SHAGGY A ARIANNA PRO SYNDROM KŘEHKÉHO X

CROWDFUNDINGOVÁ KAMPAŇ

CO JE SYNDROM KŘEHKÉHO X?

Syndrom křehkého X je dědičné genetické onemocnění charakterizované globálním opožděním vývoje (neuropsychomotorické opoždění), více či méně závažným mentálním postižením, poruchami učení a schopnosti navazovat vztahy s ostatními.

KOLIK JE NOSITELŮ TOHOTO SYNDROMU?

Podle toho, co se uvádí na amerických vládních webových stránkách, jsou to tato čísla:

"... Výskyt nosičství u žen se odhaduje až na 1 ze 130 až 250 jedinců a výskyt nosičství u mužů je přibližně 1 z 250 až 800 jedinců. Je však nezbytné si uvědomit, že četnost nosičství se může značně lišit v závislosti na použitém diagnostickém testování a na populaci, která je předmětem zájmu, přičemž určité populace vykazují výrazně vyšší nebo nižší výskyt onemocnění. Například u kolumbijských mužů se uvádí prevalence 1 ku 20, což je 343krát více než ve zbytku světa".

Písmo údajů: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

CÍL INFORMAČNÍ KAMPANĚ

Syndrom křehké X je stále považován za vzácný syndrom a mnoho lidí o jeho existenci neví. Jak ale může být vzácný, když je počet jeho nositelů tak vysoký?

Cílem je informovat co nejvíce lidí a požádat všechny země o zařazení bezplatných prenatálních testů pro všechny.

Zvyšování povědomí o tomto tématu také přinese nové finanční prostředky na výzkum.

Z ČEHO SE KAMPAŇ SKLÁDÁ?

Bude vytvořena nezisková reklama, která bude věnována mnoha sdružením spojeným s tímto syndromem po celém světě. Každé z nich ji použije k informování občanů své země prostřednictvím televize a sociálních médií.

KDO JSOU TI DVA SVĚDCI?

Shaggy a Arianna jsou dva mezinárodně uznávaní zpěváci.

Shaggy, několikanásobný držitel ceny Grammy a jeden z nejvlivnějších reggae umělců, kterého pohání obrovská popularita alb, jako je "Boombastic" a multiplatinová senzace "Hot Shot" , je jediným diamantově prodávaným tanečním umělcem v historii hudby. Prodal více než 40 milionů kusů alb, jeho 8 singlů se umístilo v žebříčku Billboard Hot 100, 7 alb v žebříčku Billboard 200 (z toho 4 v top 40) a patří mezi 3 nejstreamovanější reggae umělce všech dob na Spotify. Spolupracoval také s mnoha umělci včetně Stinga, Janet Jackson, Boba Sinclaira a samotné Arianny.

Arianna je zpěvačka, televizní a muzikálová herečka, která se široké veřejnosti představila již ve velmi mladém věku, kdy se stala zkušební zpěvačkou společnosti Disney v Itálii. Protagonistka filmu Rock Music in Detroit, duety s Pit Bullem (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michaelem Boltonem, Will_i_amem (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) a Flo Ridou (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). K dnešnímu dni má na kontě 8 alb a 16 singlů.

Díky velkorysosti a dostupnosti obou svědectví se náklady na výrobu této neziskové reklamy snížily, ale stále potřebujeme získat 30 000,00 eur.