Je mi 38 let, bydlím ve Vácu, jsem otcem dvou malých holčiček (4 roky a 5 měsíců) a v mezinárodní společnosti mám na starosti analýzu dat v oblasti dodavatelského řetězce.

V uplynulém půlroce došlo v mém životě i v životě mé rodiny k významným změnám. Všechno to začalo epileptickým záchvatem – tehdy jsme ještě věřili, že by to mohl být následek dřívějšího cévního mozkového příhody. Později se však ukázalo, že záchvat způsobil mozkový nádor.

Po úspěšné operaci v lednu jsme v únoru obdrželi výsledky histologického vyšetření, podle nichž se jedná o nádor typu glioblastomu (WHO stupeň 4) – jedná se o jeden z nejagresivnějších mozkových nádorů s obecně velmi nepříznivými prognózami přežití.

Kromě tradičních léčebných postupů (radioterapie a chemoterapie) existuje také takzvaná doplňková imunoterapie, která v léčbě glioblastomu v mnoha případech vykázala slibné výsledky. Tato metoda je v současné době ještě ve fázi klinických studií a je dostupná pouze na několika zahraničních klinikách, mimo jiné v Německu a Litvě. Léčba je mimořádně nákladná a zdravotní pojištění ji nehradí: spolu s cestovními a dalšími souvisejícími výdaji činí téměř 90 000 eur, a právě s tímto bych rád požádal o pomoc*.

*Pokud se rozhodnete přispět, můžete v části „Podpora týmu4fund. com“ zvlášť nastavit, zda chcete podpořit i samotnou platformu. Výchozí nastavení posuvníku je 20 %, což můžete změnit posunutím doprava nebo doleva. Je důležité, že tato částka nejde do mé správy, ale slouží k podpoře společnosti, která platformu vyvíjí.

Můj příběh podrobně

Epilepsie a cévní mozková příhoda

18. srpna 2025 jsme právě vyrazili do Budapešti na prenatální prohlídku, když jsem najednou pocítila ztrátu citlivosti a brnění v levé ruce. Okamžitě jsme zavolali záchranku a odvezli mě do nemocnice Honvéd, kde jsem během vyšetření prodělala epileptický záchvat s ztrátou vědomí.

Poté jsem se vrátila do Vácu, kde začalo delší vyšetřování. Na základě magnetické rezonance se kromě epilepsie předpokládala i cévní mozková příhoda. Podstoupila jsem několik kardiovaskulárních vyšetření, ale všechna vyšla negativně, zatímco epileptické záchvaty pokračovaly. Trvalo nějakou dobu, než se podařilo nastavit medikamentózní léčbu epilepsie.

Mezitím se narodila moje druhá dcerka, kterou jsem si kvůli záchvatům dlouho neodvážila vzít do náruče.

Diagnóza: glioblastom

Na začátku prosince 2025 proběhlo kontrolní MRI vyšetření, které již nevykazovalo známky předchozího cévního mozkového příhody, ale bylo zjištěno jasné ložisko naznačující nádor. Odtud mě cesta zavedla na neurochirurgii na Americké ulici, kde mi diagnostikovali gliom, a 16. ledna 2026 mi nádor úspěšně odstranili.

Zotavení po operaci bylo rychlé a bez komplikací a od té doby jsem neměl žádný epileptický záchvat. Po napjatém čekání však 10. února 2026 přišel výsledek histologického vyšetření: vysoce maligní difúzní gliom, NOS (stupeň 4 podle WHO), s amplifikací EGFR, což na základě pozdějších vyšetření odpovídá glioblastomu.

Co se stalo od té doby?

· Mluvil jsem s několika přeživšími, kteří s touto nemocí bojují již delší dobu. Tyto rozhovory mi pomohly dát skutečnou naději do boje. (Zvláštní poděkování patří Ádámovi!)

· S pomocí odborníka se zabývám i psychickou stránkou nemoci, protože věřím, že i to pomáhá při uzdravování.

· S pomocí jednoho velmi milého profesora byl zahájen proces přihlašování do imunoterapeutického programu v Německu a Litvě. Na základě mého věku a aktuálního fyzického stavu byla moje přihláška přijata.

· Dohodla jsem se s mým onkologem, že v březnu 2026 začnu standardní léčbu ozařováním a chemoterapií.

· Úplně jsem přešel na vhodnou stravu.

Proč je pro mě imunoterapie tak důležitá?

Glioblastom (GBM) je extrémně agresivní, rychle rostoucí zhoubný nádor na mozku, který vzniká z podpůrných buněk mozku, tzv. gliových buněk. Jedná se o nejčastější a zároveň nejnebezpečnější primární nádor mozku u dospělých, který má podle klasifikace WHO nejvyšší stupeň malignity, tedy stupeň 4.

Buňky nádoru pronikají do mozkové tkáně

Glioblastom není ostře ohraničený uzlík, ale rozšiřuje drobné nádorové buňky do mozkové tkáně.

Během operace lze odstranit pouze viditelné a fyzicky dostupné části, mikroskopické buňky však mohou zůstat v okolních oblastech.

Roste velmi rychle

Glioblastom je jedním z nejrychleji se dělících typů nádorů.

I po úspěšné operaci se může stát, že zbývající buňky během krátké doby vytvoří nový nádor.

Obranný systém mozku omezuje možnosti léčby

Hematencefalická bariéra ztěžuje pronikání mnoha léků k nádorovým buňkám.

Proto se stále větší pozornost věnuje imunoterapii, která se snaží mobilizovat vlastní obranný systém organismu i tam, kde jsou tradiční léčby méně účinné.

Celkové přežívací ukazatele jsou nepříznivé

Podle mezinárodních statistik je průměrná (mediánová) doba přežití u glioblastomu 12–18 měsíců.

To vyplývá z povahy tohoto onemocnění, nikoli z toho, že by operace nebyla úspěšná nebo nebyla provedena včas.

Jak funguje imunoterapie?

Laicky řečeno, cílem imunoterapie je, aby imunitní systém pacienta prostřednictvím tzv. neoantigen-specifické T-buněčné odpovědi vyvolané připravenou vakcínou rozpoznal a zničil nádorové buňky – a to i ty skryté buňky, které po operaci zůstávají.

Výsledky kliniky – které jsou uvedenyi ve vědecké publikaci na Nature.com– jsou velmi povzbudivé. Medián přežití léčených pacientů činil 32 měsíců, což je více než dvojnásobek obvyklé hodnoty. V době ukončení výzkumu bylo naživu 54 % pacientů. U těch, kteří podstoupili léčbu ještě před recidivou nádoru, nebylo možné medián přežití stanovit, protože více než polovina pacientů byla stále naživu. Proto je klíčové, aby léčba mohla být zahájena co nejdříve.

Uvědomuji si, že tato terapie neznamená jisté uzdravení, ale jako 38letý otec dvou malých dcer bych rád využil každou šanci, abych s nimi mohl zůstat co nejdéle. K tomu nyní žádám o vaši pomoc.

Co bude dál?

1. Zjistí, co činí nádor jedinečným

Každý glioblastom je jiný. Genetickou analýzou vzorků odebraných z nádoru a krve se hledají mutace, které jsou charakteristické pouze pro můj nádor. Některé z nich vytvářejí „chybné“ bílkoviny, které by imunitní systém mohl rozpoznat a napadnout. Vědci pomocí počítačových programů vyberou ty mutace, z nichž lze s největší pravděpodobností vyrobit účinnou vakcínu. Tato fáze trvá 4–6 týdnů.

2. Příprava personalizované peptidové vakcíny

Z nejslibnějších 15–20 mutací se v laboratoři vyrobí peptidy – ty budou „složkami“ vakcíny. Ty se smíchají do jednoho nebo dvou „peptidových koktejlů“, zcela přizpůsobených konkrétní osobě. Výrobní proces je složitý a trvá přibližně 14 týdnů.

3. Podání vakcíny

Léčba se skládá z rychlé, intenzivní počáteční fáze: 4 dávky během několika dní, poté dalších 10 dávek v delším časovém rozmezí, obvykle jednou za 1–2 měsíce v závislosti na imunitní reakci.

4. Průběžná kontrola

Po podání vakcíny se pomocí krevních testů sleduje, zda imunitní systém skutečně reaguje na vakcínu a jak silná je vznikající T-buněčná odpověď.

Proč v zahraničí?

V Maďarsku v současné době není k dispozici žádný tak komplexní, individuálně přizpůsobený imunoterapeutický program pro léčbu glioblastomu.

Ačkoli imunoterapie jako směr léčby existuje, komplexní postup založený na individuální vakcíně, podobný německo-litevskému programu, není v Maďarsku k dispozici.

Proč to NEAK nepodporuje?

Vzhledem k tomu, že program funguje v rámci experimentální klinické praxe, Národní správa zdravotního pojištění tuto léčbu v současné době nefinancuje.

Proto by bylo nutné uhradit veškeré náklady z vlastních zdrojů.

Náklady

Základní poplatek za imunoterapii:80 000 EUR

Cestovní náklady a ubytování, 11 cest s doprovodem a další odhadované náklady:cca 10 000 EUR

Celkem:90 000 EUR

Děkuji, že mi dáváte šanci na uzdravení

Nikdy bych si nemyslela, že se jednou ocitnu v takové situaci a že budu muset požádat o pomoc. Ti, kteří mě znají, vědí, že mi to je velmi vzdálené, ale teď se ze všech sil snažím, abych mohla být co nejdéle tady se svou rodinou, se svými malými dcerkami, kterým bych ještě v tolika věcech chtěla být oporou. Imunoterapie mi k tomu může dát šanci.

Bylo pro mě velmi dojemné, kolik lásky a podpory jsem v tomto těžkém období dostala. V takových chvílích se všechny pocity zesilují a člověk mnohem intenzivněji vnímá péči, pozornost a povzbuzení. To vše pro mě znamená opravdu hodně.

Děkuji, že sis udělal čas a přečetl si můj příběh. Každá podpora, každé sdílení a každé přání mi pomáhá na této cestě.

S pozdravem,

Pali