🇩🇪 Pomoc pro Janeka – Aby se jeho šance na transplantaci ledviny stala skutečností

🇬🇧 Pomozme Janekovi – Uskutečněme jeho šanci na transplantaci ledviny

🇮🇹 Pomozme Janekovi – Umožněme mu transplantaci ledviny

🇵🇱 Pomoc pro Janka – aby se jeho šance na transplantaci ledviny mohla stát skutečností

🇩🇪 Německá verze

⬇️ 🇬🇧 Anglická verze níže

⬇️ 🇮🇹 Italská verze níže

⬇️ 🇵🇱 Polská verze se nachází na konci stránky

Pomoc pro Janeka – Aby se jeho šance na transplantaci ledviny stala skutečností

Před několika měsíci nám mnoho lidí položilo stejnou otázku:

„Jak můžeme Janekovi pomoci?“

Tehdy jsme na to ještě nedokázali odpovědět.

Byla tu naděje, ale ještě žádná jistota. Následovaly rozhovory s odborníky, četná vyšetření a spousta nezodpovězených otázek. Nikdo nedokázal říct, zda se podaří najít řešení včas, než Janekova nemoc postoupí do dalšího stadia.

Chtěli jsme požádat o podporu až tehdy, až budeme sami přesně vědět, za co bojujeme.

Dnes už na tuto otázku můžeme odpovědět.

Dnes existuje reálná šance na transplantaci ledviny.

Ne někdy.

Ne možná.

Teď.

Janek

Janekovi je deset let.

Narodil se s Prune-Bellyho syndromem – jednou z nejvzácnějších vrozených vad močových cest. Již před jeho narozením byly nutné první lékařské zákroky.

Od té doby provázejí jeho život operace, pobyty v nemocnici a nespočet vyšetření.

Pro Janeka to nikdy nebylo nic výjimečného.

Byla to prostě jeho realita.

Dnes se nachází v konečném stadiu chronického onemocnění ledvin.

A přesto jeho identitu neurčuje nemoc.

Chodí do školy, tráví čas s kamarády, zajímá se o věci, které nadchnou desetileté děti, a užívá si každý den, kdy může být prostě dítětem.

Kdo se s Janekem setká, stěží by hádal, jak vážně je vlastně nemocný.

Deset let pro tento okamžik

V uplynulých deseti letech bylo každé lékařské rozhodnutí učiněno s jediným cílem:

umožnit Janekovi co nejdelší život bez dialýzy a vytvořit co nejlepší podmínky pro úspěšnou transplantaci ledviny.

Tato cesta nebyla vždy snadná.

Ale právě tato cesta nás dovedla až sem.

Janek dodnes nepotřebuje dialýzu.

Tento získaný čas jsme využili k tomu, abychom společně s odborníky v tuzemsku i v zahraničí hledali ty nejlepší možné způsoby léčby.

Dnes jsou tyto možnosti skutečně k dispozici.

Šance

Poprvé od Janekova narození tu není jen naděje, ale konkrétní léčebný postup.

V současné době největší šancí je transplantace ledviny od živého dárce na Univerzitní klinice v Innsbrucku v Rakousku.

Janekův strýc z Rakouska by mu rád daroval ledvinu. Dosud provedená vyšetření, včetně testu imunologické kompatibility, dopadla tak pozitivně, že rakouské transplantační centrum dalo zelenou dalšímu lékařskému vyšetření dárce i příjemce.

Pro naši rodinu to znamená něco, v co jsme doufali už deset let.

Janek má reálnou šanci na transplantaci ledviny.

Zároveň transplantační centrum v Německu prověřuje, zda by byla možná i darování od živého dárce, v tomto případě Janekovy matky, i přes neslučitelnost krevních skupin podle systému ABO.

Zároveň zůstává Janek i nadále na čekací listině na transplantaci ledviny od zemřelého dárce.

Díky tomu dnes existuje několik reálných možností léčby.

A právě to dělá tuto situaci tak výjimečnou.

Tato sbírka nemá za cíl vzbudit naději.

Naděje už tu je.

Proč potřebujeme podporu

Největší výzvou dnes již není medicína.

Největší výzvou je financování této léčby.

Mnoho lidí nám pochopitelně klade stejnou otázku:

Proč je potřeba finanční podpora, když se našel vhodný dárce a transplantační centrum je připraveno léčbu provést?

Ačkoli rakouské transplantační centrum po důkladném posouzení dosavadní lékařské dokumentace a výsledků vyšetření vyhodnotilo transplantaci ledviny od živého dárce jako správný způsob léčby pro Janeka a dalo zelenou pro další posuzování dárce a příjemce, polské transplantační centrum, které je odpovědné za posuzování dětí pro transplantaci ledviny, tento způsob léčby neschválilo.

Posouzení rakouského transplantačního centra se opírá o předložené lékařské stanovisko i o výsledky rozsáhlých vědeckých studií. V něm se vysvětluje, že včasná transplantace ledviny od živého dárce nabízí Janekovi větší výhody než čekání na lépe kompatibilní orgán od zemřelého dárce, který bude případně k dispozici až po mnoha letech nebo vůbec ne včas. Dále se zdůrazňuje, že tímto způsobem lze předejít dialýze a že transplantace ledviny od živého dárce, provedené ještě před zahájením dialýzy, častěji fungují dlouhodobě a nabízejí pacientům lepší prognózu.

Jelikož tento způsob léčby nebyl schválen příslušným polským transplantačním centrem, neexistuje v současné době možnost, aby byla plánovaná léčba v Innsbrucku financována prostřednictvím polského zdravotního systému. Naše rodina proto musí náklady na léčbu uhradit sama.

Pouze předběžný odhad nákladů Univerzitní nemocnice v Innsbrucku na léčbu příjemce činí 74 869 eur.

K tomu je třeba připočítat řadu dalších nezbytných výdajů, mimo jiné na vyšetření, léky, cestovní náklady, ubytování, pobyt doprovázející osoby a následnou lékařskou péči.

• Léčba Janeka v zahraničním transplantačním centru (včetně plánované léčby na Univerzitní klinice v Innsbrucku na základě předběžného odhadu nákladů) – 75 000 €
• Lékařská vyšetření a posouzení vhodnosti dárce a příjemce, konzultace s odborníky a nezbytná diagnostika – 10 000 €
• Cestovní náklady, náklady na ubytování a pobyt pro Janeka a jeho doprovod během léčby – 10 000 €
• Léky, kontrolní vyšetření a lékařská péče po transplantaci – 15 000 €
• Rezerva na nepředvídané náklady na léčbu, možné komplikace nebo nezbytné pokračování léčby v jiném transplantačním centru – 10 000 €

Celkový cíl sbírky: 120 000 €

Pokud by se léčba z důvodů, které jsou mimo vliv naší rodiny, musela uskutečnit v jiném transplantačním centru než v Innsbrucku, budou vybrané finanční prostředky použity na Janekovu léčbu v tomto centru a na všechny s tím spojené náklady.

Pokud by Janek nakonec podstoupil transplantaci ledviny od zemřelého dárce v Polsku, budou všechny vybrané prostředky v plné výši použity na jeho další léčbu, následnou péči, nezbytné léky a kontrolní vyšetření.

Každý dar bude použit výhradně na Janekovu léčbu a všechny náklady s ní bezprostředně spojené.

Proč se počítá každá pomoc

V uplynulých deseti letech jsme se naučili kráčet svou cestou krok za krokem.

Dnes můžeme udělat větší krok než kdykoli předtím.

Poprvé se naskytla reálná šance na transplantaci ledviny.

Dnes neprosíme o zázrak.

Zvláštní na tom je, že tato šance dnes skutečně existuje.

To, co Janek nyní potřebuje, je možnost tuto šanci využít.

Pokud byste chtěli Janeka na této cestě podpořit – darem, sdílením této sbírky nebo prostě tím, že na něj budete myslet –, srdečně vám děkujeme.

Každý příspěvek přiblíží Janeka k šanci, o kterou bojuje od prvních dnů svého života.

Jakákoli forma podpory pro nás znamená víc, než lze slovy vyjádřit.

🇬🇧 Anglická verze

Pomozte Janekovi – pomozte mu získat šanci na transplantaci ledviny

Před několika měsíci nám mnoho lidí kladlo stejnou otázku:

„Jak můžeme Janekovi pomoci?“

V té době jsme nedokázali odpovědět.

Byla tu naděje, ale žádná jistota. Následovaly další konzultace s odborníky, četná lékařská vyšetření a spousta nezodpovězených otázek. Nikdo nedokázal říct, zda se podaří najít správné řešení dříve, než Janekova nemoc postoupí o další krok.

Nechtěli jsme žádat o pomoc, dokud jsme přesně nevěděli, o co bojujeme.

Dnes už na tuto otázku můžeme odpovědět.

Dnes existuje reálná šance na transplantaci ledviny.

Ne „někdy“.

Ne možná.

Teď.

Janek

Janekovi je deset let.

Narodil se s Prune Belly syndromem, jednou z nejvzácnějších vrozených poruch močových cest. Ještě předtím, než se narodil, bylo nutné podstoupit první lékařské zákroky.

Od té doby je jeho život plný operací, pobytů v nemocnici a nesčetných lékařských vyšetření.

Pro Janeka to nikdy nebylo nic neobvyklého.

Byla to prostě jeho realita.

Dnes žije s chronickým onemocněním ledvin v konečném stadiu.

Jeho nemoc však nedefinuje, kým je.

Chodí do školy, tráví čas s kamarády, baví ho to, co baví každého desetiletého kluka, a váží si každého dne, kdy může být prostě dítětem.

Kdokoli, kdo se s ním setká, by stěží uvěřil, jak vážně je vlastně nemocný.

Deset let, které vedly k tomuto okamžiku

Posledních deset let se každé lékařské rozhodnutí přijímalo s jediným cílem:

pomoci Janekovi žít co nejdéle bez dialýzy a vytvořit co nejlepší podmínky pro úspěšnou transplantaci ledviny.

Tato cesta nebyla vždy snadná.

Ale přivedla nás tam, kde jsme dnes.

Ani nyní Janek dialýzu nepotřebuje.

Tento drahocenný čas jsme využili k tomu, abychom společně s odborníky v Polsku i v zahraničí hledali nejlepší možné možnosti léčby.

Dnes tyto možnosti konečně existují.

Šance

Poprvé od Janekova narození tu není jen naděje, ale také jasná lékařská cesta vpřed.

Nejslibnější možností je transplantace ledviny od živého dárce v Univerzitní nemocnici v rakouském Innsbrucku.

Janekův strýc, který žije v Rakousku, mu chce darovat jednu ze svých ledvin. Dosud provedená lékařská vyšetření, včetně testů imunologické kompatibility, přinesla povzbudivé výsledky a rakouské transplantační centrum dalo zelenou k pokračování v další fázi lékařského posouzení dárce i příjemce.

Pro naši rodinu to znamená něco, v co jsme doufali posledních deset let.

Janek má nyní reálnou šanci podstoupit transplantaci ledviny.

Zároveň transplantační centrum v Německu posuzuje možnost transplantace od živého dárce s neslučitelnou krevní skupinou ABO, a to od Janekovy matky.

Janek zatím zůstává na národním čekacím seznamu na ledvinu od zemřelého dárce.

Dnes existuje několik reálných možností léčby.

A právě to činí tento okamžik tak výjimečným.

Cílem této sbírky není hledání naděje.

Naděje již existuje.

Proč potřebujeme vaši podporu

Dnes již největší výzvou nejsou lékařské možnosti.

Největší výzvou je financování léčby.

Mnoho lidí se nás pochopitelně ptá na totéž:

Proč je potřeba finanční podpora, když už byl nalezen vhodný dárce a transplantační centrum je ochotné zákrok provést?

Ačkoli rakouské transplantační centrum po pečlivém prostudování Janekových lékařských záznamů a výsledků vyšetření dospělo k závěru, že transplantace ledviny od živého dárce je pro něj nejvhodnější možností léčby, a dalo zelenou k pokračování v lékařském posuzování dárce i příjemce, tento léčebný postup nebyl podpořen polským transplantačním centrem odpovědným za posuzování dětí pro transplantaci ledviny.

Posouzení rakouského transplantačního centra vychází z podrobného lékařského posudku i z výsledků rozsáhlých vědeckých studií. Podle tohoto posudku přináší včasná transplantace ledviny od živého dárce Janekovi větší výhody než čekání na lépe kompatibilní ledvinu od mrtvého dárce – ledvinu, která se může uvolnit až po mnoha letech nebo se nemusí uvolnit včas. Zpráva rovněž zdůrazňuje, že tento přístup dává Janekovi možnost vyhnout se dialýze a že transplantace od živého dárce provedené před zahájením dialýzy mají větší šanci na dlouhodobou funkčnost a poskytují pacientům lepší dlouhodobé výsledky.

Vzhledem k tomu, že tento léčebný přístup nebyl polským transplantačním centrem podpořen, neexistuje v současné době možnost financování plánované léčby v Innsbrucku prostřednictvím polského veřejného zdravotního systému. V důsledku toho musí naše rodina náklady na léčbu uhradit sama.

Předběžný odhad nákladů vydaný Univerzitní nemocnicí v Innsbrucku pouze na léčbu příjemce činí 74 869 €.

K tomu je třeba připočítat řadu dalších nezbytných výdajů, včetně lékařských vyšetření, léků, cestovních nákladů, ubytování, pobytu jednoho z rodičů nebo pečovatele a dlouhodobé následné péče.

• Janekova léčba v mezinárodním transplantačním centru (včetně plánované léčby v Univerzitní nemocnici v Innsbrucku na základě předběžného odhadu nákladů) – 75 000 €
• Lékařské vyšetření dárce a příjemce, konzultace s odborníky a nezbytné diagnostické testy – 10 000 €
• Cestovní náklady, ubytování a životní náklady pro Janeka a doprovázejícího rodiče během léčby – 10 000 €
• Léky, kontrolní vyšetření a následná lékařská péče po transplantaci – 15 000 €
• Rezerva na nepředvídané lékařské výdaje, možné komplikace nebo nutnost pokračovat v léčbě v jiném transplantačním centru – 10 000 €

Cíl sbírky: 120 000 €

Pokud by z důvodů, které naše rodina nemůže ovlivnit, musela být Janekova léčba provedena v jiném transplantačním centru než v Innsbrucku, budou všechny získané prostředky použity na pokrytí nákladů na jeho léčbu v daném centru, včetně všech souvisejících lékařských a cestovních výdajů.

Pokud Janek nakonec podstoupí transplantaci ledviny v Polsku od zemřelého dárce, budou všechny darované prostředky použity výhradně na jeho další léčbu, péči po transplantaci, léky a nezbytná kontrolní vyšetření.

Každý dar bude použit výhradně na Janekovu léčbu a všechny výdaje s ní přímo související.

Proč je každý příspěvek důležitý

Během posledních deseti let jsme se naučili postupovat krok za krokem.

Dnes jsme konečně schopni učinit dosud největší krok.

Poprvé se naskytla reálná šance na transplantaci ledviny.

Dnes nežádáme o zázrak.

Mimořádné je, že tato šance již existuje.

Janek teď potřebuje jen příležitost, aby ji mohl využít.

Pokud byste chtěli Janeka na této cestě podpořit – ať už darem, sdílením této sbírky nebo prostě tím, že na něj budete myslet – budeme vám za to velmi vděční.

Každý příspěvek přiblíží Janeka o krok blíže k šanci, o kterou bojuje už od prvních dnů svého života.

Každý projev laskavosti a podpory pro nás znamená víc, než lze slovy vyjádřit.

🇮🇹 Italská verze

Pomozme Janekovi – umožněme mu transplantaci ledviny

Před několika měsíci nám mnoho lidí položilo stejnou otázku:

„Jak můžeme Janekovi pomoci?“

Tehdy jsme ještě nebyli schopni odpovědět.

Byla tu naděje, ale ještě žádná jistota. Následovaly návštěvy u specialistů, četná vyšetření a spousta nezodpovězených otázek. Nikdo nemohl vědět, zda se podaří najít správné řešení dříve, než Janekova nemoc postoupí o krok dál.

Nechtěli jsme žádat o pomoc, dokud jsme s jistotou nevěděli, o co vlastně bojujeme.

Dnes už konečně můžeme na tuto otázku odpovědět.

Dnes existuje reálná možnost transplantace ledviny.

Ne jednoho dne.

Ne „možná“.

Teď.

Janek

Janekovi je deset let.

Narodil se s Prune Belly syndromem, jednou z nejvzácnějších vrozených vad močových cest. Již před narozením byly nutné první lékařské zákroky.

Od té doby je jeho život provázen chirurgickými zákroky, hospitalizacemi a nesčetnými vyšetřeními.

Pro Janeka to nikdy nebylo nic mimořádného.

Je to prostě jeho realita.

Dnes se nachází v terminálním stadiu chronického onemocnění ledvin.

Přesto ho nemoc nedefinuje.

Chodí do školy, tráví čas se svými kamarády, miluje vše, co baví desetileté dítě, a užívá si každý den, kdy může být prostě jen dítětem.

Kdokoli, kdo se s ním setká, by si stěží dokázal představit, jak vážně je nemocný.

Deset let, než jsme se dostali až sem

V posledních deseti letech bylo každé lékařské rozhodnutí učiněno s jediným cílem:

umožnit Janekovi žít co nejdéle bez dialýzy a vytvořit co nejlepší podmínky pro úspěšnou transplantaci ledviny.

Nebyla to snadná cesta.

Ale právě tato cesta nás dovedla až sem.

Janek dodnes nepotřebuje dialýzu.

Tento drahocenný čas jsme využili k tomu, abychom společně s odborníky v Polsku i v zahraničí hledali nejlepší možnosti léčby.

Dnes tyto možnosti skutečně existují.

Možnost

Poprvé od Janekova narození neexistuje jen naděje, ale i konkrétní léčebný postup.

Nejslibnější možností je v současné době transplantace ledviny od živého dárce v Univerzitní nemocnici v Innsbrucku v Rakousku.

Janekův strýc, který žije v Rakousku, mu chce darovat jednu ze svých ledvin. Dosavadní vyšetření, včetně testů imunologické kompatibility, přinesla natolik povzbudivé výsledky, že rakouské transplantační centrum dalo zelenou k pokračování v další fázi lékařského posouzení dárce i příjemce.

Pro naši rodinu to znamená něco, na co jsme čekali deset let.

Janek má konečně reálnou šanci na transplantaci ledviny.

Zároveň transplantační centrum v Německu zvažuje možnost provedení transplantace od živého dárce, který je s Janekovou matkou neslučitelný z hlediska krevní skupiny (ABO).

Zároveň zůstává Janek zapsán na národním čekacím seznamu na transplantaci ledviny od mrtvého dárce.

Dnes tedy existují různé konkrétní možnosti léčby.

A právě to činí tuto situaci tak výjimečnou.

Tato sbírka není určena k tomu, aby vytvářela naději.

Naděje už existuje.

Proč potřebujeme vaši pomoc

Dnes už největší výzva nespočívá v možnostech, které nabízí medicína.

Skutečnou výzvou je zajistit financování této léčby.

Mnoho lidí nám pochopitelně klade stejnou otázku:

Proč je nutné sbírat finanční prostředky, když již byl nalezen kompatibilní dárce a transplantační centrum je ochotno transplantaci provést?

Ačkoli rakouské transplantační centrum po pečlivém posouzení veškeré klinické dokumentace a dosud provedených vyšetření považuje transplantaci od živého dárce za nejvhodnější léčebný postup pro Janeka a povolilo pokračování v hodnocení dárce i příjemce, tento léčebný přístup nebyl podpořen polským transplantačním centrem, které je odpovědné za kvalifikaci dětí k transplantaci ledviny.

Postoj rakouského transplantačního centra vychází z podrobného lékařského posouzení a z výsledků významných mezinárodních vědeckých studií. Podle těchto údajů přináší transplantace od živého dárce provedená v rané fázi Janekovi větší přínos než čekání na lépe kompatibilní orgán od mrtvého dárce, který by mohl být k dispozici až po mnoha letech nebo by nemusel dorazit včas. Dále se zdůrazňuje, že tato strategie umožňuje vyhnout se dialýze a že transplantace od živého dárce provedené před zahájením dialýzy mají větší šanci na dlouhodobější funkčnost a zajišťují lepší prognózu.

Jelikož tento léčebný postup nebyl podpořen příslušným polským transplantačním centrem, není v současné době možné získat financování plánovaného zákroku v Innsbrucku prostřednictvím polského veřejného zdravotního systému. Z tohoto důvodu je naše rodina nucena uhradit veškeré náklady na léčbu z vlastních prostředků.

Předběžný odhad nákladů vydaný Univerzitní nemocnicí v Innsbrucku pouze na léčbu příjemce činí 74 869 eur.

K této částce je třeba připočítat mnoho dalších nezbytných výdajů: lékařská vyšetření, léky, cestovní náklady, ubytování, pobyt jednoho z rodičů nebo doprovodu a veškerou nezbytnou péči po transplantaci.

• Léčba Janeka v transplantačním centru v zahraničí (včetně plánované léčby v Univerzitní nemocnici v Innsbrucku na základě předběžného odhadu nákladů) – 75 000 €
• Lékařské vyšetření dárce a příjemce, odborné konzultace a nezbytná diagnostická vyšetření – 10 000 €
• Cestovní náklady, ubytování a pobyt pro Janeka a rodiče, který ho bude doprovázet během léčby – 10 000 €
• Léky, lékařské kontroly a péče po transplantaci – 15 000 €
• Rezervní fond na nepředvídané lékařské výdaje, případné komplikace nebo nutnost pokračování léčby v jiném transplantačním centru – 10 000 €

Cíl sbírky: 120 000 €

Pokud bude z důvodů nezávislých na vůli naší rodiny nutné provést léčbu v jiném transplantačním centru než v Innsbrucku, budou všechny vybrané prostředky použity na pokrytí Janekovy léčby v daném centru a všech nákladů přímo souvisejících s léčbou.

Pokud však Janek podstoupí transplantaci ledviny v Polsku od zemřelého dárce, budou všechny vybrané prostředky použity výhradně na následnou péči, pooperační péči, nezbytné léky a lékařské kontroly.

Každý dar bude určen výhradně na léčbu Janeka a na všechny výdaje přímo související s jeho léčbou.

Protožekaždá pomoc je důležitá

V posledních deseti letech jsme se naučili řešit každý krok jeden po druhém.

Dnes můžeme konečně učinit ten nejdůležitější krok.

Poprvé existuje reálná možnost transplantace ledviny.

Dnes nežádáme o zázrak.

Mimořádné je to, že tato možnost skutečně existuje.

To, co Janek teď potřebuje, je prostě příležitost ji využít.

Pokud chcete Janeka na této cestě podpořit – ať už darem, sdílením této sbírky nebo prostě jen tím, že na něj pomyslíte – budeme vám za to hluboce vděční.

Každý příspěvek přibližuje Janeka k možnosti, o kterou bojuje už od prvních dnů svého života.

Každý projev solidarity pro nás znamená mnohem více, než dokážou vyjádřit slova.

🇵🇱 Polská verze

Pomoc pro Janeka – aby se jeho šance na transplantaci ledviny stala skutečností

Před několika měsíci nám mnoho lidí kladlo stejnou otázku:

„Jak můžeme Janekovi pomoci?“

Tehdy jsme na ni ještě nedokázali odpovědět.

Byla tu naděje, ale žádná jistota. Probíhaly další konzultace s odborníky, četná vyšetření a vyvstávalo mnoho otázek. Nikdo nedokázal říct, zda se podaří najít vhodné řešení, než Jankova nemoc postoupí do dalšího stadia.

Nechtěli jsme žádat o pomoc, dokud jsme sami nevěděli, o co bojujeme.

Dnes už na tuto otázku umíme odpovědět.

Dnes existuje reálná šance na transplantaci ledviny.

Ne někdy.

Ne „možná“.

Teď.

Janek

Janekovi je deset let.

Narodil se s Prune Belly syndromem – jednou z nejvzácnějších vrozených vad močového ústrojí. Již před jeho narozením byly nutné první lékařské zákroky.

Od té doby je jeho život plný operací, pobytů v nemocnici a nesčetných vyšetření.

Pro Janeka to nikdy nebylo nic neobvyklého.

Je to prostě jeho každodenní realita.

Dnes se nachází v terminálním stadiu chronického onemocnění ledvin.

A přesto ho tato nemoc nedefinuje jako člověka.

Chodí do školy, tráví čas s kamarády, zajímá se o to, co fascinuje každého desetiletého kluka, a těší se z každého dne, kdy může být prostě dítětem.

Každý, kdo ho potká, by jen stěží uvěřil, jak vážně je nemocný.

Deset let příprav na tuto chvíli

Během posledních deseti let bylo každé lékařské rozhodnutí učiněno s jediným cílem:

umožnit Jankovi co nejdelší život bez dialýzy a vytvořit co nejlepší podmínky pro úspěšnou transplantaci.

Tato cesta nebyla vždy snadná.

Ale právě ona nás dovedla až sem.

Janek dodnes nepotřebuje dialýzu.

Tento čas jsme využili k společnému hledání nejlepších možností léčby ve spolupráci s odborníky v Polsku i v zahraničí.

Dnes tyto možnosti skutečně existují.

Šance

Poprvé od Janekova narození existuje nejen naděje, ale také konkrétní lékařská cesta k léčbě.

Největší šancí je transplantace ledviny od živého dárce v Univerzitní nemocnici v Innsbrucku v Rakousku.

Jankův strýc z Rakouska mu chce darovat svou ledvinu. Dosud provedená vyšetření, včetně testů imunologické kompatibility, proběhla natolik úspěšně, že rakouské transplantační centrum dalo zelenou k zahájení dalšího posuzování vhodnosti dárce a příjemce.

Pro naši rodinu to znamená něco, na co jsme čekali deset let.

Janek má reálnou šanci na transplantaci ledviny.

Zároveň transplantační centrum v Německu zkoumá možnost provedení transplantace s neshodou krevní skupiny (ABO), přičemž dárkyní by byla Janekova maminka.

Janek zároveň zůstává na seznamu čekatelů na transplantaci ledviny od mrtvého dárce.

Existuje tedy několik reálných možností léčby.

A právě to je výjimečné.

Cílem této sbírky není jen vzbudit naději.

Ta naděje už existuje.

Proč potřebujeme podporu

Největší výzvou dnes již nejsou lékařské možnosti.

Největší výzvou je financování léčby.

Mnoho lidí si klade pochopitelnou otázku:

Proč jsou potřeba peníze, když se našel dárce a transplantační centrum je připraveno léčbu provést?

Ačkoli rakouské transplantační centrum po analýze dosavadní lékařské dokumentace a výsledků vyšetření uznalo transplantaci ledviny od živého dárce za vhodný způsob léčby Janka a dalo zelenou k dalšímu posouzení vhodnosti dárce i příjemce, tato léčebná cesta nezískala souhlas polského centra odpovědného za kvalifikaci dětí k transplantaci ledviny.

Stanovisko rakouského centra vychází z předloženého lékařského posudku a výsledků rozsáhlých vědeckých studií. V něm se uvádí, že dřívější transplantace ledviny od živého dárce přináší Jankovi větší výhody než čekání na lépe kompatibilní orgán, který se může objevit až po mnoha letech nebo se nemusí objevit včas. Bylo rovněž zdůrazněno, že tato strategie nabízí šanci vyhnout se dialýzám a že transplantace od živých dárců provedené před zahájením dialýzy častěji fungují déle a zajišťují pacientům lepší prognózu.

Jelikož tato léčba nebyla schválena polským kvalifikačním centrem, v současné době není možné získat financování plánované léčby v Innsbrucku prostřednictvím polského zdravotního systému. Náklady na léčbu proto musí naše rodina uhradit sama.

Samotný předběžný odhad nákladů Univerzitní nemocnice v Innsbrucku na léčbu příjemce činí 74 869 eur.

K tomu je třeba připočítat další nezbytné výdaje, mimo jiné vyšetření, léky, cestovné, ubytování, pobyt doprovázející osoby a péči po transplantaci.

• Léčba Janka v zahraničním transplantačním centru (včetně plánované léčby v Univerzitní nemocnici v Innsbrucku podle předběžného odhadu nákladů) – 75 000 €
• Lékařské vyšetření dárce a příjemce, odborné konzultace a nezbytná diagnostika – 10 000 €
• Cestovní náklady, ubytování a pobyt doprovázející osoby během léčby – 10 000 €
• Léky, kontrolní vyšetření a péče po transplantaci – 15 000 €
• Rezerva na nepředvídané náklady na léčbu, komplikace nebo nutnost pokračování terapie v jiném transplantačním centru – 10 000 €

Celkový cíl sbírky: 120 000 €

Pokud z důvodů nezávislých na naší rodině bude muset být léčba provedena v jiném centru než v Innsbrucku, budou shromážděné prostředky použity na financování Janovy léčby v tomto centru a všech s ní souvisejících nákladů.

Pokud se transplantace nakonec uskuteční v Polsku díky ledvině od zemřelého dárce, budou všechny vybrané prostředky použity na další léčbu Janka, péči po transplantaci, léky a nezbytná kontrolní vyšetření.

Každý poskytnutý příspěvek bude použit výhradně na léčbu Janka a na všechny náklady s ní přímo spojené.

Proč má každá pomoc význam

Za posledních deset let jsme se naučili uvažovat o všem krok za krokem.

Dnes můžeme udělat krok dál než kdykoli předtím.

Poprvé existuje reálná šance na transplantaci ledviny.

Dnes neprosíme o zázrak.

Výjimečné je to, že tato šance skutečně existuje.

To, co Janek teď potřebuje, je možnost této šance využít.

Pokud se rozhodnete Janka na této cestě podpořit – ať už darem, sdílením této sbírky nebo prostě tím, že na něj budete myslet – z celého srdce vám děkujeme.

Každý příspěvek přibližuje Janka k využití šance, o kterou bojuje od prvních dnů svého života.

Každá forma podpory pro nás znamená víc, než dokážeme slovy vyjádřit.