Léčba a rehabilitace Julcie
Léčba a rehabilitace Julcie
Na co budete dnes sbírat peníze?
Původní text Angličtina přeložen do Česky
Původní text Angličtina přeložen do Česky
Popis
Julie je malá bojovnice, která každý den statečně bojuje o svůj život a zdraví. Pomozme jí v tomto boji! Julie se od narození potýká s obrovskými bolestmi, neschopností volného pohybu a velmi nízkou imunitou. Julie nemůže zvednout hlavu, nesedí, nic neuchopí. Její zrak a sluch jí neumožňují komunikovat, protože nezpracovává to, co vidí a slyší. Během nezbytné rehabilitace, která má zlepšit Juliinu motoriku, bojujeme se špatným napětím krčních svalů, což bohužel způsobuje napětí i v ostatních svalech, což jí způsobuje velké bolesti a slzy. Julie trpí velmi vzácným genetickým onemocněním. Jedná se o onemocnění CANAVAN. Ta naší dceři každý den bere zdraví a život. Vede ke kvadruplegii, degradaci mozku, ztrátě zraku a sluchu, svalové spasticitě, epileptickým záchvatům, neschopnosti samostatně jíst a pít a nakonec k tomu, že jí velmi rychle bere život. Přesto naše dcera statečně bojuje a její úsměv pro nás znamená vše. Jedinou šancí, jak s nemocí bojovat, je léčba genovou terapií v USA a náročná každodenní rehabilitace. Pravidelná péče pediatra, očního lékaře, neurologa a logopeda. Děláme vše pro to, aby byl Julčin stav natolik dobrý, aby se mohla kvalifikovat pro léčbu v zahraničí. Každý den má cenu zlata, protože léčba v USA se používá pouze do 30 měsíců. života. Těšíme se z každého dne, který můžeme strávit společně. Finanční prostředky, které vybíráme, jsou potřebné na současnou léčbu v Polsku a v USA. Návštěvy u specialistů, rehabilitační pomůcky, výlety, odborná vyšetření a rehabilitace. Je potřeba velmi mnoho finančních prostředků, ale věříme, že se to podaří. Nevzdáme se a budeme bojovat za Juliin život!

Zatím neexistuje žádný popis.