Potřebujeme naléhavě pomoci 13letému Adamovi v boji s DMD
Potřebujeme naléhavě pomoci 13letému Adamovi v boji s DMD
Původní text Angličtina přeložen do Česky
Původní text Angličtina přeložen do Česky
Popis
Pomoc pro Adama Iwanejka.
Adam Iwanejko má 13 let a každý den svádí dramatický boj o život. Trpí Duchennovou svalovou dystrofií – jednou z nejzávažnějších a nejrychleji postupujících neuromuskulárních onemocnění u dětí. Bez léčby tato nemoc nevratně bere sílu, pohyblivost a nezávislost.
Jedinou reálnou šancí, jak zastavit postup nemoci, je genová terapie dostupná výhradně ve Spojených státech. Její cena činí 4,3 milionu USD – částku, kterou jedna rodina sama rozhodně nedokáže sehnat. Čas je nemilosrdný. Každý den bez léčby znamená nevratnou ztrátu svalové síly.
Nejsmutnější na tom je, že Adam nečeká na pomoc pasivně.
Tento 13letý chlapec se zapojil do boje o záchranu vlastního života.
Adam aktivně pomáhá s výrobou polštářů pro fundraisingovou kampaň „Buy a Pillow for Adam“ (Kupte polštář pro Adama). Balí polštáře, zalepuje krabice a připojuje děkovné vzkazy. Dělá to navzdory postupující slabosti v pažích a nohou, navzdory bolesti a extrémní únavě. Každý pohyb ho stojí stále více úsilí, přesto nepřestává.
Protože ví, že je v sázce jeho budoucnost.
Adam každý den sám kontroluje webovou stránku sbírky. Sleduje ukazatel průběhu a doufá, že pomoc dorazí včas. Jeho odhodlání, vyspělost a uvědomění si své situace jsou srdcervoucí. Je to dítě, které místo toho, aby si užívalo bezstarostného dětství, nese těžké břemeno boje o svůj život.
Tato sbírka je kriticky naléhavá.