Prosba matky: Pomozte mému synovi Boyanovi získat lékařská vyšetření a terapii, které potřebuje, aby mohl začít žít plnohodnotný život

Dobrý den,

jmenuji se Suzana a jsem hrdou matkou pěti dětí. 22. prosince 2023 se můj život navždy změnil, když jsem porodila dvojčata, chlapce Boyana a Yoana. To, co mělo být jedním z nejšťastnějších okamžiků mého života, se proměnilo v začátek bolestivého a dosud trvajícího boje o život a zdraví jednoho z mých dětí.

Boyan se narodil se vzácným a závažným onemocněním známým jako Pierre Robinův syndrom – kombinací obličejových abnormalit, které způsobují vážné potíže s dýcháním, příjmem potravy a řečí. Již několik hodin po narození zahájil dlouhou a nejistou lékařskou cestu.

Začátek našeho boje

Od svého narození si Boyan prošel mnohým. Vyžaduje neustálou péči a lékařskou pozornost. Z tohoto důvodu jsem neměla jinou možnost, než opustit náš rodinný podnik – společnost zabývající se přepravou automobilů – abych mohla být po jeho boku na plný úvazek. Vyčerpali jsme všechny naše úspory, abychom pokryli rostoucí lékařské účty a speciální potřeby, a časem jsem musela zastavit hlavní vozidlo společnosti, náš jediný zdroj příjmů, abych pokryla okamžité náklady.

Dnes je Boyanův stav stabilní, ale zdaleka není vyléčen. V blízké budoucnosti ho čekají nejméně dvě velké operace:

Jednu k uzavření rozštěpu měkkého patra, který mu v současné době brání mluvit, jíst nebo dokonce úplně otevřít ústa.

Druhou k rekonstrukci jeho nedostatečně vyvinutého levého palce, který v tuto chvíli nemá žádnou uchopovací funkci – což je zásadní problém pro jeho vývoj a nezávislost.

Proč potřebujeme pomoc právě teď

V současné době Boyan nedokáže otevřít ústa natolik, aby lékaři mohli bezpečně provést první operaci. Toto zpoždění je kritické. Abychom pochopili, proč má omezený pohyb čelisti, musí podstoupit několik důležitých lékařských vyšetření – žádná z nich nejsou hrazena pojišťovnou.

Mezi ně patří:

Sekvenování celého genomu – k vyšetření případných skrytých genetických poruch.

Vyšetření na ankylózu temporomandibulárního kloubu – stav, při kterém je čelistní kloub srostlý nebo zablokovaný.

Vyšetření svalů a nervového systému – k odhalení případných problémů se svalovým tonusem, křečemi nebo souvisejícími poruchami.

Denní logopedická terapie – kvůli rozštěpu patra a extrémně omezenému pohybu čelisti Boyan ještě nezačal tvořit slova ani zvuky. Jeho patro a jazyk jsou velmi slabé a vyžadují důslednou terapii, aby se předešlo dlouhodobým vývojovým zpožděním.

Každý den, který uplyne bez terapie, je pro Boyana promarněnou příležitostí dohnat ostatní. Jeho měkké patro a jazyk nejsou správně využívány, což vážně ohrožuje jeho schopnost někdy jasně mluvit.

O co žádáme

Abychom mohli pokračovat, naléhavě potřebujeme vybrat 10 000 € (eur) na pokrytí nákladů na:

Požadovaných diagnostických testů,

Konzultací se specialisty,

Cesty do a z lékařských center,

Úvodní sezení terapie s certifikovaným logopedem.

Nežádáme o pohodlí – jen o šanci bojovat. Šanci pro Boyana, aby dostal péči, kterou potřebuje, aby mohl mluvit, usmívat se bez bolesti, růst a hrát si jako jeho sourozenci a aby jednoho dne mohl žít samostatný život.

Proč je to tak důležité

Jako matce mi láme srdce vidět, jak moje dítě nedokáže udělat něco tak jednoduchého, jako je otevřít pusu, vydat zvuk nebo uchopit můj prst svou rukou. Chci mu dát tu nejlepší šanci na uzdravení – a chci znovu vybudovat život, jaký jsme měli dřív, abych mohla důstojně zajistit všech pět svých dětí.

Tato kampaň není jen o financování testů a terapie. Je o tom, dát dítěti příležitost žít plnohodnotný život – mluvit, jíst, hrát si a prospívat. Je o tom, dát matce možnost znovu vybudovat svůj domov a svou naději.

Jak můžete pomoci

Pokud jste dočetli až sem – děkuji vám. Váš čas, pozornost a soucit pro mě znamenají všechno.

Pokud máte možnost přispět, žádná částka není příliš malá. Každé euro nás přibližuje k odpovědím, k léčbě a k tomu, abychom Boyanovi dali skutečnou šanci.

A pokud nemůžete přispět, zvažte prosím sdílení této kampaně s přáteli, skupinami nebo komunitami, které by mohly pomoci. Váš hlas může přivést náš hlas k lidem, kteří mohou změnit naše životy.

Z celého srdce vám děkuji za to, že jste si to přečetli, že vám na tom záleží a že věříte v zázraky – stejně jako já každý den.

S láskou,

Suzana.