Vážení přátelé, známí a všichni, kteří nám chtějí pomoci!

jmenuji se Kata Maczó-Sára a zahajuji sbírku pro svého manžela, Tamáše Maczó, u kterého byl diagnostikován nádor na mozku.

Večer 12. srpna 2026 se nám narodilo třetí dítě. Naše štěstí neznalo hranic, můj manžel se po celou dobu aktivně podílel na přivedení našeho synka na svět, a tak mě nepřekvapilo, když řekl, že je velmi vyčerpaný a bolí ho hlava. O pár dní později, když jsme se s miminkem vrátili z nemocnice domů, si stále stěžoval na bolesti hlavy, které se po několika dnech natolik zhoršily, že jsme ho odvezli na pohotovost. Vyšetření CT a MR odhalila zhoubný nádor, naštěstí na místě, kde bylo možné provést operaci. Operace proběhla úspěšně, ale sotva o dva týdny později, ještě před odstraněním stehů, se kvůli opětovným neznesitelným bolestem hlavy vrátil do nemocnice, kde ho znovu operovali. Na základě histologického vyšetření jí byl diagnostikován glioblastom stupně IV (WHO stupeň 4). Jedná se o mimořádně agresivní typ mozkového nádoru. I po operaci je náchylný k recidivě. Diagnóza byla zdrcující, dokázala jsem myslet jen na naše tři malé děti.

Jak to vlastně všechno začalo?

Tomi si velmi hlídal své zdraví. Každý rok si nechával dělat krevní testy, dvakrát týdně chodil plavat, jezdil na kole a každé ráno cvičil. Jako lékárnice jsem dbala na to, aby užíval i správné vitamíny. Považoval za důležité správné a zdravé stravování. Nebyl nemocný, takže se dá říct, že nás všechny zasáhla jako blesk z čistého nebe jak samotná nemoc, tak i závažnost diagnózy.

Kdo je Tomi?

Je to mimořádně pracovitý mladý muž, který se kromě práce věnuje také rodinnému zahradničení – jeho rodina se již téměř čtyřicet let zabývá pěstováním chryzantém.

A především je to milující otec tří dětí. Miluje svou rodinu a naším společným posláním je zajistit jim šťastné dětství a sbírat společné zážitky. Hodně podnikáme výlety, kempujeme, chodíme do muzeí a na výstavy nebo s nimi jezdíme na kole.

Jeho koníčkem je rybaření, které si už oblíbily i naše dcery, jak říká naše prostřední dcerka: „Tati, kdy mi chytíš rybičku?“

Pro mě je nejen mým manželem, ale také mým nejlepším přítelem, mým společníkem, mým tanečním partnerem, tím, kdo mě rozesměje, tím, kdo realizuje všechny mé bláznivé kutilské nápady, mým přístavem v bouři, ten, kdo zná všechny mé myšlenky, nejpozornější opora pro matku, ten, kdo úspěšně oživil naši prostřední dcerku, když jí bylo sotva deset dní. Teď je řada na mně, abych i jemu dala šanci na život.

Současná situace:

Tomi má za sebou dvě operace, v současné době podstupuje intenzivní radioterapii a chemoterapii, léčbu steroidy a další doplňkové terapie. Nádor se nacházel v levé mozkové hemisféře, v blízkosti motorických drah. V současné době mu pravá noha funguje jen částečně, sám ještě není schopen chůze a snaží se svůj stav zlepšit pomocí fyzioterapie. Bohužel mu domácí zdravotní péče dokázala pomoci jen do této míry.

V této situaci jsme se pokusili vydat i jiným směrem, navíc nám několik známých doporučilo možnost imunoterapie a našli jsme o ní mnoho pozitivních zpráv. Podle maďarských právních předpisů a na základě jednacího řádu Národního fondu zdravotního pojištění (NEAK) není tato léčba v současné době hrazena, jelikož se jedná o experimentální léčbu.

Můžete si o tom přečíst také v následujícím článku v časopise Nature.

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8?fbclid=IwY2xjawP7GF1leHRuA2FlbQIxMABicmlkETA5eUtYaDJTNlRwelZtMHdIc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHoTDKmS7j4nOGT5Yj-7Z3DG80mWiSBYrnlOU6h_AqufRTIX4agDiG4Dw0LZ4_aem_Ti0oRAnj2kKg-wDTq0fvew

Po konzultaci s maďarskými ošetřujícími lékaři jsme se rozhodli zahájit imunoterapii, protože jsme se setkali s mimořádně pozitivními výsledky a ohlasy.

Touto léčbou dáváme šanci zpomalit postup nemoci, získat čas a zajistit dobrou kvalitu života; navíc věříme v zlepšení, vytrvalost, vzájemnou soudržnost a jako věřící rodina také v sílu modlitby.

Ráda bych, abyste viděl, jak naše děti vyrůstají, abyste náš malý syn naučil velikonoční veršíky, abyste mohl pozvat své dcery na malou oslavu ve školce, kdybyste mi pověsila ještě jeden obrázek na přeplněnou zeď našeho malého domku, kam by se vešel další obrázek z nového společného zážitku. Kdybyste chytila tu zlatou rybku.

Náš cíl

Rádi bychom Tomovi poskytli možnost vyzkoušet imunoterapii. Histologický nález potřebný k zahájení léčby je k dispozici a mohli bychom jej zaslat do nemocnice, která léčbu provádí.

Vybrané prostředky bychom použili na pokrytí nákladů na imunoterapii, jejíž průběh je následující:

1.) Zaslání vzorku tkáně a krve do zahraniční laboratoře.

Následně klinika zkontroluje doručené vzorky a na základě analýzy DNA a genetické databáze, kterou má k dispozici, může po uhrazení první splátky (20 tisíc eur) začít příprava peptidového řetězce, který poslouží jako základ pro budoucí vakcínu. To trvá přibližně 4 týdny.

2.) Pokud se podaří vyrobit peptidový řetězec, může po uhrazení druhé splátky (60 tisíc eur) začít výroba séra. Trvá to 3–4 měsíce.

3.) Poté je nutné odcestovat do Německa (nebo do kliniky subdodavatele v Litvě), kde může začít první, 4–5denní léčba a pozorování.

4.) Další léčebné cykly se provádějí každých 4–6 týdnů, přičemž je nutné znovu vycestovat do zahraničí, tentokrát již pouze na 1–1 den, a sleduje se také imunitní reakce. Celková doba léčby tedy činí 15–16 měsíců, přičemž pokračujeme i v léčbě v Maďarsku.

Jak lze přispět?

Sbírka probíhá v eurech, protože částku za léčbu musíme klinice uhradit v eurech.

I cena jedné kávy nebo čokolády je velkou pomocí, protože víme, že mnoho malých částek dohromady dá hodně :)

Pokud platební systém nefunguje správně nebo se objeví chyba, nenechte se tím odradit, napodruhé to určitě vyjde. Pokud se ikona s malými přesýpacími hodinami nezastaví nebo systém signalizuje jiný problém, zavřete okno a otevřete ho znovu. Dar se nezapočítá dvakrát, ale pokud by se to přesto stalo, samozřejmě vám ho můžeme vrátit.

V části „Podpora týmu 4fund.com“ se můžete rozhodnout, zda chcete podpořit samotnou stránku, tedy platformu pro sbírky. Pomocí posuvníku, který je ve výchozím nastavení na 20 %, můžete posunutím doprava nebo doleva nastavit výši podpory, která nebude určena na Tomiho léčbu, ale bude věnována vývojářské společnosti.

Prosíme vás o pomoc a podporu v souvislosti s výše popsaným!

V případě jakýchkoli dotazů mě můžete kontaktovat e-mailem na adrese [email protected] nebo telefonicky na čísle: 36309708277

S upřímným poděkováním, úctou a vděčností již předem,

rodina Maczó