trombu odstraněna centrální kanyla v krku a pacientka dostala novou centrální kanylu zavedenou přes pravou ruku. Upravili také dýchací podporu, a tak byl pacient převeden na dýchací podporu HFNC.

23. ledna nás informovali, že tento vzorek je již mnohem lepší než ten předchozí. Již zaznamenali známky, které naznačovaly nádor vycházející ze stěny cévy.

24. ledna jsme mohli opustit jednotku intenzivní péče a vrátili jsme se na onkologické oddělení.

27. ledna se ukázalo, že se tekutina nahromadila i v levé části hrudníku, a proto musela být ještě téhož dne zavedena drenážní trubice i na levou stranu. Od té chvíle byl hrudní výpotek odváděn drenážními trubičkami z obou stran, připojenými ke stejnému přístroji.

Zatímco jsme během zákroku čekali na jednotce intenzivní péče, přišel výsledek histologického vyšetření: angiosarkom.

Jakmile jsme si začali o této nemoci číst, měli jsme pocit, že se nám hroutí i ten zbytek světa, který nám zůstal. Následovala rozmluva s lékaři, při které jsme již nemluvili jen o nádoru, ale o mimořádně vzácném a agresivním zhoubném onemocnění.

Ještě ten samý den začala Gáborka s první chemoterapií. První cyklus se skládal ze tří druhů chemoterapie a během 72 hodin podstoupila celkem 5 chemoterapeutických ošetření.

Chemoterapie se v ideálním případě podává portem, ale vzhledem k Gáborčině stavu ji lékaři nechtěli vystavovat další operaci, a proto byla léčba zahájena prostřednictvím již zavedené centrální kanyly.

Jak dny ubíhaly, Gáborka postupně nabývala na síle. Stále lépe jedla, pila, hrála si a chodila na procházky. Do 2. února se zlepšilo i její dýchání, a proto bylo možné snížit dýchací podporu.

3. února jsme absolvovali první vážnější zobrazovací vyšetření, PET-CT. O několik dní později jsme se dozvěděli, že vyšetření neukázalo žádné viditelné metastázy. To pro nás tehdy znamenalo obrovskou úlevu.

5. února mohla být Gáborka odpojena od dýchacího přístroje. Její dechová frekvence a hladina kyslíku v krvi se výrazně zlepšily, saturace se udržovala v rozmezí 95–100.

6. února jí byly odstraněny obě hrudní drenážní trubice. To byl obrovský milník, protože konečně nebyla připoutána k přístrojům.

7. února jsme s ní poprvé mohli vyjít po vlastních nohách ven z nemocnice. Je pravda, že jen na pár hodin, ale od 12. ledna to byla jedna z jejích největších radostí. Tehdy jsme poprvé pocítili, že si možná zase můžeme trochu oddechnout.

8. února však nastala další děsivá situace. Brzy ráno, během spánku, se Gáborce zvýšil puls na 170–190 a dlouho nechtěl klesnout. On z toho nic necítil, chtěl jen spát, zatímco monitor vedle něj blikl červeně. Tento stav trval asi tři hodiny, poté se mu tep sám vrátil na hodnotu kolem 100.

Po 24hodinovém EKG jí nasadili léky, aby jí stabilizovali tep.

9. února nás konečně propustili z nemocnice. Je pravda, že jen na krátkou dobu, protože od té chvíle následovaly neustálé kontroly, vyšetření a téměř každý týden 24- nebo 72hodinové chemoterapeutické léčby.

Ale toho dne jsme poprvé od 12. ledna mohli opustit nemocnici.

Jak dary pomáhají Gáborkovi?

Dary využíváme na náklady spojené s Gáborčiným uzdravením a péčí o ni, na cestovní výdaje související s léčbou a vyšetřeními, na rehabilitaci, na léky, na zmírnění každodenní zátěže rodiny a také na to, aby Gáborka i přes náročnou léčbu mohla prožít co nejvíce radostných zážitků a dětských chvil.

Aktualizace: Sbírka byla spuštěna a již během prvních hodin přišlo několik příspěvků. Srdečně děkujeme za každý dar, sdílení a povzbuzující vzkaz. Každá pomoc dává Gáborce a naší rodině obrovskou sílu na této dlouhé cestě.

Pokud chcete přispět prostřednictvím této stránky, věnujte prosím pozornost následujícímu! Systém funguje tak, že k částce určené na dar standardně připočítá 20 %, které převede na podporu platformy 4fund a odečte je z vašeho účtu. Tuto sazbu však můžete pomocí posuvníku upravit na libovolnou hodnotu, a to i na 0. Během procesu darování to prosím bezpodmínečně zkontrolujte!