id: zp84at

Аріана

Аріана

 
Iuliu Mihailescu

HU

Оригінальний текст Румунська перекладено на Українська

Показати оригінальний текст румунська

Оригінальний текст Румунська перекладено на Українська

Показати оригінальний текст румунська

Опис

У червні, незадовго до закінчення школи (Аріана завершила навчальний рік, отримавши стипендію за успіхи в навчанні), у неї почали зрідка виникати головні болі та біль в очах. Після планового обстеження виникла підозра на підвищений внутрішньочерепний тиск, а точніше — на наявність пухлини мозку, яка тисне на очне дно. Після повторної консультації ще двох офтальмологів для отримання додаткових думок було проведено контрольне МРТ, в результаті якого було виявлено не одну, а дві пухлини, активну вторинну гідроцефалію та підозру на нейрофіброматоз 2-го типу, що вимагало термінової консультації нейрохірурга.

Після консультації нейрохірурга, з 1 липня по 3 вересня Аріана разом із мамою перебували на стаціонарному лікуванні в нейрохірургічній лікарні в Клужі, протягом якого Аріані було зроблено 5 хірургічних втручань на мозку. Через розташування великої пухлини в зоні, надзвичайно чутливій з нейрохірургічної точки зору, лікар вирішив провести часткове видалення пухлини (щоб не спричинити серйозних неврологічних ушкоджень), а потім провести стереотаксичну радіохірургію за допомогою апаратів Gamma Knife або Cyber Knife за кордоном, промені, які не є настільки інвазивними і не несуть ризиків для майбутнього, однак процедура є дуже дорогою, а оскільки у неї дві пухлини, витрати подвояться.

Через набряки, що виникли після операції, розвинулася обструктивна гідроцефалія. Були випробувані різні методи дренажу, проте без жодного позитивного результату, і в результаті знадобилося встановити вентрикуло-перитонеальний дренаж, а саме від мозку до очеревини, під шкірою, щоб уникнути тиску на весь мозок, тобто спинномозкова рідина, яка виробляється і не виводиться організмом у звичайному режимі, виводиться через цю трубку в очеревину, а звідти поглинається організмом.

 В результаті операції з видалення пухлини Аріана втратила слух, але для цього існує лише одне рішення, а саме імплантат у стовбурі мозку, який встановлюють лише в Італії, і витрати на це є величезними. Також після всіх операцій виникли набряки, які спровокували кілька епілептичних нападів, тому Аріана зараз проходить протисудомне лікування, яке відтепер буде контролюватися нейрохірургом, щоб уникнути епілептичних нападів.


Потрібен тривалий період реабілітаційної терапії, оскільки на даний момент Аріана має порушення рухливості, рівноваги, м’язи атрофувалися, вона схудла на понад 13 кг за цей період, має порушення ковтання (не може їсти та ковтати все) і дуже важко розмовляє через двобічний напівпараліч обличчя, нижня губа опущена, і їй доводиться тримати її пальцем, щоб вона залишалася закритою, вона бачить подвійно і як у тумані, і ми щодня використовуємо штучні сльози та різні краплі й гелі, щоб уникнути висихання рогівки... І якби цього було недостатньо, ще потрібно зробити генетичні аналізи, щоб підтвердити або спростувати підозру на нейрофіброматоз 2-го типу — генетичне захворювання, яке може спровокувати появу інших пухлин в інших ділянках тіла.


Наразі Аріана проходить 4 види терапії вдома: кінезотерапію, терапію Войта, орофаціальний та тонізуючий масаж і логопедію. Найближчими днями її знову госпіталізують, оскільки рана на лобі, через численні порізи та шви, не зажила, і потрібна повторна накладка швів, щоб уникнути підвищеного ризику інфекцій.


Якщо рана на лобі заживе, Аріану потрібно терміново доправити до Туреччини, де розпочнеться процедура з використанням гамма-ножа або кібер-ножа. Вартість процедур оцінюється приблизно в 16 000 євро, враховуючи, що в Аріани дві пухлини, а з урахуванням витрат на проживання та транспорт як для неї, так і для її матері, необхідна сума становить 25 000 євро.


Після лікування в Туреччині неодмінно будуть проведені генетичні аналізи, щоб підтвердити або спростувати підозру на діагноз нейрофіброматозу 2-го типу, а потім, щоб Аріана змогла знову чути, її доведеться перевезти до Італії, де їй проведуть процедуру імплантації в стовбур мозку.


Потім, безсумнівно, будуть проведені дорогі процедури реабілітації. Проте Аріана не втратила надію і продовжує сподіватися, що зможе повернути собі життя, яке колись мала.

Ціна нормального життя становить 50 000 євро.

Коментарі

 
2500 символи
Zrzutka - Brak zdjęć

Ще немає коментарів, будьте першим!

Для нас безпека — понад усе. Якщо у вас є якісь зауваження, будь ласка, повідомте про цю благодійну акцію за допомогою