Крапля створена для збору коштів на подальше лікування.

Доброго дня,

Мене звати Рафал, і мені потрібна ваша допомога.

Останні 4 роки я страждаю на рідкісне, надрідкісне, небезпечне для життя захворювання, яке руйнує важливу частину крові. Захворювання характеризується руйнуванням еритроцитів, утворенням тромбів і дисфункцією кісткового мозку (недостатньою кількістю цих трьох компонентів крові).

Середня тривалість життя після встановлення діагнозу без необхідного лікування становить 10 років;

Починаючи з 2012 року, мій рівень гемоглобіну знижувався послідовно на 1 г на рік до рівня 8 г, а показники печінкових тестів різко зросли, в 4 рази вище норми. Протягом кількох років я ходила до багатьох спеціалістів, але ніхто не зміг поставити правильний діагноз. Також я проконсультувався в Німеччині - були підозри на цироз печінки і рак підшлункової залози - ЛДГ (внутрішньоклітинний фермент, що виділяється в кров, коли через хвороботворні процеси відбувається пошкодження і загибель клітин) в нормі до 480 Од/л, рак підшлункової залози - близько 650 Од/л, у мене було 2067 Од/л одиниць.

Я повернулася в країну і вся на нервах розпитувала далі.

Реальність - боротьба з хворобою триває

Діагноз мені поставили тільки в Інституті гематології у Варшаві в травні 2017 року - діагноз нічна пароксизмальна гемоглобінурія (ПНГ), хронічне захворювання, прогноз несприятливий і немає доступу до препарату в даний час - ціна 2 мільйони злотих на рік і тут немає ніякої помилки.

Відтоді я почала разом з іншими пацієнтами (приблизна кількість пацієнтів з діагнозом ХНН у Польщі, за оцінками клінічних експертів, становить від 53 до 100 пацієнтів) домагатися рефінансування препарату державою. Якимось дивом дали.

У серпні 2018 року я був кваліфікований для участі в програмі, а у вересні 2018 року розпочалося лікування.

У жовтні 2021 року у мене виявили найвищий дефект - гранулоцитарний клон - 91,58 %, а це означає, що в результаті неприйняття препарату у мене залишилося нормальних еритроцитів 8%, що може мати подальші наслідки у вигляді тромбів у печінці або головному мозку.

Я перебуваю в процесі лікування або, можливо, підтримання параметрів морфології на "належному рівні", що дозволяє мені досить нормально функціонувати.

Прогноз лікарів щодо мого стану - віддалений невизначений, а прогноз одужання - несприятливий.

У зв'язку з найвищою ІІІ стадією захворювання я відчуваю різний рівень втоми, що заважає мені виконувати найелементарніший рівень життєдіяльності. З огляду на триваюче руйнування еритроцитів, я відчуваю хронічну втому, а хронічна анемія, що виникла внаслідок гемолізу, посилює цю втому.

Для того, щоб я міг нормально функціонувати, мені потрібно приймати ліки кожні 14 днів до кінця життя в умовах стаціонару.

Хвороба знижує мій імунітет (низький рівень еритроцитів і лейкоцитів), я часто хворію на небезпечні для життя інфекції (остання - ковід - 3 щеплення, сюди ж додам легкий перебіг хвороби і пневмонію).

Через свій стан я маю довідку про інвалідність і не можу займатися професійною діяльністю,

На що я збираю.

Я збираю на продовження лікування.

В даний час я отримую пенсію по хворобі в розмірі 1240 злотих.

Оренда квартири в Кракові коштує 800 злотих.

Лікарня, Інститут гематології та трансфузіології у Варшаві, де я отримую спеціалізовану допомогу і де мені двічі на місяць вводять ліки, знаходиться за 300 кілометрів від мого дому, а витрати на проїзд і проживання - це ще 900 злотих на місяць, яких мені вже не вистачає.

Купівля добавок починає перевищувати мої фінансові можливості, а предмети першої необхідності дуже часто виявляються для мене недосяжними.

Кожна, навіть найменша пожертва має значення.