[RUS a ENG níže]

Drazí přátelé, známí a ostatní nezainteresovaní

Jmenuji se Silvija, je mi 35 let. Ještě nedávno jsme s mým partnerem žili běžný život třicátníků: práce, domov, cestování, plány do budoucna a podobně. Bohužel se vše změnilo v červnu 2023, kdy se můj partner Valerij rozhodl podstoupit preventivní vyšetření. Po sérii diagnostických vyšetření se ukázalo, že má rakovinu slinivky břišní s metastázami v játrech. Tato diagnóza pro nás byla obrovským šokem, protože předtím si nestěžoval na žádné vážné zdravotní potíže.

Od té doby se náš život úplně změnil. I když se snažíme žít jako dřív, naše priority a každodenní starosti se radikálně změnily. Místo toho, abychom si užívali obvyklý život, jsou naše dny podřízeny seancím chemoterapie a hledání pomoci u lékařů a specialistů po celém světě. Bohužel v Lotyšsku, jehož občanem je Valerijs, jsou možnosti léčby velmi omezené.

Navzdory úbytku více než 30 kg na váze a nesčetným vedlejším účinkům chemoterapie se Valerijs nevzdává a neztrácí naději. Mezi cykly chemoterapie pokračuje v práci – Valerijs je sám chirurg. V únoru tohoto roku se objevila naděje: slavný chirurg z kliniky v Portugalsku, který se specializuje na složité případy rakoviny slinivky břišní, nabídl provedení operace. Náklady na operaci byly odhadnuty na 58 000 eur. Bohužel se mezitím rakovina stala rezistentní vůči předchozí chemoterapii, což vedlo k lokálnímu progresi onemocnění. Operace byla odložena a lékaři doporučili změnit chemoterapii. Nová terapie na nějakou dobu zastavila rozvoj nemoci, ale v posledních dvou měsících začaly nádorové markery opět stoupat, což naznačuje, že ani tato terapie již nefunguje.

Onkologové v Polsku a Německu doporučili zkusit cílenou experimentální terapii přípravkem Lumakras, vzhledem k tomu, že Valerij má vzácnou mutaci KRAS G12C (vyskytuje se u 1–2 % pacientů s rakovinou slinivky břišní). Lékaři se domnívají, že tato terapie může přinést pozitivní výsledky a otevřít cestu k dalším fázím léčby. V současné době také konzultujeme s klinikami možnost léčby pomocí progresivních metod radiační terapie a ablace, které by mohly být dalšími kroky v boji proti nemoci.

Léčba přípravkem Lumykras v Polsku stojí 17 000 zlotých měsíčně (~4 tisíce eur), zatímco v Lotyšsku je cena 10 000 eur. Kromě toho jsou náklady na radiační terapii přibližně 10 000 eur za cyklus. Dosud jsme sami hradili veškeré výdaje za neproplacenou léčbu, vyšetření, konzultace, léky a doplňky stravy. Vzhledem k rostoucím výdajům a délce léčby jsme však nuceni požádat o pomoc všechny, kteří nám mohou v tomto nerovném boji pomoci. Vybrané prostředky chceme použít na výdaje spojené s léčbou mého partnera (léky, radioterapie, imunoterapie, operace atd.). Částka, kterou plánujeme vybrat, se může změnit, protože nevíme, jak se situace bude vyvíjet. Jakákoli pomoc, ať už finanční nebo morální, je pro nás velmi důležitá.

Z celého srdce děkujeme za každý příspěvek a také za sdílení naší prosby na sociálních sítích. Vaše podpora je pro nás neocenitelná.

Silvija a Valerijs

------------‐-----------------

Vážení přátelé, známí a síť,

jmenuji se Sylwia, je mi 35 let. Ještě nedávno jsme s partnerem vedli typický život třicátníků: práce, domov, cestování a plánování budoucnosti. Bohužel se vše změnilo v červnu 2023, kdy se můj partner Valerijs rozhodl podstoupit rutinní vyšetření. Po sérii diagnostických testů se ukázalo, že má rakovinu slinivky břišní s metastázami v játrech. Diagnóza pro nás byla obrovským šokem, protože předtím neměl žádné vážné zdravotní potíže.

Od té doby se náš život úplně změnil. I když se snažíme žít jako dřív, naše priority a každodenní starosti jsou úplně jiné. Místo toho, abychom si užívali běžný život, jsou naše dny nyní vyplněny chemoterapií a hledáním pomoci u lékařů a specialistů po celém světě. Bohužel v Lotyšsku, kde je Valery občanem, jsou možnosti léčby velmi omezené.

I přes úbytek více než 30 kg a četné vedlejší účinky chemoterapie zůstává Valery plný naděje a nevzdává se. Mezi cykly chemoterapie pokračuje v práci – sám je chirurgem. V únoru tohoto roku se objevil paprsek naděje: renomovaný chirurg z kliniky v Portugalsku, specializující se na složité případy rakoviny slinivky břišní, nabídl provedení operace. Náklady byly odhadnuty na 58 000 eur. Bohužel se během této doby rakovina stala rezistentní vůči současné chemoterapii, což vedlo k lokálnímu progresi. Operace byla odložena a lékaři doporučili změnu chemoterapeutického režimu. Nová terapie dočasně zastavila progresi onemocnění, ale v posledních dvou měsících začaly nádorové markery opět stoupat, což naznačuje, že i tato terapie ztrácí účinnost.

Onkologové v Polsku a Německu doporučili experimentální cílenou terapii přípravkem Lumykras vzhledem k přítomnosti vzácné mutace KRAS G12C u Waleryho (vyskytující se u 1–2 % pacientů s rakovinou slinivky břišní). Lékaři se domnívají, že tato terapie by mohla přinést pozitivní výsledky a otevřít dveře k dalším možnostem léčby. V současné době také konzultujeme s klinikami možnost pokročilé radioterapie a ablace, které by mohly být dalšími kroky v boji s onemocněním.

Náklady na léčbu přípravkem Lumykras v Polsku činí 17 000 PLN měsíčně, zatímco v Lotyšsku je to 10 000 eur. Navíc byly náklady na radioterapii předběžně odhadnuty na 10 000 eur za cyklus. Dosud jsme všechny náklady na neproplacené léčby, testy, konzultace, léky a doplňky hradili sami. Vzhledem k rostoucím výdajům a délce léčby jsme však nuceni požádat o podporu všechny, kteří nám mohou v tomto nerovném a nečekaném boji pomoci. Shromážděné prostředky chceme použít na pokrytí výdajů souvisejících s léčbou mého partnera. Částka, kterou se snažíme vybrat, se může změnit, protože nevíme, jak se situace bude vyvíjet. Jakákoli pomoc, ať už finanční nebo emocionální, je pro nás velmi důležitá.

Upřímně děkujeme za každý příspěvek a za sdílení naší výzvy na sociálních sítích. Každá pomoc pro nás znamená velmi mnoho.

Sylwia & Valery

---------------------------------------------------------------------

Drazí přátelé, známí, vážená síť,

jmenuji se Sylwia, je mi 35 let. Ještě nedávno jsme s mým partnerem vedli běžný život třicátníků: práce, domov, cestování, plány do budoucna. Bohužel se vše změnilo v červnu 2023, kdy se Valery, můj partner, rozhodl podstoupit preventivní vyšetření. Po sérii diagnostických testů se ukázalo, že má rakovinu slinivky břišní s metastázami v játrech. Tato diagnóza pro nás byla obrovským šokem, protože dříve si nestěžoval na žádné vážné zdravotní problémy.

Od té doby se náš život zcela změnil. I když se snažíme žít jako dřív, naše priority a každodenní starosti se radikálně změnily. Místo toho, abychom si užívali běžný život, jsou naše dny podřízeny dalším seancím chemoterapie a hledání pomoci u lékařů a specialistů po celém světě. Bohužel v Lotyšsku, jehož je Valerij občanem, jsou možnosti léčby velmi omezené.

Navzdory úbytku více než 30 kg váhy a četným vedlejším účinkům chemoterapie se Valerij nevzdává a neztrácí naději. Mezi cykly chemoterapie pokračuje v práci – Valerij je sám chirurg. V únoru tohoto roku se objevila naděje: známý chirurg z kliniky v Portugalsku, specializující se na složité případy rakoviny slinivky břišní, nabídl provedení operace. Náklady na operaci byly odhadnuty na 58 000 eur. Bohužel se rakovina za tu dobu stala rezistentní vůči předchozí chemoterapii, což vedlo k lokálnímu progresi onemocnění. Operaci odložili a lékaři doporučili změnit chemoterapii. Nová terapie na čas zastavila rozvoj nemoci, ale v posledních dvou měsících začala hladina onkologických markerů opět stoupat, což naznačuje, že i tato terapie přestává fungovat.

Onkologové v Polsku a Německu doporučili experimentální cílenou terapii přípravkem Lumecras, vzhledem k tomu, že Valerij má vzácnou mutaci KRAS G12C (vyskytuje se u 1–2 % pacientů s rakovinou slinivky břišní). Lékaři věří, že terapie může přinést pozitivní výsledky a otevřít nám cestu k dalším fázím léčby. V současné době také konzultujeme s klinikami možnost léčby pomocí moderní radioterapie a ablace, které by mohly být dalšími kroky v boji s nemocí.

Léčba přípravkem Lumecras v Polsku stojí 17 000 zlotých měsíčně (~4 000 eur), zatímco v Lotyšsku je cena 10 000 eur. Navíc je léčba radioterapií předběžně odhadována na 10 000 eur za cyklus. Dosud jsme sami hradili veškeré náklady na neproplacenou léčbu, vyšetření, konzultace, léky a doplňky stravy. Vzhledem k rostoucím výdajům a délce léčby jsme však nuceni požádat o pomoc všechny, kteří nám mohou v tomto nerovném boji pomoci. Vybrané prostředky chceme použít na výdaje spojené s léčbou mého partnera. Částka, kterou plánujeme vybrat, se může změnit, protože nevíme, jak se situace bude vyvíjet. Jakákoli pomoc, ať už finanční nebo morální, má pro nás obrovský význam.

Z celého srdce děkujeme za každý příspěvek a také za sdílení naší prosby na sociálních sítích. Vaše podpora je pro nás neocenitelná.

Sylvia & Valerij