Організовано благодійну акцію з метою збору коштів на подальше лікування.

Доброго ранку,

Мене звати Рафал, і мені потрібна ваша допомога.

Останні 4 роки я страждаю на рідкісне, навіть надзвичайно рідкісне, захворювання, яке загрожує життю та руйнує важливу частину крові. Хвороба характеризується руйнуванням еритроцитів, утворенням тромбів та дисфункцією кісткового мозку (недостатньо цих трьох компонентів крові).

Середня тривалість життя після діагностування без необхідного лікування становить 10 років;

З 2012 року рівень мого гемоглобіну послідовно знижувався на 1 г на рік до рівня 8 г, а показники печінкових тестів різко зросли, перевищивши норму в 4 рази. Протягом кількох років я звертався до багатьох фахівців, але ніхто не зміг поставити правильний діагноз. Я також консультувався щодо свого стану в Німеччині — були підозри на цироз печінки та рак підшлункової залози — ЛДГ (внутрішньоклітинний фермент, що вивільняється в кров, коли внаслідок патологічних процесів відбувається пошкодження та загибель клітин) у нормі становить до 480 ОД/л, при раку підшлункової залози — близько 650 ОД/л, у мене було 2067 ОД/л.

Я повернувся додому і, перебуваючи у стані нервового напруження, продовжив пошуки.

Реальність — боротьба з хворобою триває

Мені поставили діагноз лише в Інституті гематології у Варшаві в травні 2017 року — діагноз нічна пароксизмальна гемоглобінурія (НПГ), хронічне захворювання, прогноз несприятливий, і на даний момент немає доступу до ліків — ціна 2 мільйони злотих на рік, і тут немає помилки.

З того часу я разом з іншими пацієнтами (орієнтовна кількість пацієнтів з діагнозом ПНГ у Польщі, за оцінками клінічних експертів, становить від 53 до 100 осіб) почала домагатися від держави фінансування ліків. Якимось дивом це вдалося.

У серпні 2018 року мене включили до програми забезпечення ліками, а у вересні 2018 року розпочалося лікування.

У жовтні 2021 року у мене був найвищий показник аномалії — гранулоцитарний клон — 91,58 %, а це означає, що внаслідок відмови від прийому препарату у мене залишилося лише 8 % нормальних еритроцитів, що може мати подальші наслідки у вигляді тромбів у печінці або мозку.

Зараз я перебуваю на лікуванні або, можливо, підтримую показники морфології на «прийнятному рівні», що дозволяє мені функціонувати досить нормально.

Прогноз лікарів щодо мого стану — віддалений невизначений, а прогноз одужання — несприятливий.

Через найвищу III стадію захворювання я відчуваю різний ступінь втоми, що заважає мені виконувати навіть найпростіші життєві функції. З огляду на постійне руйнування еритроцитів я відчуваю хронічну втому, а хронічна анемія, що виникає внаслідок гемолізу, посилює цю втому.

Щоб я міг функціонувати більш-менш нормально на сьогоднішній день, я мушу приймати ліки кожні 14 днів до кінця життя в умовах лікарні.

Хвороба знижує мій імунітет (низький рівень еритроцитів та лейкоцитів), я часто хворію на інфекції, що загрожують життю (останнім часом — на COVID-19; я тричі вакцинований, до цього додаю легкий перебіг хвороби та пневмонію).

Через мій стан у мене є інвалідність, і я не можу займатися професійною діяльністю,

На що я збираю кошти.

Я збираю кошти на продовження лікування.

Зараз я отримую пенсію по інвалідності в розмірі 1240 злотих.

Оренда квартири у Кракові обходиться мені у 800 злотих.

Лікарня, Інститут гематології та трансфузіології у Варшаві, де я отримую спеціалізовану допомогу та ліки двічі на місяць, розташована за 300 кілометрів від мого дому, а витрати на проїзд та проживання становлять ще 900 злотих на місяць, чого мені вже не вистачає.

Купівля добавок починає перевищувати мої фінансові можливості, а найнеобхідніше дуже часто залишається для мене недоступним.

Кожна, навіть найменша пожертва має значення.