Ми розпочинаємо цю кампанію зі збору коштів не лише для Енди, але й для всіх дітей, які тихо ведуть таку ж боротьбу - дітей, чиє життя висить на волосині не через хворобу, а через рішення, прийняті системами та окремими людьми, які вирішують, чи отримають вони допомогу, необхідну для виживання, чи ні.

Нещодавно лікарі повідомили нам, що припиняють забезпечувати Ендеру життєво необхідними ліками. Чому? Тому що вони вважають, що її стан прогресував занадто далеко - і що немає сенсу продовжувати лікування. Іншими словами, вони прийняли рішення більше не боротися за її життя.

Ми вважаємо інакше.

Цей збір коштів - наш спосіб сказати, що її життя варте того, щоб за нього боротися, як і життя інших таких дітей, як вона. Ми хочемо розширити можливості родин, дати їм право голосу і допомогти гарантувати, що жодній дитині не буде відмовлено в допомозі лише тому, що хтось інший вирішив, що їхнє життя не варте порятунку.

Ендера народилася передчасно, на 30 тижні, з вагою всього 1164 грами. У 1,5 роки їй поставили діагноз хвороба Гоше III типу - рідкісне прогресуюче генетичне захворювання, що вражає нервову систему.

Вона не могла самостійно ходити, їла тільки протерту їжу через труднощі з ковтанням, не розмовляла словами - тільки своєю солодкою мовою, яку ми розуміли серцем. У неї не було кашльового рефлексу, і вона мала справу з високим м'язовим тонусом по всьому тілу. Проте, з любов'ю, терапією та невтомною турботою, вона робила повільний, але прекрасний прогрес.

Наближався її 7-й день народження, і, незважаючи на свій стан, вона досягла обнадійливих результатів у розвитку.

Але кілька місяців тому все змінилося.

Після перенесеного грипу А у неї почалися напади скутості, і стан її здоров'я стрімко погіршився. Вона почала неконтрольовано смикатися уві сні, ніби охоплена панікою. МРТ виявило важку гідроцефалію - скупчення рідини в головному мозку. Відтоді її стан різко погіршився. Вона більше не реагує так, як колись. Зараз вона на седативних препаратах, не може їсти самостійно, її годують через назогастральний зонд.

Ми продовжуємо боротися, але самотужки ми не впораємося.

Ліки, які потрібні Енді, щоб сповільнити хворобу, надзвичайно дорогі. Досі її батьки, родичі та близькі друзі робили все можливе, щоб покрити витрати. Але настав момент, коли цього вже недостатньо.

Цей збір коштів - про надію, гідність і право на життя.

Жодна дитина не повинна бути позбавлена шансу продовжувати боротися через те, скільки коштують ліки - або через те, що хтось вважає, що не варто більше намагатися. Ми просимо вас про підтримку, щоб Ендера та такі діти, як вона, могли отримати лікування, необхідне їм для життя, а не бути покинутими напризволяще.

Кожен внесок, незалежно від того, великий він чи малий, - це голос, який говорить: "Твоє життя має значення".

Дякуємо, що берете участь у цій боротьбі за життя, любов і надію. 💛