Vážení dárci.

Od svých 15 let trpím bolestmi a byla mi diagnostikována jedna z nejbolestivějších nemocí na světě. Představte si, že vás někdo bodne do nohy rozžhaveným nožem a pak s ním v ráně kroutí. Přesně takový je pocit, když máte CRPS (známý také jako Sudeckova nemoc). Mám CRPS 2. typu ve 3. stadiu a moje nemoc postupuje v epizodách. V první fázi nemoc způsobuje, že má noha má přibližně rozměry 2-3 kompartmentů. Moje noha je tak citlivá na dotek, že při dotyku křičím bolestí. Dochází také k masivnímu zarudnutí (viz obrázek). Kvůli bolesti jsem již dvakrát omdlela. U typu 2 (vzácná varianta) jsem utrpěla poškození nervů. Kromě toho nervové buňky nadále odumírají, což vede k masivní bolesti, a já například méně vnímám pod chodidlem, což vede ke zhoršení rovnováhy. U mě to není tak výrazné, ale přesto je to patrné. Bolest je tak silná, že si představujete, že vám noha nepatří. Tato představa se v průběhu let může projevit i v mozku. Oblasti mozku, které jsou zodpovědné například za nohu, se zmenšují, protože samotná touha a vizualizace je tak silná, že mozek nakonec uvěří, že vám noha nepatří, a oblasti mozku, které jsou za to zodpovědné, se zmenšují. To se může projevit u pacientů s CRPS obecně, já užívám opiáty už 10 let, a protože se jedná o neuropatickou bolest, pomáhá to samo o sobě jen málo. Ale v kombinaci s dalšími léky se můj život stal snesitelnějším, hlavně proto, že se změnilo i stadium. 3. stadium je méně bolestivé, ale stadium se může změnit zpět na první a nejbolestivější stadium. To se mi stává jednou za rok a trvá to 3 měsíce. Během této doby mám nejsilnější bolesti a jsem upoutána na lůžko. Nemoc se může rozšířit i na jiné části těla, já jsem ji měla na levém koleni a levé ruce. Při okamžité léčbě však může onemocnění zcela vymizet. Pouze pokud trvá déle, stává se chronickým (jako v případě mé nohy). Navíc obvykle trvá dlouho, než se zjistí, o jakou nemoc se skutečně jedná, protože to není běžné onemocnění.

Nyní potřebuji vaši pomoc:

Pracuji jako odborná sociální pečovatelka o zdravotně postižené, protože rozhodně nechci jít do předčasného důchodu ani do invalidního důchodu, i když jsem tak mohla učinit už dávno. Chci i přes bolest vést přiměřeně normální život. Moje smlouva I. Práce končí a nebude prodloužena, protože musím častěji chodit na nemocenskou a brzy budu bez práce. Jelikož mám 60 % invaliditu, firmy mě nechtějí tolik přijmout, protože mám přirozeně více nemocenských. Koupila jsem si byt a teď jsem bez peněz a nutně potřebuji pomoc s bezbariérovou koupelnou. Stále bydlím u rodičů, ale ti mě chtějí z bytu vystěhovat. Jenže můj byt potřebuje kompletní rekonstrukci a já nejsem zdaleka připravená se do něj nastěhovat. Bylo by skvělé, kdybyste mě podpořili nějakým darem. Abych si mohla dovolit jen koupelnu. Nemusí to být špičková koupelna, jen musí být funkční nebo vhodná pro postižené. Nutně však potřebuji vanu, abych si mohla zvednout nohu, protože jinak mi při sprchování noha otéká a bolest se zvyšuje. Proto vás žádám o pomoc.

PS: Jsem dyslektik, a proto se musím omluvit za svůj pravopis.

Moc děkuji za podporu