Життя з синдромом Тернера: моя історія

Я живу з синдромом Тернера і ділюся своєю історією, щоб допомогти іншим зрозуміти, що насправді означає цей діагноз для 1 з 2000 дівчаток у всьому світі, які страждають на це захворювання.

Реальність життя з синдромом Тернера

Синдром Тернера — це не просто одна проблема, це цілий комплекс медичних потреб, що вимагають довічного догляду, пильності та адаптації.

Прогресуюча втрата слуху

До 90 % з нас, хто страждає на синдром Тернера, відчувають втрату слуху, і я одна з них. Зараз я покладаюся на слухові апарати, щоб спілкуватися, працювати та підтримувати зв'язок з людьми, яких люблю. Але мій слух продовжує погіршуватися. Зрештою, мені знадобиться операція з імплантації кохлеарного апарату — процедура, яка змінить моє життя і коштуватиме від 50 000 до 100 000 фунтів стерлінгів. Слух — це не лише звук; це зв'язок, незалежність і можливість повноцінно брати участь у житті.

Серцево-судинні ускладнення

У мене розширена артерія — одна з серйозних серцево-судинних проблем, які можуть розвинутися при синдромі Тернера. Це означає регулярний моніторинг за допомогою спеціалізованої візуалізації та постійний кардіологічний догляд. Підтримка здоров’я мого серця — це не просто бажання, а необхідність для мого виживання та якості життя.

Здоров'я нирок

Як і приблизно у третини людей із синдромом Тернера, у мене є аномалії нирок, які вимагають постійного спостереження та догляду фахівців.

Гормональне лікування

Синдром Тернера порушує вироблення гормонів, що впливає на все: від росту та розвитку до щоденного самопочуття. Я щодня приймаю ліки та регулярно відвідую ендокринолога, щоб впоратися з цими проблемами.

Майбутня фертильність

Як і більшість жінок із синдромом Тернера, я стикаюся з проблемами фертильності, які вимагатимуть спеціалізованого лікування, коли я буду готова створити сім’ю.

Довічний нагляд

Окрім цих основних проблем, мені необхідний постійний моніторинг стану кісток та контроль інших ускладнень, що виникають протягом життя з синдромом Тернера.

Фінансова реальність

Це не лише медичні проблеми — вони також становлять значне фінансове навантаження. Щорічні витрати на лікування синдрому Тернера можуть легко сягнути 20 000 фунтів стерлінгів або більше, а для багатьох з нас, які переходять у доросле життя та потребують більш інтенсивного догляду, ці витрати перевищують 50 000 фунтів стерлінгів на рік.

Я створила медичний фонд для забезпечення своїх майбутніх потреб у медичному обслуговуванні. Цей фонд є вираженням мого прагнення самостійно дбати про своє здоров’я та підтримувати якість життя, якої я так наполегливо досягала. Він покриватиме:

Операцію з імплантації кохлеарного апарату (50 000–100 000 фунтів стерлінгів)

Постійний моніторинг та догляд за серцем

Прийоми та спостереження у нефролога

Регулярні візити до ендокринолога

Щоденне приймання ліків

Майбутні процедури з лікування безпліддя

Інші медичні потреби, що виникатимуть

Чому я прошу про підтримку

Я ніколи не була людиною, яка легко просить про допомогу, але синдром Тернера навчив мене, що разом ми сильніші. Кожен внесок, незалежно від розміру, допомагає мені зберегти незалежність і отримати доступ до медичної допомоги, яка мені потрібна — не просто для виживання, а для повноцінного життя.

Ваша підтримка означає, що я можу зосередитися на повноцінному житті, впевнено та з надією борючись із цим захворюванням.

За межами моєї історії: TSandMe

Створюючи свій медичний фонд, я також будую щось більше. За допомогою моєї платформи TSandMe я створюю контент, пишу блоги, будую спільноту та безпосередньо підтримую інших борців із синдромом Тернера. Ця робота важлива для мене, тому що я знаю, як ізольованим може здаватися цей діагноз, і я хочу, щоб інші знали, що вони не самотні.

Якщо ви хочете дізнатися більше про синдром Тернера або приєднатися до нашої спільноти, відвідайте сайт https://tsandme.com/

Рухаючись вперед

Жити з синдромом Тернера означає стикатися з невизначеністю, але це також означає стійкість, силу та здатність знаходити радість попри виклики. Я не просто справляюся з цим станом — я будую життя, яким пишаюся.

Дякую, що знайшли час прочитати мою історію, і дякую за будь-яку підтримку, яку ви можете надати.

Разом ми не просто виживаємо — ми процвітаємо.

Тейша