Всім привіт! Мене звати Ірина.

Приблизно 2,5 роки тому я відчула, що моя ліва рука стала важкою та втомленою, у ній не було сил. Я почала обстеження у кардіолога, пройшла МРТ та різні аналізи, але відповіді так і не знайшла.

Я звернулася до першого невролога, який порекомендував провести електроміографію (ЕМГ), після чого мені поставили жахливий діагноз... Моторно-нейронна хвороба або БАС. Після численних ЕМГ, токсикологічних аналізів на вміст важких металів, аналізу волосся, МРТ та візитів до кількох лікарів у країні я «прийняла» цей діагноз і вирішила боротися з цією хворобою.

Щодо БАС... це агресивне, смертельне захворювання, яке вражає нервову систему, спричиняє м’язову слабкість та порушує фізичні функції. Точні причини захворювання невідомі: це може бути спадковість або робота в токсичних умовах... Дослідження ще тільки починаються, але, здається, ми наближаємося до першого методу лікування.

Наразі моє життя повністю змінилося: я перебуваю в процесі виходу на пенсію за станом здоров’я, мені потрібна постійна особиста допомога. Я більше не можу спускатися сходами, мені надзвичайно важко самостійно одягатися та їсти. З кожним днем мені все важче зберігати свою «незалежність».

Моя історія...

Я почала з фізіотерапії та електротерапії, але це мені не допомогло (на той час у мене ще не було діагнозу).

У травні 2024 року, приблизно через рік після появи перших симптомів, я перебувала в Китаї, у клініці «Wu Medical Center», https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. Протягом 6 місяців здавалося, що хвороба під контролем, але наприкінці лікування вона стала агресивною.

Мене госпіталізували до лікарні Святого Сави для відновлення, щоб зберегти м’язову масу та рухливість.

Нещодавно я знайшов експериментальне лікування у Флориді, яке, здається, дає хороші результати; воно базується на трансплантації стовбурових клітин, отриманих із мого власного спинного мозку, оброблених і потім введених.

Це лікування може дати мені час до осені, коли розпочнеться III фаза лікування препаратом PrimeC — це революційний метод з багатообіцяючими результатами. У перших двох фазах це лікування проводилося лише в Америці, а цього року його почнуть застосовувати й у Європі.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

У Європі/Румунії єдиним затвердженим методом лікування є препарат «Рілутек», який збільшує тривалість життя на 6 місяців. Чим менше досліджень проводиться тут, тим складніше отримати допуск до лікування, оскільки більшість клінік приймають лише пацієнтів зі своєї країни або не мають результатів, а в Румунії досліджень взагалі не проводиться.

Вартість лікування у Флориді становить 30 000 євро — сума, якої, на жаль, у нас немає, оскільки всі обстеження та лікування в Китаї, а також реабілітаційні програми протягом цих двох років вичерпали всі заощадження нашої родини, а витрати склали приблизно 40 000 євро.

Мені потрібна підтримка, щоб отримати доступ до цього лікування. Будь-яка пожертва та поширення інформації мають значення.

Дякую всім!!