Допоможіть Сімі стати на ноги

Сімі — неймовірний дев'ятирічний хлопчик із сміливим і відважним характером, але йому потрібна ваша допомога, щоб зробити операцію, яка допоможе йому ходити. Ми збираємо кошти, щоб відправити його до Європейського інституту Пейлі у Варшаві на десятигодинну операцію, після якої він пройде 16-тижневу реабілітацію, що змінить життя цього чудового хлопчика.

Ми знаємо, що існує багато історій, але це наша історія. Ми — угорсько-англійська сім'я з трьома дітьми. Наш середній син, Сімон, страждає на рідкісне захворювання, яке називається псевдоахондроплазія.

Ми завжди дивуємося силі та духу нашого сина. Його пам’ятають усі. Незважаючи на все, він сповнений радості. Його ім’я означає «бути почутим», тож дякуємо, що ви зараз слухаєте нашу історію.

Сімі («Шімі»), як він любить, щоб його називали, був довгоочікуваним другим хлопчиком у нашій родині. Здавалося, він народився здоровим, але вже через кілька місяців після народження ми помітили, що його рухові навички не розвиваються відповідно до його віку. Довгий час ніхто не розумів, чому він був втомленим, маленьким немовлям, яке не любило рухатися, а особливо — ходити.

До 3 років його ріст сповільнився, хребет здавався деформованим, руки були схожі на морські зірки, і він відмовлявся ходити. Ми марно водили його до лікарів, усі казали, що він лінивий і що ми перебільшуємо. Ми купили йому «біговел», який став його найкращим другом і засобом пересування відтоді.

Йому було 3 роки, майже день у день, коли ми отримали перший із кількох діагнозів, усі різні. Ми почали досліджувати ці діагнози, але вони не зовсім відповідали його симптомам. Шлях, що лежав перед нами, був страшним.

Його кістки та хрящі в суглобах розвиваються ненормально. Кістки викривляються, а не подовжуються, що пошкоджує його суглоби. Коли Сімі виповнилося п’ять років, ми отримали перший точний діагноз, підтверджений генетичним тестом. У нього псевдоахондроплазія.

Ймовірно, він є першим у Угорщині, у кого діагностували це дуже рідкісне захворювання, тому отримати лікування складно.

Останніми роками кістки Сімі ростуть дуже повільно, якщо взагалі ростуть. Вони деформуються. При зрості всього 97 см він, можливо, насправді стає нижчим, оскільки його ноги постійно викривляються. Ця хвороба супроводжується постійним болем у суглобах та дуже раннім артритом, що просто зруйнує його суглоби. Його кістки стикаються одна з одною під неправильними кутами в тазостегнових, колінних та гомілковостопних суглобах, і вони зношуються дуже передчасно.

Наразі Сімі може пройти лише кілька метрів і часто відчуває біль вранці, коли каже: «Мої ноги сьогодні знову дають про себе знати». Він також може проїжджати лише невеликі відстані на своєму велосипеді без педалей.

Його чекає заміна колінних і тазостегнових суглобів, можливо, вже у 20-х роках, та життя в інвалідному візку, але це не обов’язково має бути так — операція в Польщі є його найкращою надією.

Деякий час ми не знали про жодне можливе лікування його захворювання. Великим полегшенням стало те, що ми натрапили на групу у Facebook, де могли поспілкуватися з дорослими та іншими дітьми, які живуть із цією хворобою. Саме там ми вперше почули про корекційну операцію та операцію з подовження кінцівок, які пропонує Інститут Пейлі.

Суглоби Сімі можна зберегти, якщо виправити, тобто вирівняти, його кістки. Водночас можна подовжити його ноги, що значно полегшить життя Сімі.

Сімі 9 років, і незабаром він увійде в підлітковий вік, але зараз йому потрібна практична допомога у виконанні багатьох простих завдань поза домом, що викликає у нього розчарування.

Операція дозволила б йому не лише ходити, а й робити «звичайні» речі, такі як сидіти на унітазі чи стільці без перегородки, мити руки, сідати в автомобіль, брати участь в іграх на дитячому майданчику, їздити на екскурсії та загалом бути більш мобільним.

Ось чому ми просимо про допомогу всіх, хто може зробити пожертву та поділитися нашою історією. Нам потрібна експертиза, яку можна знайти лише в Європейському інституті Пейлі у Варшаві (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Під час 10-годинної операції команда лікарів встановить на стегнові та гомілкові кістки Сімі пристрій, який поступово випрямлятиме та подовжуватиме їх. Це випрямлення та подовження відбуватиметься в тому ж інституті протягом 16–17-тижневого періоду реабілітації після операції, яку проведе команда спеціалізованих фізіотерапевтів.

Реабілітація має вирішальне значення, оскільки його м’язи, сухожилля та зв’язки повинні пристосуватися до випрямлених і подовжених ніг. Єдине, що допомагало Сімі, — це щотижнева фізіотерапія, яка сповільнювала темпи погіршення його стану. Курс фізіотерапії, який надає Європейський інститут Пейлі, стане вирішальним у зміні життя нашого сина.

Після операції та реабілітації, які триватимуть близько п'яти місяців у Варшаві, Сімі стане на 10 см вищим.

На жаль, орієнтовна вартість операції та реабілітації становить 220 000 доларів США (приблизно 175 000 фунтів стерлінгів). Це просто величезна сума грошей, і ми не знаємо, як її зібрати, але звертаємося до вас із проханням допомогти нам допомогти йому.

Ми хочемо, щоб Сімі — наш розумний, добрий син, сповнений мрій та планів — міг стояти на власних ногах і жити самостійним життям у майбутньому.

Будь ласка, станьте частиною майбутнього Сімі та пожертвуйте йому стільки, скільки можете. Якщо кожен пожертвує трохи, це складе велику суму. Якщо ви не можете пожертвувати, будь ласка, поширюйте, поширюйте, поширюйте! Щоб зібрати для нього кошти, потрібна сила людей!

Ми створюємо сторінку, щоб ви могли стежити за його прогресом, і ми будемо на зв'язку протягом усього процесу, щоб інформувати вас про кампанію та (сподіваємося) про те, як пройде операція.

Дуже дякуємо за увагу та всім, хто зробив пожертву і поділився цією інформацією.

Метт і Детті Чен (батьки Сімі)