Vážení přátelé, známí a všichni, kteří nám chtějí pomoci!

Výkonná předsedkyně Sdružení regionálních muzeí a skanzenů, Márta Hegedűsné Majnár, zvaná Márta, nás nyní potřebuje! V květnu 2026 byl u Márti diagnostikován glioblastom, což je mimořádně agresivní nádor na mozku. Očekává se, že se nemoc i přes tradiční chirurgický zákrok, radioterapii a chemoterapii znovu objeví.

Aktualizace z 20. července 2026! Na základě první konzultace s Univerzitní klinikou v Tübingenu, která se konala 14. července, může být zahájeno podrobné genetické vyšetření vzorků z nádoru a krve, které bude trvat přibližně 4–6 týdnů. Poté bude možné zahájit výrobu vakcíny, která bude trvat přibližně 14 týdnů.

Srdečně děkujeme za dosavadní dary! 

Průběh nemoci je mimořádně rychlý, obvykle trvá 14–18 měsíců. Je to závod s časem! Mezi nejmodernější způsoby léčby patří také individuálně přizpůsobená nádorová imunoterapie, která výrazně zvyšuje šance pacienta na přežití a zlepšuje kvalitu života. Vakcína se vyrábí v Německu, na terapii je však nutné dojíždět do Litvy.

Jedná se o doplňkovou léčbu, jejíž náklady včetně vedlejších výdajů činí 100 000 eur. Přípravy na ni již byly zahájeny prostřednictvím odborných kontaktů, avšak k léčbě jsou zapotřebí mimořádně značné finanční prostředky, které Márti a její rodina mohou uhradit pouze částečně.

Proto bychom rádi požádali o pomoc při shromáždění těchto prostředků členy velké rodiny Sdružení regionálních muzeí, příbuzné, přátele, bývalé spolupracovníky a známé!

Souvislosti:

Mártiiny potíže začaly v únoru 2026. Zpočátku se uvažovalo o možném cévním mozkovém příhodě, avšak další vyšetření potvrdilo prostorově zabírající proces v mozku, tedy mozkový nádor. 7. května proběhla operace, odstranění nádoru bylo úspěšné, avšak již tehdy bylo zřejmé, že se jedná o typ nádoru, který prostupuje okolní zdravou mozkovou tkáň mikroskopickými nádorovými buňkami. Z tohoto důvodu je riziko recidivy mimořádně vysoké i po operativním odstranění, které se jeví jako úplné. Histologická diagnóza: glioblastom, typ WHO stupně 4, což je jeden z nejagresivnějších mozkových nádorů.

Při současné standardní léčbě – chirurgickém zákroku, radioterapii a chemoterapii temozolomidem, tj. podle Stuppova protokolu – se medián přežití u glioblastomu v různých skupinách pacientů obvykle pohybuje kolem 14–18 měsíců, ačkoli se to může u jednotlivých pacientů lišit v závislosti na výsledku operace, věku, celkovém zdravotním stavu a reakci na léčbu.Právě proto je obzvláště důležité hledat všechny vědecky podložené, individuálně přizpůsobené doplňkové léčebné možnosti, které v kombinaci se standardní péčí mohou zlepšit šance na přežití.  

Studie publikovaná v roce 2024 v časopise Nature popisuje novou možnost personalizované léčby. Podstatou této metody je, že pomocí tkáňového vzorku odebraného pacientovi s glioblastomem se vytvářejí tzv. neoantigeny. Jedná se o proteiny, které se vyrábějí na základě DNA získané z tkáňového vzorku, a jsou tedy specifické pro nádor daného pacienta. Cílem léčby je vyvolání specifické imunitní reakce.

Jako reálná doplňková možnost k současné léčbě se jeví program personalizované imunoterapie německé Universitätsklinikum Tübingen.V mezinárodní observační studii činila medián celkového přežití pacientů léčených tímto způsobem 31,9 měsíce a u těch, u nichž se vyvinula silnější imunitní reakce zaměřená na více cílů, byly zaznamenány ještě příznivější výsledky přežití.

Studii publikovanou v časopise Nature si můžete přečíst zde:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Kdo je Márti?

Márta Hegedűsné Majnár byla v roce 2002 zakládající členkou předsednictva Sdružení regionálních muzeí a již 15 let působí jako výkonná předsedkyně této odborné organizace s působností na celostátní úrovni i v Karpatské kotlině. Je celostátně uznávanou osobností maďarské občanské společnosti a oddanou mluvčí v záležitostech regionálních muzeí. Márti se narodila v roce 1968, je odbornicí v oblasti kultury a cestovního ruchu s 30letou praxí a v současné době působí jako manažerka cestovního ruchu na Katolické univerzitě Károlyho Eszterházyho. Se svým manželem Gyulou žije v Noszvaj.

Co tato terapeutická možnost znamená?

Tato léčba v Tübingenu není v současné době v Maďarsku hrazena. Na základě dostupných údajů se jedná o jeden z nejslibnějších směrů personalizované imunoterapie v případě glioblastomu, zejména pokud pacient absolvuje standardní léčbu a zůstane v dobrém celkovém stavu. Cílem je, aby se po ukončení onkologické léčby v Maďarsku mohla i pro Márti otevřít tato možnost personalizované léčby, která by mohla posunout recidivu onemocnění do pozdějšího období nebo se příznivěji změní očekávaná doba přežití.

Čeho bychom chtěli dosáhnout?

Rádi bychom Márti poskytli možnost zúčastnit se imunoterapie. Díky této léčbě pro ni můžeme získat další roky života a dobrou kvalitu života, a ona tak může zůstat aktivním členem své rodiny i naší komunity. Rádi bychom, aby s Mártinem mohl být ještě mnoho a mnoho let; jeho osoba je pro Sdružení regionálních muzeí i pro nás všechny velmi důležitá. Není pochyb o tom, že člověku, který již více než dvě desetiletí slouží naší věci, pomůže i naše komunita regionálních muzeí. Výsledky histologického vyšetření potřebné k léčbě jsou k dispozici a mohou být zaslány do nemocnice, kde bude léčba probíhat.

Jak lze přispět?

Sbírka probíhá v eurech, protože náklady na léčbu jsou stanoveny v eurech. Jsme vděční za každý dar, který můžeme věnovat na léčbu Márti!

Pokud dojde k potížím s platebním systémem, nenechte se tím odradit, na druhý pokus to určitě vyjde. Pokud se ikona s malými přesýpacími hodinami nezastaví nebo se vyskytne jiný problém, doporučujeme okno zavřít a znovu otevřít. Dar se nezapočítá dvakrát. Pokud by k tomu přesto došlo, samozřejmě vám jej můžeme vrátit.

Důležité upozornění: Systém 4fund ve výchozím nastavení odečítá z částky daru přibližně +20 % jako poplatek za provoz platformy. Tuto částku můžete pomocí posuvníku libovolně upravit – až na 0 %. Prosím, při darování na to nezapomeňte!

Každá pomoc je pro nás obrovskou podporou – děkujeme!