Společně za léčbu Daniho | Together for Dani's Treatment
Společně za léčbu Daniho | Together for Dani's Treatment
Původní text Maďarština přeložen do Česky
Původní text Maďarština přeložen do Česky
Popis
Vážení přátelé, známí a všichni, kteří nám chtějí pomoci!
jmenuji se Ditta Ocsovszki a tuto sbírku zahajuji pro svého manžela Daniho.
Dani je 41letý otec, milující manžel a odborník s kvalifikací cukráře a potravinářského inženýra. Vždycky říkal, že má ten nejkrásnější život na světě: obklopuje ho milující rodina, jeho práce je zároveň i jeho koníčkem a je plný plánů, energie a života.
Proč nyní naléhavě žádáme o pomoc?
V září 2025 podstoupil Dani operaci mozkového nádoru. Operace byla úspěšná, viditelná část nádoru byla odstraněna. Histologický nález však potvrdil glioblastom, což je agresivní nádor, který se dokáže šířit v mozkové tkáni i na buněčné úrovni.
Po operaci následovala radioterapie a chemoterapie. Nějakou dobu se zdálo, že vše směřuje správným směrem: Daniho organismus léčbu dobře snášel, operační oblast se pěkně hojila a únorové MRI vyšetření rovněž neukázalo žádné známky aktivního nádoru.
V květnu 2026 však kontrolní MRI odhalila nové ložisko v jiné části mozku. Jelikož se toto ložisko objevilo během chemoterapie, musela být léčba TMZ přerušena. Od té doby dostává Dani každé dva týdny intravenózní léčbu bevacizumabem.
Nyní vás prosíme o pomoc s financováním individuálně přizpůsobené imunoterapie v zahraničí. Podle informací od ošetřujícího lékaře lze tuto terapii aplikovat i souběžně se současnou léčbou bevacizumabem.
Čas je pro nás nyní mimořádně důležitý. Příprava imunoterapie a výroba individuálně přizpůsobeného přípravku trvá několik měsíců, proto bychom tento proces rádi zahájili co nejdříve. Nemůžeme si dovolit, aby nedostatek finančních prostředků léčbu dále zdržoval.
Na kompletní léčbu a související náklady potřebujeme 100 000 eur, které z vlastních zdrojů nedokážeme zajistit.
Jsme si vědomi toho, že imunoterapie nezaručuje jistý výsledek. Pro nás však může znamenat další šanci: šanci zpomalit postup nemoci, získat čas a umožnit Danimu, aby s námi mohl co nejdéle žít v dobré kvalitě života.
Proto vás nyní prosíme o pomoc. Každý příspěvek se počítá a každé sdílení nás může přiblížit k tomu, aby Dani mohl co nejdříve zahájit tuto léčbu.
Jak lze přispět?
Sbírka probíhá v eurech, protože náklady na léčbu v Německu musíme klinice uhradit v eurech. Každá podpora je pro nás obrovskou pomocí. I cena jedné kávy nebo čokolády znamená hodně, protože víme: mnoho malých příspěvků dohromady opravdu znamená hodně.
Darování probíhá prostřednictvím stránky sbírky v několika jednoduchých krocích. Po zadání částky příspěvku si můžete vybrat vhodný způsob platby a poté transakci potvrdit.
Může se stát, že se platební systém načítá pomaleji nebo na první pokus hlásí chybu. Pokud se symbol pískových hodin nezastaví nebo systém vykazuje problém, zavřete prosím okno a znovu otevřete odkaz na sbírku. V takovém případě se vyplatí zkusit darování znovu. Pokud by se vyskytl jakýkoli technický problém, neváhejte nám to nahlásit.
Důležité: při platbě se může zobrazit položka „Podpora týmu 4fund.com“. Tato částka není určena na léčbu Daniho, ale slouží k podpoře samotné platformy pro sbírky. Pomocí posuvníku, který se tam zobrazí, můžete nastavit, zda chcete poskytnout zvláštní podporu pro provoz 4fund.com, a pokud ano, v jaké výši.
Pokud nyní nemůžete přispět finančně, i pouhým sdílením můžete velmi pomoci. Jsme vděční za každý dar, sdílení, povzbuzující slovo a podporu.
Děkujeme, že pomáháte dát Danovi šanci! ❤
Níže podrobně popisujeme, jak jsme se dostali až sem.
Když se všechno změnilo
Všechno to začalo přetrvávajícím hučením v levém uchu.
Dani absolvovala postupně tři vyšetření u ORL lékaře. Při prvních dvou návštěvách jí řekli, že příčinou potíží je pravděpodobně stres. Příznak však nezmizel, a tak jsme dále hledali příčinu. Třetí ORL lékař nakonec řekl:
„Tak to ho vyšetříme důkladně.“
Ten poslal Daniho na neurologické vyšetření a na magnetickou rezonanci lebky.
Později se ukázalo, že hučení v uších ve skutečnosti nemělo s nádorem nic společného. Přesto právě tato stížnost odstartovala vyšetřovací proces, během něhož se na nemoc přišlo.
Nativní MRI lebky provedená 29. července 2025 a následně vyšetření s kontrastní látkou 8. srpna odhalily lézi na pravé straně v blízkosti spánkového laloku. Na základě snímků lékaři předpokládali primární mozkový nádor, gliom, k jehož přesnému určení bylo nutné provést histologické vyšetření .
11. srpna jsme již seděli v ambulanci neurochirurgie. Tehdy se stalo skutečností to, co jsme ještě před několika týdny považovali za nepředstavitelné: Dani potřeboval operaci mozku.
Operace
Operace se uskutečnila 5. září 2025. Trvala přibližně 3 hodiny a byla úspěšná; během ní se podařilo odstranit viditelnou část nádoru.
Operace mozkových nádorů jsou obzvláště složité. Z mozku nelze odstranit zdravou tkáň s širokým bezpečnostním okrajem, protože každá jeho oblast může mít důležitou neurologickou funkci. Cílem neurochirurga je proto odstranit co nejvíce nádorové tkáně a zároveň zachovat schopnosti a kvalitu života pacienta.
Na základě pooperačních vyšetření se podařilo viditelný nádor odstranit a Dani se rychle a dobře zotavil.
Histologický nález však potvrdil glioblastom. Jedná se o agresivní nádor, který se dokáže šířit v mozkové tkáni i na buněčné úrovni.
I po úspěšné operaci mohou zůstat buňky, které nejsou viditelné pouhým okem ani při zobrazovacích vyšetřeních a z nichž se může nemoc později znovu vyvinout. Proto musela po operaci následovat další léčba.
My jsme však stále doufali. Věřili jsme, že pomocí operace a následných léčebných postupů se nám podaří onemocnění na dlouhou dobu zastavit.
Radiační léčba a chemoterapie
20. října 2025 začala Daniho radioterapie v Národním onkologickém ústavu, v nemocnici, kterou většina lidí v Maďarsku zná pod názvem Kék Golyó.
Od tohoto dne jsme tam trávili každý pracovní den.
Na místě, jehož samotný název v nás vyvolával strach... se to najednou stalo součástí našeho každodenního života.
Dani podstupoval každý pracovní den ozařování až do 2. prosince 2025.
Kromě ozařování užíval také temozolomid, zkráceně TMZ, v snížené dávce. Jedná se o chemoterapeutický lék ve formě tablet , který se v případě glioblastomu často podává společně s ozařováním.
2. prosince jsme zazvonili na zvon Kék Golyó.
Zvonění znamenalo, že Dani dokončil ozařování. Po dlouhých týdnech jsme měli pocit, že těžké období skončilo a že se konečně možná můžeme znovu dívat dopředu.
Další fáze léčby
29. prosince 2025 jsme se vrátili na kliniku na Americké ulici, aby mohla začít další fáze léčby temozolomidem s vyššími dávkami.
Dani užíval lék pět po sobě jdoucích dnů, načež následovala dvacetitřídenní pauza. Každý dvacátý osmý den jsme se setkali s ošetřujícím lékařem, který po zkontrolování výsledků krevních testů předepsal dávku pro další cyklus.
Naštěstí Daniho organismus chemoterapii dobře snášel. Během těch pěti dnů léčby byl sice unavenější, ale dokázal bez vážnějších problémů pokračovat ve svém každodenním životě.
Pracoval, plánoval, trávil čas s námi a snažili jsme se žít v rámci možností normální život.
V únoru 2026 ošetřující lékař nařídil kontrolní MRI vyšetření s kontrastní látkou. Výsledek byl uklidňující. Operační oblast se pěkně zahojila a nebyly patrné žádné známky aktivního nádoru ani vzniku nových lézí.
Měli jsme pocit, že se vše vyvíjí správným směrem. Pokračovali jsme v chemoterapii a pomalu jsme se odvážili znovu doufat.
Studená sprcha
To trvalo až do první seriózní kontrolní magnetické rezonance.
Podle vyšetření provedeného 5. května 2026 byla oblast po operaci i nadále stabilní a nebyly tam patrné žádné známky lokální recidivy.
V nálezu se však objevila věta, která opět všechno změnila:
„Za IV. komorou se nachází nově vzniklá akumulace, odpovídající metastázám.“
Na původním místě operace se tedy nádor nevrátil, avšak v jiné oblasti mozku byla nalezena nová léze s akumulací kontrastní látky. Podle radiologického posudku to naznačovalo další šíření onemocnění.
V tu chvíli začaly znovu telefonáty, domlouvání termínů a dny plné čekání. Požádali jsme, abychom se s ohledem na výsledek MR mohli setkat s Danovým ošetřujícím lékařem dříve.
Lékař nás přijal 11. května a vysvětlil nám další kroky. Léčba TMZ byla přerušena, protože se nová léze objevila i přes chemoterapii. To naznačovalo, že léčba již nezajišťovala dostatečnou kontrolu nad onemocněním.
Nová léčba v Kék Golyó
18. května jsme se opět vrátili do Kék Golyó. Při první konzultaci nás informovali o možné další léčbě, o které rozhodl tým onkologických odborníků, tzv. onkoteam.
22. května 2026 dostal Dani první dávku bevacizumabu.
Bevacizumab je cílený biologický lék podávaný intravenózně. Inhibuje působení bílkoviny zvané VEGF, která hraje důležitou roli při tvorbě nových cév.
I nádory potřebují nové cévy k růstu a k udržení svého prokrvení. Cílem léčby je potlačení této tvorby cév a také zmírnění mozkového edému vznikajícího kolem nádoru a s ním spojených potíží.
Dani od té doby dostává lék ve formě infuze každé dva týdny, vždy v pátek.
Před každou léčbou se setkáváme s jeho lékařem. Proberou, jak se cítí, jaké příznaky nebo nežádoucí účinky se u něj objevily, a on mu ukáže hodnoty krevního tlaku, které si měří doma. Jedním z častých nežádoucích účinků bevacizumabu je vysoký krevní tlak, proto si ho Dani musí měřit dvakrát denně, ráno i večer.
Po konzultaci jdeme dále na infuzní oddělení, kde mu pomalu intravenózně podávají lék.
Dani také souhlasil s tím, že mu budou každé tři měsíce odebírat krevní vzorek pro výzkumné účely. U mozkových nádorů v současné době neexistuje žádný obecně použitelný marker měřitelný v krvi, který by jednoduše signalizoval přítomnost nebo změnu onemocnění. Dani by si přála, aby i její vzorek přispěl k tomu, že díky výzkumu bude jednou snazší rozpoznat a sledovat nádory na mozku.
Proč právě imunoterapie?
Již na začátku léčby bevacizumabem jsme se zeptali Daniina ošetřujícího lékaře, jaký má názor na možnost imunoterapie v Německu.
Podle informací od lékaře lze imunoterapii aplikovat souběžně se současnou léčbou bevacizumabem.
V tu chvíli jsme se rozhodli, že chceme prozkoumat všechny odborně zvažitelné možnosti a projít všemi dostupnými cestami.
Imunoterapie je souhrnný název pro biologické léčby, které pomáhají vlastnímu imunitnímu systému organismu rozpoznat a napadnout nádorové buňky. Nádorové buňky se často dokážou skrýt před imunitním systémem nebo si kolem sebe vytvořit prostředí, které oslabuje činnost imunitních buněk. Cílem imunoterapií je oslabit tuto obrannou reakci a vyvolat cílenější protinádorovou imunitní odpověď.
U nádorů mozku se zkoumá několik různých imunoterapeutických přístupů. Mezi ně patří terapeutické vakcíny, léčba dendritickými buňkami, léky uvolňující brzdné mechanismy imunitního systému, postupy využívající modifikované imunitní buňky a onkolytické virové terapie.
Terapeutická vakcína není preventivní očkování. Jedná se o léčbu, která se snaží vyvolat imunitní reakci proti již existujícímu nádoru. V případě personalizované vakcinační léčby lze využít látky pocházející z nádoru pacienta, specifické charakteristiky nádoru nebo i vlastní imunitní buňky pacienta. Cílem je, aby se imunitní systém naučil rozpoznávat vlastnosti, které jsou charakteristické pro nádorové buňky.
Například při dendritické buněčné terapii lze z krve pacienta získat jeho vlastní imunitní buňky, které se poté v laboratorních podmínkách upraví pomocí látek souvisejících s nádorem. Takto vytvořenou terapii lze později několikrát podávat zpět do organismu, aby se vyvolala cílená imunitní reakce. Přesný postup, způsob aplikace a počet léčebných cyklů vždy závisí na zvoleném typu imunoterapie a individuálním léčebném plánu kliniky.
V případě glioblastomu je imunoterapie obzvláště složitou oblastí. Nádorové buňky se mohou navzájem výrazně lišit a glioblastom je schopen vytvořit prostředí, které oslabuje reakci imunitního systému. Z tohoto důvodu v současné době neexistuje žádná imunoterapeutická metoda, která by byla u všech pacientů předvídatelně účinná. Tyto léčby jsou po celém světě neustále předmětem výzkumu a vývoje a snaží se je stále častěji aplikovat v individuálně přizpůsobené formě.
Náš cíl a plánovaný průběh léčby
Rádi bychom Danovi poskytli možnost zúčastnit se individuálně přizpůsobené imunoterapie. K dispozici je vzorek nádorové tkáně odebraný během operace, který je nezbytný pro přípravu léčby, a tak jej můžeme spolu s krevním vzorkem odeslat do zahraniční laboratoře.
Cílem sbírky je 100 000 EUR.
Z toho:
- 25 000 EUR je potřeba na zahájení první fáze,
- 70 000 EUR na výrobu individuálně přizpůsobeného přípravku a na léčbu,
- zbývajících 5 000 EUR vynaložíme na cestovní výdaje, ubytování a související vedlejší náklady.
Podle informací, které máme v současné době k dispozici, bude proces pravděpodobně sestávat z následujících kroků:
1. Doručení tkáňového vzorku a krevního vzorku do zahraniční laboratoře
Laboratoř prozkoumá doručené vzorky a na základě analýzy genetických vlastností nádoru a využití dostupných genetických databází může být zahájena příprava personalizovaného peptidového řetězce, který poslouží jako základ pro budoucí vakcínu.
K tomu je nutná úhrada první splátky ve výši 25 000 EUR. Předpokládaná doba trvání procesu je přibližně čtyři týdny.
2. Výroba individuálně přizpůsobeného přípravku
Pokud bude peptidový řetězec úspěšně připraven, může být po uhrazení další splátky ve výši 70 000 EUR zahájena výroba individuálně přizpůsobeného terapeutického přípravku.
Očekávaná doba trvání tohoto procesu je přibližně tři až čtyři měsíce.
3. První léčebný pobyt v zahraničí
Po dokončení přípravku bude muset Dana odcestovat do Německa nebo, v závislosti na určení partnerské kliniky provádějící léčbu, do Litvy.
První fáze léčby bude trvat pravděpodobně čtyři až pět dní, během nichž dojde k zahájení terapie a lékařskému sledování.
4. Další léčebné cykly a kontrolní vyšetření
Další léčebné termíny se předpokládají každé čtyři až šest týdnů. K těmto termínům budeme muset opět vycestovat do zahraničí, obvykle na jeden den. Kromě léčby se také průběžně sleduje imunitní reakce a Daniho stav.
Předpokládaná délka celého procesu je přibližně patnáct až šestnáct měsíců. Během této doby bude Dani pokračovat i v terapii stanovené jeho ošetřujícími lékaři v Maďarsku.
Konečný léčebný plán a přesný harmonogram se v současné době projednávají. Jakmile obdržíme oficiální dokumentaci od kliniky, aktualizujeme informace také na stránkách kampaně.
Jsme si vědomi toho, že ani imunoterapie nezaručuje jistý výsledek. Pro nás však představuje další možnost: šanci zpomalit postup nemoci, získat čas a umožnit Danimu, aby s námi mohl být co nejdéle v dobré kvalitě života.
Proto vás nyní žádáme o pomoc, protože sami nedokážeme uhradit celkové náklady na léčbu v Německu.
Dani chce žít.
Chce být i nadále otcem, manželem, partnerem a kreativním odborníkem. Chce pracovat, cestovat, smát se a prožít vše, co jsme společně naplánovali.
Protože máme plány.
Máme jich opravdu hodně.
Každá podpora nás může přiblížit k tomu, aby Dani mohl tuto léčbu zahájit. I menšíčástka , sdílení nebo přeposlaná zpráva mohou znamenat obrovskou pomoc.
Z celého srdce děkujeme všem, kteří nás podporují darem, sdílením, povzbuzujícím slovem nebo jakýmkoli jiným způsobem. ❤
Can't begin to understand the rollercoaster of a journey this must have been for you so far. Hopefully in many years to come you be able to look back at this time in your lives as being a tough test, but one that you courageously smashed through.
Danni, I just want you to know I’m holding you in my thoughts. I’m wishing you strength, comfort, and more than anything, a miracle.
Thank you from the bottom of our hearts. 💙 Your support, thoughts, and wishes mean more to us than words can say.
💪💪💪
Thank you! 💙
Good luck . Wishing you speedy recovery. Team member from Dawn USA
Thank you so much for your kind words and support. 💙 It means a lot to us.
Know you not alone, Healing thoughts are being sent.
Thank you so much. 💙 We’re deeply grateful for your support.