mladá dívka s diagnózou Pfeifferova syndromu, vzácného genetického onemocnění. V současné době se připravuje na kritickou operaci v Paříži. Bohužel, kvůli slovinským zákonům a nedostatku finančních prostředků nemohu být se svou dcerou během týdne, kdy podstupuje léčbu daleko od našeho domova. Od pandemie jsem bez práce, mám dluhy a nemohu si dovolit ubytování, jídlo ani základní podporu, abych mohla zůstat v její blízkosti. Jsme odděleny systémem, který neuznává lidské a emocionální potřeby rodin s vzácnými onemocněními. Pokorně žádám o vaši podporu – logistickou, finanční, právní a institucionální – abych mohla být se svou dcerou v této důležité fázi jejího života. Srdečně děkuji za přečtení tohoto dopisu a za jakoukoli radu nebo pomoc, kterou mi můžete nabídnout. S pozdravem, Adrijana Kvasic, mladá dívka s diagnózou Pfeifferova syndromu, vzácného genetického onemocnění. V současné době se připravuje na kritickou operaci v Paříži. Bohužel, kvůli slovinským zákonům a nedostatku prostředků nemohu být se svou dcerou během týdne, kdy podstupuje léčbu daleko od našeho domova. Od pandemie jsem bez práce, mám dluhy a nemohu si dovolit ubytování, jídlo ani základní podporu, abych mohla zůstat nablízku své dceři. Jsme odděleny systémem, který neuznává lidské a emocionální potřeby rodin s vzácnými onemocněními. Pokorně žádám o vaši podporu – logistickou, finanční, právní nebo institucionální –, abych mohla být se svou dcerou v této důležité fázi jejího života. Srdečně děkuji za přečtení tohoto dopisu a za jakoukoli radu nebo pomoc, kterou mi můžete nabídnout. S pozdravem, Adrijana Kvasic