Життя з синдромом Тернера: Моя подорож

Я живу з синдромом Тернера і ділюся своєю історією, щоб допомогти іншим зрозуміти, що насправді означає цей діагноз для 1 з 2 000 дівчат у всьому світі.

Реальність життя з синдромом Тернера

Синдром Тернера - це не просто одна проблема, це ціле сузір'я медичних потреб, які вимагають догляду, пильності та адаптації протягом усього життя.

Прогресуюча втрата слуху

До 90% людей із синдромом Тернера страждають від втрати слуху, і я одна з них. Зараз я покладаюся на слухові апарати, щоб спілкуватися, працювати і бути на зв'язку з людьми, яких я люблю. Але мій слух продовжує погіршуватися. З часом мені знадобиться операція з кохлеарної імплантації - процедура, яка змінить моє життя і коштуватиме від 50 000 до 100 000 фунтів стерлінгів. Слух - це не просто звук, це зв'язок, незалежність і можливість повноцінно брати участь у житті.

Серцево-судинні ускладнення

У мене розширена артерія, одна з серйозних серцево-судинних проблем, які можуть розвинутися при синдромі Тернера. Це означає регулярний моніторинг за допомогою спеціалізованої візуалізації та постійну кардіологічну допомогу. Збереження мого серця здоровим не є необов'язковим - це важливо для мого виживання та якості життя.

Здоров'я нирок

Як і у третини людей з синдромом Тернера, у мене є патології нирок, які потребують постійного спостереження та догляду спеціаліста.

Гормональний контроль

Синдром Тернера порушує вироблення гормонів, що впливає на все - від росту і розвитку до щоденного самопочуття. Я приймаю ліки щодня і регулярно відвідую ендокринолога, щоб впоратися з цими проблемами.

Майбутня фертильність

Як і більшість жінок із синдромом Тернера, я стикаюся з проблемами фертильності, які потребують спеціального лікування, коли я буду готова створити сім'ю.

Довічний моніторинг

Окрім цих основних проблем, мені потрібен постійний моніторинг здоров'я кісток та лікування інших ускладнень, які виникають протягом життя з ТС.

Фінансова реальність

Це не просто медичні проблеми - це значний фінансовий тягар. Щорічні витрати на лікування синдрому Тернера можуть легко сягати 20 000 фунтів стерлінгів і більше, причому у багатьох з нас витрати перевищують 50 000 фунтів стерлінгів на рік, коли ми переходимо в доросле життя і потребуємо більш інтенсивного догляду.

Я створив медичний фонд, щоб забезпечити свої майбутні потреби в медичному обслуговуванні. Цей фонд відображає моє зобов'язання самостійно керувати своїм здоров'ям і підтримувати якість життя, над якою я так важко працював, щоб її досягти. Він покриває

Операцію з імплантації кохлеарного імпланта (50 000 - 100 000 фунтів стерлінгів)

Постійний кардіологічний моніторинг та догляд

відвідування та моніторинг ниркового спеціаліста

Регулярні візити до ендокринолога

Щоденні ліки

Майбутнє лікування безпліддя

Інші медичні потреби в міру їх виникнення

Чому я прошу про підтримку

Я ніколи не була людиною, яка легко просить про допомогу, але синдром Тернера навчив мене, що разом ми сильніші. Кожен внесок, незалежно від розміру, допомагає мені зберегти незалежність і отримати доступ до медичної допомоги, необхідної мені не лише для виживання, але й для процвітання.

Ваша підтримка означає, що я можу зосередитися на повноцінному житті, керуючи цим станом з упевненістю та надією.

Поза межами моєї історії: TSandMe

Створюючи свій медичний фонд, я також створюю щось більше. Через свою платформу TSandMe я створюю контент, пишу блоги, створюю спільноту та безпосередньо підтримую інших воїнів з ТС. Ця робота важлива для мене, тому що я знаю, наскільки ізольованим може бути цей діагноз, і я хочу, щоб інші знали, що вони не самотні.

Якщо ви хочете дізнатися більше про синдром Тернера або приєднатися до нашої спільноти, відвідайте https://tsandme.com/.

Рух вперед

Жити з синдромом Тернера означає стикатися з невизначеністю, але це також означає бути стійким, сильним і знаходити радість, незважаючи на труднощі. Я не просто справляюся з цим захворюванням - я будую життя, яким пишаюся.

Дякую, що знайшли час, щоб прочитати мою історію, і дякую за будь-яку підтримку, яку ви можете запропонувати.

Разом ми не просто виживаємо - ми процвітаємо.

Тейша