[ANGLICKY NÍŽE].

Vážení přátelé a lidé dobré vůle,

píši vám ze srdce plného naděje, lásky, ale také nevýslovného zoufalství, které se rozšířilo i do mé nejbližší rodiny. Společně potřebujeme vaši podporu a pomoc.

V lednu 2024 byl mé úžasné jedenáctileté vnučce Lilou diagnostikován pruhovaný buněčný sarkom pravého přednoží 4. stupně s metastázami v kostní dřeni (fúze PAX3::FOXO1).

Jsem hluboce zdrcená a potřebuji podporu, abych pomohla jak své vnučce, tak své dceři, svobodné matce, která také potřebuje naléhavou pomoc, protože osm měsíců neúnavně bojovala o život svého dítěte. Moje vnučka musí být léčena experimentálními metodami, jejichž náklady nehradí zdravotní pojišťovna, protože v tomto stadiu neexistuje standardní léčba tohoto typu rakoviny. Donedávna trpěly v Evropě rhabdomyosarkomem alveloare čtyři jedenáctileté děti. Z nich v současné době žije pouze moje vnučka. Lilou dělá vše pro to, aby se uzdravila. Přestože pokaždé bere 5 kg červené, monstrózně silné chemoterapie, snaží se jíst, hýbat se a starat se o sebe, prostě chce ze všech sil přežít. Pomozte jí prosím bojovat o lepší život. Lilou chce zpívat, hrát si, učit se jako ostatní děti. Bohužel v současné době stojíme s vnučkou a dcerou před největší a nejtragičtější výzvou našeho života, protože prognózy, které dostáváme, vypadají velmi špatně.

Lilou se v současné době léčí v Německu, ale rádi bychom získali peníze na léčbu v USA nebo v jakékoli jiné zemi, kde se rakovina, která Lilou napadla, úspěšně léčí. Vzhledem k vzácnosti tohoto onemocnění je nezbytné, abychom hledali alternativní možnosti a místa, kde bychom mohli Lilou poskytnout tu nejlepší a nejúčinnější možnou léčbu. Bohužel, ve veřejném zdravotnictví nemůže Lilou v této fázi počítat s ničím víc, než s tím, co již dostala. Lékaři nás jasně informují, že pokud se nepokusíme sáhnout po alternativní léčbě dostupné jinde, vnučka nevyhnutelně zemře. Tato vize nás naplňuje nesnesitelnou bolestí, strachem a přemáhajícím pocitem bezmoci. Naší jedinou nadějí je klinická léčba mimo systém veřejného zdravotnictví a provedení molekulárních testů potřebných k vytvoření cílené genové terapie pro Lilou. K tomu všemu potřebujeme peníze...

V posledních osmi měsících máme pocit, že náš život se skládá jen z utrpení, a až do ledna 2024 by nás nikdy nenapadlo, že budeme potřebovat tolik pomoci a že se ocitneme v tak neskutečné realitě.

Jelikož si nemůžeme finančně dovolit alternativní opatření, která by pro Lilou představovala reálnou šanci na přežití, prosím vás z celého srdce - pomozte mi zachránit mou nejdražší, nejmilovanější vnučku a její maminku... Budu vděčná za jakoukoli podporu.

Prosím, pomozte Lilou přežít.

Vážení přátelé a lidé dobré vůle,

píši vám ze srdce plného naděje, lásky, ale i nevýslovného zoufalství, které se přeneslo i na mé nejbližší. Společně potřebujeme vaši podporu a pomoc.

V lednu 2024 byl mé úžasné jedenáctileté vnučce Lilou diagnostikován pruhovaný buněčný sarkom pravého přednoží s metastázami v kostní dřeni ve 4. stadiu (fúze PAX3::FOXO1).

Jsem hluboce zdrcená a potřebuji podporu, která by pomohla jak mé vnučce, tak mé dceři - svobodné matce, která také potřebuje naléhavou pomoc, aby posledních osm měsíců neúnavně bojovala o život svého dítěte. Moje vnučka musí být léčena experimentálními metodami, jejichž náklady nehradí zdravotní pojišťovna, protože v tomto stadiu neexistuje standardní léčba tohoto typu rakoviny. Donedávna trpěly v Evropě rhabdomyosarkomem alveloare čtyři jedenáctileté děti. Z nich v současné době žije pouze moje vnučka. Lilou dělá vše pro to, aby se uzdravila. Přestože pokaždé dostává 5 kg červené, monstrózně silné chemoterapie, stále se snaží jíst, hýbat se a starat se o sebe. Je prostě odhodlaná přežít ze všech sil. Pomozte jí prosím v jejím boji za lepší život. Lilou chce zpívat, hrát si a učit se stejně jako ostatní děti. Bohužel společně s dcerou a vnučkou v současné době čelíme největší a nejtragičtější výzvě našeho života, protože prognózy, které dostáváme, vypadají velmi špatně.

V současné době se Lilou léčí v Německu, ale rádi bychom získali peníze na léčbu v USA nebo v jakékoli jiné zemi, kde se rakovinu, která Lilou napadla, daří úspěšně léčit. Vzhledem k vzácnosti tohoto onemocnění je nutné, abychom na vlastní pěst hledali alternativní možnosti a místa, kde Lilou poskytnout tu nejlepší a nejúčinnější možnou léčbu. Bohužel v rámci veřejné zdravotní péče nemůže Lilou v této fázi počítat s ničím víc, než s tím, co již dostala. Lékaři nás jasně informují, že pokud se nepokusíme sáhnout po alternativní léčbě dostupné jinde, vnučka nevyhnutelně zemře. Tato vize nás naplňuje nesnesitelnou bolestí, strachem a přemáhajícím pocitem bezmoci. Naší jedinou nadějí je klinická léčba mimo systém veřejného zdravotnictví a provedení molekulárních testů potřebných k vytvoření cílené genové terapie pro Lilou. K tomu všemu potřebujeme peníze....

V posledních osmi měsících máme pocit, že náš život se skládá jen z utrpení, a až do ledna 2024 by nás nikdy nenapadlo, že budeme potřebovat tolik pomoci a že se ocitneme v tak neskutečné realitě.

Jelikož si nemůžeme finančně dovolit přijmout alternativní opatření, která by byla reálnou šancí pro Lilou na přežití, prosím vás z celého srdce - pomozte mi zachránit mou nejdražší, nejmilovanější vnučku a její maminku..... Budu vděčná za jakoukoli podporu.

Prosím, pomozte Lilou přežít.