Всім привіт! Мене звати Ірина.

Близько 2,5 років тому я відчула важкість і втому в лівій руці, безсилля. Я почала обстеження у кардіолога, МРТ, різні аналізи - все безрезультатно.

Я звернулася до першого невролога, він порекомендував зробити ЕМГ, після чого поставив страшний діагноз... Хвороба рухових нейронів або БАС. Після багатьох ЕМГ, токсикологічних досліджень на важкі метали, аналізу волосся, МРТ, візитів до кількох лікарів у країні, я "прийняв" діагноз і вирішив боротися з цією хворобою.

Про БАС... Це агресивне, смертельне захворювання, яке вражає нервову систему, викликає м'язову слабкість і порушує фізичні функції. Точні причини захворювання не відомі, спадковість або робота в токсичному середовищі... дослідження ще не розпочалися, але, здається, ми вже близькі до першого лікування.

Зараз моє життя повністю змінилося, я перебуваю в процесі виходу на пенсію через хворобу, мені постійно потрібна особиста допомога. Я вже не можу спускатися сходами, мені надзвичайно важко самостійно одягатися, їсти. З кожним днем мені все важче підтримувати свою "незалежність".

Моя історія...

Я почала з фізіотерапії та поточної терапії, які мені не допомогли (на той час у мене не було діагнозу).

У травні 2024 року, приблизно через рік після перших симптомів, я опинився в Китаї, в клініці Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 місяців все було ніби під контролем, в кінці лікування хвороба стала агресивною.

Мене поклали в лікарню Святого Сави на відновлення, щоб зберегти м'язову масу і рухливість.

Нещодавно у Флориді я знайшов експериментальне лікування, яке, здається, має хороші результати, яке базується на трансплантації стовбурових клітин з моїми власними клітинами, зібраними зі спинного мозку, обробленими і потім введеними в організм.

Це лікування може дати мені час до осені, коли розпочнеться ІІІ фаза лікування PrimeC, це революційне лікування з багатообіцяючими результатами. Перші 2 фази лікування проводилися тільки в Америці, а в цьому році будуть проводитися і в Європі.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

В Європі/Румунії єдиним схваленим препаратом є Rilutek, який збільшує тривалість життя на 6 місяців. Чим менше досліджень, тим складніше його прийняти, оскільки більшість з них приймають тільки національних пацієнтів або не мають результатів, а в Румунії досліджень немає.

Вартість лікування у Флориді становить 30 000 євро, сума, якої, на жаль, у нас немає, тому що всі аналізи і лікування в Китаї, програми відновлення за ці 2 роки вичерпали всі життєві заощадження нашої сім'ї, витрати склали приблизно 40 000 євро.

Мені потрібна підтримка, щоб отримати доступ до цього лікування. Будь-яка пожертва і частка має значення.

Дякую вам усім!!!