Vážená komunito,

píšu vám dnes s otevřeným srdcem jako rodič, poháněn touhou dát svému synovi Ștefanovi skutečnou šanci na lepší, nezávislý a aktivní život.

Ștefanovi jsou nyní tři a půl roku a už má za sebou obrovský boj. V velmi raném věku mu byla diagnostikována spinální svalová atrofie (SMA) typu 1, což je extrémně závažné neuromuskulární onemocnění, a když mu byly pouhé 3 měsíce, podstoupil život zachraňující léčbu přípravkem Zolgensma. Byl to obrovský první krok směrem k životu, ale jeho cesta tím nekončí.

Přípravek Zolgensma zastavuje postup nemoci, ale aby Ștefan mohl posílit svaly, naučit se ovládat své tělo a dosáhnout skutečného pokroku, potřebuje intenzivní a dlouhodobou rehabilitační terapii (fyzioterapii a Medekovu terapii).

Proč potřebujeme vaši pomoc?

Pro dítě s SMA typu 1 znamenají přestávky v terapii stagnaci nebo dokonce zhoršení stavu. Abychom zajistili, že Ștefan bude dostávat své denní terapie a dlouhodobé specializované rehabilitační sezení, potřebujeme finanční podporu.

. Jedná se o obrovskou finanční zátěž, kterou jako rodina nedokážeme unést sami.

.