Донедавна я вела звичайне підліткове життя.

Я ходила в спортзал, проводила час з друзями, гуляла, бігала та будувала плани на майбутнє. Сьогодні, у 19 років, я прикута до інвалідного візка і борюся за кожен день.

Як це почалося

У листопаді 2023 року я почала відчувати запаморочення, сильні головні болі, втому, м’язову слабкість та оніміння кінцівок. Лікарі були збентежені. Після тривалих обстежень мені поставили діагноз «синдром прикріпленого спинного мозку» — рідкісне захворювання, при якому спинний мозок аномально прикріплений до навколишніх тканин, що спричиняє прогресуюче неврологічне ураження.

Симптоми погіршувалися й продовжують погіршуватися

Синдром прикріпленого спинного мозку — це прогресуюче захворювання. З самого початку мої симптоми постійно посилювалися, що супроводжувалося наростаючим, нестерпним болем у спині та постійним погіршенням стану. Хоча перша операція успішно зупинила це прогресування шляхом звільнення спинного мозку, полегшення було лише тимчасовим. Як тільки спинний мозок знову прикріпився, а особливо після другої операції, прогресуюче погіршення стану відновилося — і навіть сьогодні мої симптоми продовжують погіршуватися з кожним днем.

Дві операції — і кошмар

У травні 2024 року я переніс свою першу операцію в Польщі. Протягом трьох місяців я почувався краще. Потім симптоми повернулися — спинний мозок знову прикріпився. У лютому 2025 року було проведено другу, більш інвазивну операцію. Замість поліпшення я зазнала катастрофічного погіршення стану: втратила здатність ходити, у мене розвинулися сильна спастичність і контрактури в обох ногах, а через повну затримку сечі мені відтоді потрібен постійний надлобковий катетер. Мені 19 років, і я вже понад рік прикута до інвалідного візка.

Додаткове ускладнення — MCAS

Одночасно мені поставили діагноз «тяжкий синдром активації тучних клітин» (MCAS) — імунологічне захворювання, що викликає сильні реакції на ліки, їжу та фактори навколишнього середовища. Я можу споживати лише кілька видів їжі та дуже обмежений спектр стерильних лікарських препаратів. Це значно ускладнює кожен аспект мого медичного обслуговування.

Польська медицина досягла своїх меж

Після двох невдалих операцій у Польщі стандартні інтрадуральні методи в моєму випадку несуть неприйнятно високий ризик подальших ускладнень. Зараз фахівці за кордоном оцінюють два передові хірургічні варіанти: інтрадуральна ревізійна операція з експансивною дурапластикою — процедура, спрямована на розсічення спайок та реконструкцію дурального мішка, — та вкорочення хребетного стовпа (SCS) — остеотомія хребців, яка назавжди зменшує натяг на спинний мозок шляхом вкорочення самого хребетного стовпа, усуваючи необхідність втручання в рубцевий інтрадуральний простір. У світі лише кілька хірургів виконують SCS при синдромі прив’язаного спинного мозку.

Прорив — підтвердження від провідних фахівців

Після місяців міжнародних пошуків — звернень до десятків нейрохірургічних центрів у США, Німеччині та Китаї — я отримав підтвердження від двох найавторитетніших у світі нейрохірургів:

• д-р Петра Клінге (Rhode Island Hospital / Brown University, Провіденс, США) — яка вперше діагностувала у мене синдром прикріпленого спинного мозку у 2024 році, — переглянула мої поточні МРТ-знімки та медичну документацію, підтвердила повторне прикріплення спинного мозку та бачить показання до інтрадуральної ревізійної операції з експансивною дурапластикою. Вона також домовляється про те, щоб її колега д-р Ніу — фахівець зі SCS у Брауні — додатково оцінив мою кандидатуру на вкорочення хребетного стовпа під час того самого особистого візиту. Ця консультація запланована на 1 жовтня.

• Доктор Пітер Чоу (Колумбійський університет / Нью-Йоркська пресвітеріанська лікарня, Нью-Йорк, США) — один із найдосвідченіших хірургів у галузі SCS у Сполучених Штатах — підтвердив свою згоду на очну консультацію.

Нам потрібна ваша допомога, щоб я зміг туди потрапити

Консультація з доктором Клінге та доктором Ніу призначена на 1 жовтня. Часу обмаль — нам потрібно зібрати кошти та організувати поїздку до цієї дати. Я мушу поїхати до Нью-Йорка та Провіденса, штат Род-Айленд.

Сидіння, що розкладається в горизонтальне положення — доступне в бізнес-класі на трансатлантичних маршрутах — дозволяє мені подорожувати в горизонтальному положенні, у тому самому, в якому я проводжу переважну більшість часу вдома. Справа не в комфорті. Це єдине положення, в якому приблизно 10-годинний переліт із Польщі до США є для мене медично можливим.

Я також не можу подорожувати самостійно. Через обмежену рухливість мені потрібен доглядач — один із моїх батьків — для допомоги протягом усієї подорожі: під час пересадок, з катетером, ліками та всім іншим, з чим я не можу впоратися самостійно в аеропорту чи в літаку.

Це означає два квитки в бізнес-класі з повністю розкладними кріслами в обидва кінці — один для мене, один для того з батьків, хто виконуватиме роль мого доглядача під час польоту. Другий з батьків подорожуватиме з нами тим самим рейсом у економічному класі. Мені потрібна повна допомога з інвалідним візком на кожному етапі транзиту.

Загальна вартість цієї подорожі (10 днів, 3 особи) становить приблизно 17 000 євро, що покриває вартість авіаквитків, проживання, наземного транспорту, харчування та туристичного страхування.

Кожен внесок наближає мене до нормального життя.

Мені 19 років. У мене попереду все життя. Будь ласка, допоможіть мені підвестися з цього інвалідного візка.

Як будуть використані кошти:

• Авіаквитки (бізнес-клас × 2 + економ-клас × 1, туди й назад) — ~7 000 євро
• Проживання в Нью-Йорку та Провіденсі (10 ночей) — ~2 500 євро
• Вартість консультацій (доктор Клінге/Ню + доктор Чоу) — ~1 750 євро
• Наземний транспорт (оренда автомобіля, пристосованого для інвалідного візка) — ~1 500 євро
• Харчування (включно зі спеціальною дієтою через MCAS) — ~1 500 євро
• Страхування подорожі (покриття вже існуючих захворювань) — ~400 євро
• Адміністративні витрати (ESTA, IDP, eSIM, медичні засоби) — ~400 євро
• Резерв на непередбачені витрати — ~1 950 євро

Разом: ~17 000 євро

З вдячністю, Давід

Документація та підтвердження

Нижче наведено документи, що підтверджують основні факти, описані в цій кампанії зі збору коштів.

Д-р Петра Клінге (Лікарня Род-Айленда / Університет Брауна) — після ознайомлення з моєю медичною картою, результатами візуалізаційних досліджень та радіологічними висновками д-р Клінге дійшла висновку, що я можу бути кандидатом на інтрадуральну ревізійну операцію з дурапластикою, і запросила мене на очну консультацію. Її колега, д-р Ніу, додатково оцінить мою придатність до операції зі скорочення хребта під час того самого візиту.

Д-р Пітер Чоу (NewYork-Presbyterian / Колумбійський університет) — д-р Чоу ознайомився з моїм випадком і підтвердив, що буде радий прийняти мене на прийом. Наразі триває узгодження дати візиту.

Звіт МРТ (квітень 2026 року, Медичний діагностичний центр MULTI-MED, Варшава) — радіолог підтвердив, що в положенні лежачи на животі не спостерігається гравітаційного зміщення конуса спинного мозку та нервових корінців — вони залишаються зафіксованими на задній поверхні дурального мішка, найімовірніше, в межах спайок. Це ключовий об’єктивний результат, що підтверджує повторне прикріплення.