[polština níže :) – Polish below]

Milí přátelé, blízcí i vzdálení, lidé, se kterými jsem spolupracovala na různých sociálních a vzdělávacích projektech, ti, kteří se zúčastnili mých workshopů, projektů nebo kurzů, blízcí přátelé (kteří mi už hodně pomohli <3) a všichni, kdo mě znají z jakéhokoli jiného kontextu...

(Omlouvám se, pokud jsem výše na někoho zapomněla ;))

SITUACE

Zdá se, že po velmi obtížném období v mém životě potřebuji trochu podpory. Asi před 2,5 lety se u mě po virovém onemocnění objevily chronické příznaky charakteristické pro POTS, myalgickou encefalopatii, dysautonomii, MCAS... níže uvedené příznaky možná znáte také jako dlouhodobý COVID.

Zjednodušeně řečeno – už 2,5 roku zažívám (zpočátku velmi závažné a nepřetržité, nyní díky rehabilitaci postupně mírnější):

• epizody úplné, extrémní únavy a ztráty energie – je to, jako by mi prostě vypnuli proud; opakovaně jsem musela strávit mnoho dní v posteli a žádná síla vůle to nedokázala překonat (a ti, kdo mě znají, vědí, že mi nechybí vůle ani odhodlání),
• epizody ochrnutí trvající od několika minut až po několik hodin (zpočátku to bylo děsivé; nyní už vím, že to po X hodinách přejde),
• posturální tachykardie (abnormální srdeční frekvence při změně polohy),
• náhlý nárůst potravinových intolerancí a alergií (včetně sklonu k potenciálním anafylaktickým reakcím),
• nesnášenlivost fyzické zátěže (v nejhorších fázích i pouhý pohyb prstem způsobuje vyčerpání, ztěžuje dýchání nebo vyslovení několika slov),
• fáze snížené sekrece (např. nedostatek slin, slz), způsobující silné pálení sliznic — nutnost kupovat umělé sliny a umělé slzy. Nejedná se o příznaky dysfunkce jediného orgánu, ale o dysregulaci nervového a imunitního systému, které se měsíc po měsíci pomalu zotavují.

KONTEXT

Jak si lze z výčtu těchto paralyzujících příznaků představit, moje pracovní i životní aktivita byla (a stále je) výrazně omezena. Když to začalo, byla to noční můra. V současné době nemohu pracovat tolik, kolik bych potřebovala – například nemohu přijmout 8hodinovou práci na místě, protože stále mívám epizody nemoci trvající 2–7 dní. Když dodržuji přísnou dietu a rehabilitaci a omezím vycházky z domu na zhruba jednou týdně, je to lepší.

Pomalu se vracím k krátkým (několikadenním) úkolům, při nichž musím být osobně na místě, ale jsou spojeny s recidivami příznaků. Většinou pracuji na dálku, protože úkoly mimo domov mě vyčerpávají. Tato „neviditelná“ nemoc ztěžuje získání pomoci – nevidíte mě o berlích; možná mě vidíte jednou za měsíc na hodinu v „dobrý“ den, aniž byste věděli, že to předtím vyžadovalo dva dny odpočinku a že po tom následují dva dny extrémního vyčerpání a vlna příznaků.

Všechno je otázkou kalkulace – každý výlet nebo práce mimo domov má svou cenu: jít nakupovat = čekat na „dobrý den“ a následné silné vyčerpání; práce mimo domov mě může na několik dní srazit k zemi se silnými příznaky. Například když jsem musela na několik dní odjet na konferenci do Lotyšska kvůli pracovnímu úkolu, vyvolalo to u mě dva týdny trvající vlnu závažných příznaků a zhoršení v rehabilitaci – můj nervový systém tu námahu nezvládl. Co je horší, ležení nebo spánek mi obvykle nepomohou k zotavení; probudím se slabá – je to spíš přežívání té vlny než odpočinek.

MOJE DOSAVADNÍ REHABILITAČNÍ CESTA

Moje dosavadní rehabilitace zahrnovala práci s nervovým systémem, tisíce hodin výzkumu, jak se s takovými případy vypořádat, a desítky tisíc eur vynaložených na specialisty a zdravotní péči. Podporuje mě také výcvik v neurologické rehabilitaci (Feldenkraisova metoda) – tato metoda mi velmi pomáhá a navíc, díky jejímu uplatnění pro své vlastní zdraví, brzy budu schopen touto metodou pomáhat i ostatním – k získání učitelského certifikátumi zbývá už jen 6 z 16 modulů .

POTŘEBY

Malou částku podpory, kterou bych potřeboval, bych použil na:

• pokrytí průběžných výdajů souvisejících s rehabilitací (odborníci, doplňky stravy),
• pokrytí „mezery“ v mém rozpočtu způsobené neschopností pracovat během vln příznaků trvajících 2–7 dní,
• splácení splátek za výcvik regulace nervového systému – jednak pro mé uzdravení, jednak abych po získání certifikátu mohla pomáhat ostatním.

BUDOUCNOST

Jak někteří z vás vědí, jedním z mých snů je v budoucnu podporovat lidi s podobnými zkušenostmi – ty, kterým bylo řečeno, že „to přejde samo“, a kteří zůstali bez pomoci. Znáte mé nasazení pro společenské věci – chci svou zkušenost opět proměnit v něco pozitivního. Cítím, že jsem k uzdravení blíže než dál, ale nedostatek finančních prostředků zpomaluje další pokrok.

CO MOHU NABÍDNOUT NA OPLÁTCU

Nechci nutně přijímat pomoc zcela zdarma – ve dnech, kdy mám energii a nemám žádnou vlnu příznaků, ráda se za podporu odvděčím tím, že nabídnu:

• kurzy (online/offline) zaměřené na uvědomění prostřednictvím pohybu, choreoterapii, psychodrama, intuitivní kreslení a další rozvojové metody,
• workshopy (např. sběr a vaření divokých rostlin, permakultura, psychologie, koučování, mentoring, agroekologie),
• tvorbu grafických publikací k tisku, letáků a materiálů pro sociální sítě – možná něco takového potřebujete?,
• podporu v podobě rozhovorů a konzultací.

Děkuji za přečtení tohoto dlouhého textu :) A moc děkuji za jakoukoli formu podpory (ti, kteří mě dobře znají, asi tuší, jak těžké je pro někoho jako já požádat o pomoc – trvalo mi dlouho, než jsem se k tomu odhodlala).

-Weronika Koralewska

==========================================

SBÍRKA NA DOKONČENÍ NEUROLOGICKÉ REHABILITACE

Drazí blízcí i vzdálení přátelé, lidé, s nimiž jsem spolupracovala na různých sociálních a vzdělávacích projektech, lidé, kteří měli kdysi příležitost zúčastnit se mých workshopů, projektů a kurzů, přátelé (kteří mi už takhle hodně pomohli <3), lidé, kteří mě znají z jakéhokoli jiného kontextu...

(omlouvám se, pokud jsem v tomto výčtu na někoho zapomněla ;))

SITUACE

Situace je taková, že potřebuji trochu podpory po velmi těžkém období v mém životě... Před 2,5 lety, po prodělané virové nemoci, se u mě objevily chronické příznaky charakteristické např. pro POTS, svalovou encefalopatii, dysautonomii, MCAS... možná znáte níže uvedené příznaky pod názvem long COVID.

Řečeno lidštěji — už 2,5 roku zažívám (zpočátku velmi extrémní a neustálé, nyní díky rehabilitaci postupně mírnější):

• záchvaty totální, extrémní únavy, výpadky energie – cítím to, jako by mi někdo prostě vypnul proud; mnohokrát jsem musela a stále musím trávit celé dny v posteli. Žádná síla vůle to nedokázala překonat — a ti, kteří mě znají, vědí, že právě o sílu vůle a odhodlání mi nechybí :),
• stavů ochrnutí trvajících od několika minut až po několik hodin (zpočátku to bylo trochu děsivé, teď jsem si na to prostě zvykla a vím, že to po x hodinách přejde),
• posturální tachykardie (abnormální srdeční rytmus při změně polohy),
• náhlého nárůstu potravinové intolerance a alergií (včetně sklonu k potenciálním anafylaktickým šokům),
• nesnášenlivosti zátěže (v nejhorších fázích epizod způsobuje i pouhý pohyb prstem vyčerpání a chybí dokonce energie na dýchání nebo na vyslovení několika slov),
• fáze úbytku sekrece (mj. nedostatek slin, nedostatek slz), což způsobuje obrovské „pálení“ na sliznicích — nutnost kupovat „umělé sliny“ a „umělé slzy“.

Všechny tyto příznaky nejsou důsledkem dysfunkce jednoho orgánu, ale narušeného fungování nervového a imunitního systému, které se pomalu, měsíc po měsíci, vrací do normálu.

KONTEXT

Jak si dokážete představit z výčtu příznaků, které mě omezují v pohybu, moje pracovní a životní aktivita musela být v té době (a stále je) velmi omezená. Když to začalo, bylo to noční můra.

V současné době nemohu pracovat tolik, kolik potřebuji – například nemohu nastoupit na 8hodinovou práci v kanceláři, protože stále mívám epizody nemoci trvající 2–7 dní. Když dodržuji přísnou dietu a rehabilitaci a omezím vycházky z domu na jednou týdně, je to lepší. Pomalu se vracím k krátkým zakázkám (např. na několik dní), které nejsou na dálku, ale jsou vykoupeny návratem vlny příznaků. Většinou mohu pracovat na dálku, protože zakázky mimo domov mě velmi vyčerpávají.

Taková „neviditelná“ nemoc je obtížná, pokud jde o získání pomoci – nevidíte, že chodím o berlích, uvidíte mě jednou za měsíc na hodinu právě v ten den, kdy mám sílu, a nevíte, že takové setkání bylo vykoupeno odpočinkem dva dny předem a extrémním vyčerpáním a vlnou příznaků dva dny poté. Mnozí z vás nevědí, že když zmizím a nevycházím ven, je to prostě proto, že přišla vlna příznaků a na pár dní mě upoutala na lůžko.

Všechno je to jako kalkulace – každý výlet nebo práce mimo domov má svou cenu: výlet na nákupy = nutné čekání na „dobrý den bez příznaků“ a po návratu – extrémní vyčerpání. Práce mimo domov mě „srazí“ na několik dní do postele se silnými příznaky. Například když jsem musela na několik dní odjet na pracovní konferenci, stálo mě to těžkou vlnu příznaků trvající dva týdny a „zpětný krok“ v rehabilitaci – můj nervový systém nebyl schopen takovou námahu snést – což by pro zdravého člověka bylo naprosto v pořádku.

Co je horší, to ležení či spánek nepřináší regeneraci, zpravidla se probouzím ve slabém stavu; je to spíše jen způsob, jak přečkat vlnu příznaků, abych se nezhroutila. Nemám pocit, že bych si tehdy odpočinula, cítím se, jako bych se prostě snažila tu vlnu přečkat.

Moje dosavadní rehabilitace zahrnovala mimo jiné práci s nervovým systémem, tisíce hodin výzkumu, několik desítek tisíc zlotých utracených za odborníky, zdravotní protokoly a doplňky stravy. Opírám se také o kurz neurologické rehabilitace (Feldenkraisova metoda) – zbývá mi ještě 6 ze 16 setkání k získání certifikátu lektorky této metody. Díky tomuto kurzu si na této cestě za zdravím pomáhám sama a navíc na konci získám certifikát, který mi pomůže pomáhat ostatním pomocí této metody.

POTŘEBY

Tu malou podporu, o kterou žádám, využiji na:

• běžné výdaje spojené s rehabilitací (odborníci, doplňky stravy),
• pokrytí „díry“ v rozpočtu způsobené nemožností pracovat během vln příznaků trvajících 2–7 dní,
• pokrytí splátek za školení zaměřené na regulaci nervového systému – jak pro mé vlastní zdraví, tak i proto, abych po získání certifikátu mohla pomáhat ostatním.

BUDOUCNOST

Jak někteří z vás vědí, jedním z mých snů je v budoucnu podporovat lidi s podobnými zkušenostmi – ty, kterým bylo řečeno „to přejde samo“ a kteří zůstali bez pomoci. Znáte mé zapojení do společenských záležitostí a nevládních organizací – i tentokrát chci své zkušenosti v budoucnu proměnit v něco dobrého. Cítím, že jsem už blíž k uzdravení než dál, ale nedostatek finančních prostředků brzdí další pokrok.

CO MOHU NABÍDNOUT NA OPLÁTKU

Nechci nutně přijímat pomoc zcela zdarma — ve dnech, kdy mám sílu a nemám záchvat příznaků, ráda se odvděčím např.:

• lekcemi (online/offline) zaměřenými na uvědomění prostřednictvím pohybu, choreoterapií, psychodramatem, intuitivním kreslením a dalšími rozvojovými metodami,
• workshopy (např. sběr a vaření z divokých rostlin, permakultura, psychologie, koučování, mentoring, agroekologie),
• přípravou grafických publikací k tisku, letáků a materiálů pro sociální sítě – možná právě něco takového potřebujete?,
• podporou v podobě rozhovorů a konzultací.

Děkuji především za to, že jste dočetli tento dlouhý text až do konce :) A za každou formu podpory (ti, kteří mě dobře znají, asi tuší, jak těžké je pro takovou „všeumělku“ jako jsem já požádat o pomoc; dlouho jsem k tomu dozrávala).

Zdravím vás!

Weronika Koralewska