Привіт, я Ізабель (офіційно — Лара). Мені 20 років, і зараз я борюся з рідкісним генетичним захворюванням кісток, яке називається краніофаціальна поліостотична фіброзна дисплазія.

Я народилася з цим захворюванням, але більшу частину свого життя ніхто не знав про його наявність. Протягом багатьох років я страждала від постійних головних болів, і мені неодноразово ставили діагноз «мігрень». Лише тоді, коли один із лікарів нарешті вирішив призначити комп’ютерну томографію, все змінилося. Саме тоді ми виявили дисплазію.

Дисплазія продовжує прогресувати, викликаючи постійні головні болі, сильний біль за очима, затуманення зору, проблеми з пам’яттю та безсонні ночі, під час яких навіть сильні знеболюючі препарати майже не допомагають. Через місце її розташування кожен день, що минає без лікування, збільшує ризик остаточної втрати зору та слуху.

З усього, з чим я стикаюся, найбільше мене лякає не сама операція, а можливість втратити зір.

Я боюся, що не зможу бачити обличчя своїх батьків, сміятися разом із друзями, побачити себе одного дня у весільній сукні, коли я йду до вівтаря — це мрія, яку я маю з самого дитинства, і я впевнена, що багато дівчат зрозуміють, чому це так багато для мене значить. Більше за все я боюся, що не зможу бачити те, що чекає на мене попереду, і те майбутнє, яке я завжди уявляла собі.

Ніби цього було замало, дисплазія також уразила мою щитовидну залозу й спричинила гіпотиреоз. Лише за кілька місяців моя вага зросла з 55 кг до 90 кг. Я завжди любила бігати, гуляти та займатися спортом, але раптом навіть найменший рух виснажував мене. Моє тіло змінилося так швидко, що я ледь впізнавала себе, і це дуже негативно позначилося як на моєму фізичному, так і на психічному здоров’ї.

Я поступово перестала виходити з дому, ізолювалася, відштовхувала від себе людей і зрештою мусила почати терапію, щоб впоратися з усім цим. Я досі намагаюся займатися спортом, коли тільки можу, адже активний спосіб життя завжди був важливою частиною моєї особистості, але в багато днів просто пережити біль здається справжнім досягненням.

Лікарі також виявили у мене кісти на щитоподібній залозі, і зараз ми спостерігаємо за ними, щоб переконатися, що вони не є злоякісними. Оскільки моя бабуся раніше хворіла на рак щитоподібної залози і їй довелося видалити залозу, це стало ще одним постійним джерелом страху.

Я намагалася покластися на державну систему охорони здоров’я, але прийом до невролога, про який я подала заявку ще в серпні 2025 року, досі навіть не призначено, тоді як мій стан продовжує погіршуватися. Через це мені не залишилося іншого вибору, як звернутися до приватної медицини, щоб нарешті провести операцію. Через складність мого стану та численні ділянки, уражені дисплазією, витрати на операцію та лікування значно перевищують ті кошти, які ми з родиною можемо собі дозволити.

У свої 20 років я думала, що буду зосереджена на навчанні в університеті, створюватиму спогади з друзями та з нетерпінням чекатиму на своє майбутнє. Натомість моє життя обертається навколо лікарень, ліків, обстежень, болю та страху, що кожен день очікування може означати втрату ще частини мого зору.

Якщо ви маєте можливість зробити пожертву, хай навіть найменшу суму, ви допоможете мені на крок наблизитися до операції, яка може врятувати мій зір і дати мені шанс продовжувати жити тим життям, про яке я завжди мріяла. А якщо пожертвувати не вдається, просто поширте інформацію про мою кампанію зі збору коштів — це може допомогти їй дійти до тих, хто зможе допомогти.

Дуже дякую, що знайшли час прочитати мою історію. Кожен внесок, кожне поширення та кожне добрі слова дають мені надію. З глибини серця дякую вам. ୨ৎ