❤️Допоможіть малечі Мії боротися з лісенцефалією ❤️

Роберт і Єрнея — люблячі батьки своєї прекрасної донечки Мії, якій зараз 5,5 місяців і яка є унікальною в усіх сенсах.

У віці всього 3 місяців у Мії діагностували надзвичайно рідкісне і смертельне захворювання мозку, яке називається лісенцефалія, також відоме як «гладкий мозок». Це захворювання означає, що мозок Мії не має нормальних складок і структури здорової кори головного мозку, що впливає на всі аспекти її розвитку.

Через це захворювання:

Міа ніколи не зможе говорити чи ходити

Її когнітивні здібності будуть суттєво обмежені протягом усього життя

Вона страждає від епілептичних нападів, які ще більше пошкоджують її мозок і потребують термінового контролю.

Незважаючи на руйнівний діагноз, батьки Мії роблять усе, що в людських силах, щоб забезпечити їй найкращу якість життя. Вони тісно співпрацюють з командою фахівців і розпочали терапію раннього втручання, розуміючи, що час має вирішальне значення.

Терапії, які Міа проходить зараз:

Фізіотерапія

Ерготерапія

Візуальна терапія (оскільки її мозок має труднощі з правильною інтерпретацією візуальних сигналів)

Ці терапії проводяться двічі на тиждень і повністю оплачуються батьками. Кожна сесія коштує від 45 до 85 євро, що створює значне фінансове навантаження.

Фінансова реальність

Сукупний щомісячний дохід Роберта та Єрнеї становить 1 820 євро. Вони живуть у орендованій квартирі, щомісячна оренда та комунальні платежі становлять 720 євро.

Незважаючи на обмежений дохід, вони продовжують ставити догляд за Мією понад усе.

Кошти потрібні для:

Спеціалізоване медичне обладнання для дому

Поточні медичні витрати та часті обстеження

Індивідуальні терапії (фізіотерапія, зорова терапія, ерготерапія)

Терапевтичне плавання

Проїзд та проживання для відвідування лікарів.

Надія на контроль над судомами

Напади Мії є найнагальнішою проблемою. Її батьки консультуються з провідними фахівцями по всій Європі та визначили потенційний варіант:

Хірургічне лікування епілепсії у Відділенні нейрохірургії для дорослих та дітей у Ганновері, Німеччина, з використанням лазерної абляції епілептичних вогнищ під контролем МРТ — процедури, яка вже застосовується для немовлят із подібними неврологічними станами.

Вартість самої операції становить 75 943 євро.

Потреби у транспорті

Наразі родина має невеликий автомобіль, яким надзвичайно важко користуватися для частих візитів до лікарні та на терапевтичні сеанси. Мінівен значно покращив би комфорт та безпеку Мії під час подорожей.

Кожен внесок — незалежно від суми — має величезне значення для батьків Мії. Якщо ви не маєте можливості зробити пожертву, розповсюдження історії Мії може допомогти не менше.

Дякуємо, що знайшли час прочитати, підтримати та бути поруч із цією родиною під час найважчого періоду в їхньому житті.

З любов’ю,❤️ Міа