mladá dívka s diagnózou Pfeifferova syndromu, vzácné genetické poruchy. V současné době se připravuje na kritickou operaci v Paříži, bohužel kvůli slovinským zákonům a nedostatku prostředků nemohu být s dcerou během týdne, kdy se léčí daleko od našeho domova. Od pandemie jsem bez práce, zadlužená a nemohu si dovolit ubytování, stravu ani základní podporu, abych jí mohla být nablízku., Rozděluje nás systém, který neuznává lidské a emocionální potřeby rodin se vzácnými onemocněními, Pokorně vás žádám o podporu - logistickou, finanční, právní a jsem matka Danay Chantzis Kvasicové, nebo institucionální - abych mohla být přítomna své dceři v této zásadní etapě jejího života,, Hluboce vám děkuji za přečtení tohoto textu a za jakoukoli radu či pomoc, kterou můžete nabídnout,, Srdečně Adrijana Kvasicová, mladá dívka s diagnózou Pfeifferova syndromu, vzácného genetického onemocnění. V současné době se připravuje na kritickou operaci v Paříži., Bohužel kvůli slovinským zákonům a nedostatku prostředků nemohu být se svou dcerou během týdne, kdy se léčí daleko od našeho domova. Od pandemie jsem bez práce, zadlužená a nemohu si dovolit ubytování, stravu ani základní podporu, abych jí mohla být nablízku.,, Jsme rozděleni systémem, který neuznává lidské a emocionální potřeby rodin se vzácnými onemocněními.,, Pokorně vás žádám o podporu - logistickou, finanční, právní nebo institucionální - abych mohla být přítomna své dceři v této životně důležité fázi jejího života.,, Hluboce děkuji za přečtení tohoto článku a za jakoukoli radu nebo pomoc, kterou můžete nabídnout.,, Srdečně Adrijana Kvasicová