Допоможіть Сімі стати на власні ноги

Сімі - неймовірний дев'ятирічний хлопчик зі сміливим та відважним духом, але йому потрібна ваша допомога, щоб зробити корекційну операцію, яка допоможе йому ходити. Ми збираємо кошти, щоб відправити його до Європейського інституту Палея у Варшаві на десятигодинну операцію з подальшою 16-тижневою реабілітацією, яка змінить життя цієї чудової дитини.

Ми знаємо, що існує багато історій, але це наша, ми - угорсько-англійська сім'я з 3 дітьми. Наша середня дитина, Саймон, має рідкісне захворювання, яке називається псевдоахондроплазія.

Ми завжди дивуємося силі і духу нашого сина. Його пам'ятають усі. Незважаючи ні на що, він сповнений радості. Його ім'я означає "бути почутим", тож дякуємо, що вислухали нашу історію.

Сімі ("Шимі"), як він любить, щоб його називали, був довгоочікуваним другим хлопчиком у нашій родині. Здавалося, що він народився здоровим, але лише через кілька місяців після народження ми помітили, що його здатність рухатися розвивається не відповідно до його віку. Довгий час ніхто не розумів, чому він був втомленим, маленьким малюком, який не любив рухатися, особливо ходити.

До 3 років його ріст сповільнився, хребет деформувався, руки були схожі на морських зірок, і він відмовлявся ходити. Ми марно водили його по лікарях, всі говорили, що він ледачий і ми перегинаємо палицю. Ми купили йому "велосипед-балансир", який став його найкращим другом, і з тих пір він пересувається на ньому.

Йому було 3 роки, майже до того дня, коли ми отримали перший з декількох діагнозів, всі різні. Ми почали досліджувати ці діагнози, але вони не зовсім відповідали його симптомам. Шлях, що лежав перед нами, був страшним.

Його кістки та хрящі в суглобах розвиваються ненормально. Кістки згинаються, а не подовжуються, що пошкоджує його суглоби. Коли Сімі було п'ять років, ми отримали перший точний діагноз, підтверджений генетичним аналізом. У нього псевдоахондроплазія.

Він може бути першим, у кого діагностували це дуже рідкісне захворювання в Угорщині, тому його важко вилікувати.

Кістки Сімі протягом останніх років ростуть дуже повільно, якщо взагалі ростуть. Вони деформуються. Маючи зріст лише 97 см, він насправді може стати нижчим, оскільки його ноги постійно згинаються. Захворювання пов'язане з болем у суглобах протягом усього життя і дуже раннім артритом, який просто зруйнує його суглоби. Його кістки контактують одна з одною під неправильними кутами в тазостегновому, колінному та гомілковостопному суглобах, і вони зношуються дуже передчасно.

Наразі Сімі може пройти лише кілька метрів і часто відчуває біль вранці, кажучи: "Сьогодні мої ноги знову не слухаються". Він також може долати лише короткі відстані на велосипеді-балансирі.

На нього чекає заміна колінного і тазостегнового суглобів, можливо, вже у 20 років, і життя в інвалідному візку, але так не повинно бути, операція в Польщі - це його найкраща надія.

Деякий час ми не знали про будь-яке можливе лікування його захворювання. Це було великим полегшенням, коли ми натрапили на групу у Фейсбуці, де можна було поспілкуватися з дорослими та іншими дітьми, які живуть з цією хворобою. Саме там ми вперше почули про операцію з корекції та подовження кінцівок, яку пропонує Інститут Палея.

Суглоби Сімі можна зберегти, якщо виправити кістки, тобто випрямити їх. Водночас можна також подовжити ноги, що значно полегшить життя Сімі.

Сімі 9 років, і він скоро вступить у підлітковий вік, але зараз йому потрібна практична допомога у виконанні багатьох простих завдань поза домом, які він вважає неприємними.

Операція дозволить йому не тільки ходити, але й робити "нормальні" речі, такі як сидіти на унітазі або стільці без стільчика, мити руки, сідати в машину, приєднуватися до ігор на дитячому майданчику, їздити на прогулянки, і взагалі бути більш мобільним.

Саме тому ми звертаємося по допомогу до всіх, хто може пожертвувати кошти та поділитися нашою історією. Нам потрібна експертиза, яку можна отримати лише в Європейському інституті палеології у Варшаві (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Європейський інститут Палея).

Під час 10-годинної операції команда лікарів встановлювала пристрій на стегнові та гомілкові кістки Сімі, поступово випрямляючи та подовжуючи їх. Це випрямлення та подовження відбуватиметься у тому ж Інституті протягом 16-17 тижнів реабілітації після операції, яку проводитиме команда спеціалістів-фізіотерапевтів.

Реабілітація має вирішальне значення, оскільки його м'язи, сухожилля та зв'язки повинні пристосуватися до випрямлення та подовження ніг. Єдине, що допомогло покращити стан Сімі - це щотижнева фізіотерапія, яка сповільнила темпи погіршення його стану. Курс фізіотерапії, наданий Європейським інститутом Палея, матиме вирішальне значення для зміни життя нашого сина.

Після операції та реабілітації, яка триватиме близько п'яти місяців у Варшаві, Сімі стане на 10 см вищим.

На жаль, орієнтовна вартість операції та реабілітації становить 220 000 доларів США (приблизно 175 000 фунтів стерлінгів). Це просто величезна сума, і ми не знаємо, як її зібрати, але звертаємося до вас з проханням допомогти нам допомогти йому.

Ми хочемо, щоб Сімі - наша розумна, добра дитина, сповнена прагнень і планів - змогла стати на власні ноги і жити самостійним життям довгі роки.

Будь ласка, станьте частиною майбутнього Сімі і пожертвуйте для нього все, що можете. Якщо кожен пожертвує трохи, це буде дуже багато. Якщо ви не можете пожертвувати, будь ласка, поділіться, поділіться, поділіться! Нам знадобиться сила людей, щоб зібрати для нього кошти!

Ми створюємо сторінку, щоб ви могли стежити за його прогресом, і ми будемо на зв'язку весь час, щоб тримати вас в курсі кампанії і (сподіваємося) того, як пройде операція.

Щиро дякуємо всім, хто вислухав нас, і всім, хто пожертвував і поділився своєю думкою.

Метт і Детті Чен (батьки Сімі)