Наша улюблена донечка Пілар (якій зараз 9 місяців) страждає на рідкісну та дуже важку форму рефрактерної епілепсії (спричинену не спадковою, також рідкісною генетичною мутацією). Ми дізналися про це раптово! Вона була дитиною з абсолютно нормальним розвитком... У неї почалися судоми вдома, і ми поїхали до відділення невідкладної допомоги.  

За 3 дні ми побачили, як вона «зникає». У неї почався «епілептичний статус»... З 8 нападів кількість зросла до 100 на день, і так тривало 35 днів, не вдавалося зупинити. 

Вона перебувала в штучній комі в реанімації та зазнала багатьох супутніх проблем, втративши всі набуті навички.

Вона пробула в лікарні два з половиною місяці, і, незважаючи на всі зусилля, нам завжди говорили, що шанси на контроль «вкрай малі» і що інших варіантів лікування цієї епілепсії не існує.  

Як батьки, ми не можемо здаватися, і ми знайшли команду доктора Антоніо Гіл-Нагеля Рейна в Мадриді, фахівця з важких форм епілепсії, який готовий прийняти Пілар вже в лютому і вірить, що зможе їй допомогти. 

Ми дуже хочемо скористатися цією можливістю, але вартість дуже висока, і самотужки ми не впораємося.

Орієнтовний бюджет на 4 дні (госпіталізація, обстеження, лікування) становить близько 15 000 євро

Саме з цією метою ми пишемо вам це повідомлення, смиренно просячи допомоги у всіх, хто може і хоче нам допомогти.

Ми дуже віримо в нашу дорогу Пілар і маємо величезну надію!