Привіт усім!

Я [майже] 32-річна незаміжня жінка, живу в Латвії, сама. Я працюю викладачем англійської мови для латвійських та українських солдатів (сама я не військовослужбовець, працюю на латвійську армію), а також перекладачем-резидентом при Національних збройних силах Латвії. Люблю свою роботу до нестями! Я також хотів би вибачитися за те, що моя історія така довга. Не хотілося б, щоб вона була несправжньою, але я справді боровся більшу частину свого життя.

Але незабаром, якщо стан мого здоров'я продовжить погіршуватися, я, можливо, взагалі не зможу працювати.

Усе своє життя я був відмінником - вивчив 8 мов, робив косплеї, займався шиттям, всілякими ремеслами і мистецтвом, був відмінником в університеті (у мене ступінь перекладача і лінгвіста). Катався на конях, сноуборді, подорожував з сім'єю, ходив у походи, був напівпрофесійним піаністом і гітаристом ...

Коли мені було 22 (тобто близько 10 років тому), у мене раптово з'явився біль у попереку та ішіас лівої ноги. Після того, як багато неврологів відмахнулися від мене, виявилося, що у мене грижа міжхребцевого диска, у віці 22 років. Відтоді все моє життя обертається навколо того, що я можу і чого не можу робити, і як це на мене вплине. Сидите більше години? Ні. Це означає, що ніяких довгих перельотів літаком чи поїздок автобусом. Ніяких занять спортом, нічого. Моє життя продиктоване страхом болю. В якому я і так перебуваю 24/7 (хронічний біль руйнує життя). Як наслідок, я втратив 99% друзів, тому що "ти не можеш робити нічого веселого". Моя сім'я не вірить моєму болю. Я не можу подорожувати, тому що моя спина потребує спеціальних матраців і подушок, яких зазвичай немає в готелях (мається на увазі твердість і підтримка спини). Якщо у мене не буде цього, я буду страждати від болю і не зможу ходити тижнями протягом однієї ночі на м'якому матраці. З того часу у мене з'явилося ще 2 грижі міжхребцевих дисків, остання була в травні 2023 року, і вона була настільки серйозною, що я викликав швидку допомогу (чого я ніколи раніше не робив). Однак це також означає, що я ризикую ніколи не мати власних дітей через тиск, який вони чинитимуть на мою спину. Уявіть собі, що мені сказали про це у 30 років.

Я б хотіла, щоб на цьому історія закінчилася, але це не та причина, через яку я прошу про допомогу. У 2021 році я потрапила в аварію (я повільно їхала на велосипеді по велодоріжці, переді мною виїхала машина, решту ви можете собі уявити). Водій посміявся і поїхав. Але ця аварія зруйнувала моє життя. У мене був струс мозку. Але кілька неврологів знову сказали мені, що "струсу мозку не може бути, якщо ви не втрачали свідомість", і мені не дозволили взяти лікарняний на роботі. Тоді я втратив більшу частину координації рук (це означало, що я більше ніколи не зможу грати на піаніно чи гітарі), а моя рівновага була настільки поганою, що я не міг ходити прямо.

Я відвідував чудового фізичного терапевта з приводу болю в попереку. Він витягнув мене з критичного стану після струсу мозку за допомогою вправ на координацію та рівновагу, так що я змогла до певної міри функціонувати і повернутися до нормальної роботи. Принаймні, я зміг жити... До літа 2024 року.

Приблизно в травні я почав відчувати, що мої постконтузійні проблеми повертаються. Поступово проблеми з рівновагою та координацією ставали все більш поширеними, аж до того, що мені доводилося активно думати, коли я писав на клавіатурі. Уявіть собі, що вам доводиться проговорювати слова в голові, а потім знаходити літери на клавіатурі, як старенькій бабусі, що друкує одним пальцем. Це я, 31 рік, лінгвіст, який вивчив 8 мов і вільно володіє 4-ма. З кожним днем моя пам'ять також погіршувалася, від забування слів для основних предметів до зупинок під час ходьби, коли я забувала, куди йду. Зрештою, я втратила свідомість, коли температура на вулиці перевищила +25С (до цього я ніколи в житті не втрачала свідомість, лише минулого літа це сталося 4 рази). Крім того, щодо рівноваги. Спочатку у мене паморочилося в голові, коли я стояла, після того, як кілька разів присіла на нижню полицю. Я не подумала, що це "тиск". Мій кров'яний тиск ідеальний. Потім у мене почало паморочитися в голові, коли я встаю після того, як сіла на стілець або ліжко, коли кладу щось у пральну машину, взуваюся... майже 100% часу. Я не можу їхати в громадському транспорті, не відчуваючи, що втрачу свідомість (ми навіть не уявляємо, наскільки виснажливо для нашого мозку утримувати нас у вертикальному положенні).

Мій фізичний терапевт запропонував мені зробити МРТ, тому що те, що відбувалося, було явно ненормальним. Мені знадобилося 3 невропатологи, щоб нарешті отримати направлення (в моїй країні без нього не можна зробити МРТ). Мені пощастило, що моя страховка все це покрила.

Потім у липні прийшли результати. У них сказано, що у мене "легка атрофія мозочка (шкала GCA 1) і можлива незначна аневризма" (можу надати документ, де це сказано, але він латиською мовою, тому я його не додаю). Уявіть, як це почути "атрофія мозку" в 31 рік. Мозочок - це частина мозку, що відповідає за рівновагу, координацію та пам'ять, тому це має сенс.

Я повернулася до невролога, і вона, розуміючи, що не знає, як мені допомогти, направила мене до "центру рідкісних захворювань". У моїй країні вкрай важко потрапити в цю систему в дорослому віці, тому що вам потрібно отримати код ORPHA, а це можуть зробити лише обрані фахівці.

Я отримав цей код, тож мені відкрили двері. Перебування в системі рідкісних захворювань означає, що ви отримуєте фінансований державою доступ до найкращих фахівців у країні. Ви нічого не платите і проходите без черги. Вам також потрібен невролог з рідкісних захворювань, щоб мати можливість отримати генетичний тест, який фінансується державою, і на який я чекаю в черзі. Я усвідомлюю, що мені надзвичайно пощастило.

У пошуках відповідей я побувала у нейроофтальмолога, нейроревматолога, невролога з рідкісних захворювань, нейрокардіолога... Я навіть не знав, що такі лікарі існують. Я зробила всі аналізи, які вони призначали (ехокардіограму, тест з нахилом, навантажувальний тест серця, дуплексне сканування, незліченну кількість МРТ та ангіограм, аналізів крові, я вже збилася з рахунку). Зауважте, я роблю це абсолютно сам, без друзів, без підтримки сім'ї, працюючи 8 годин на добу викладачем в армії, де проявляти будь-яку слабкість - ні-ні. Але всі ці розумні люди і всі ці тести призвели до... Ні до чого. На папері зі мною все гаразд, я абсолютно здоровий. Можете зрозуміти моє розчарування.

Протягом усього цього часу я також зазнавала знущань від 2 різних партнерів (практично все, що описано в книзі, від шантажу, обману і промивання мізків до фізичного насильства і зґвалтування). Один з них був нарцисом, а інший - жорстоким, зневажливим уникачем. Деякі люди моляться на тих, хто слабший за них. Я вже 6 років ходжу до психотерапевта, який спеціалізується на психосоматиці, працюю над цим, але це також коштує чималих грошей. У мене депресія з високим рівнем функціонування (вважається, що її найважче діагностувати і лікувати). Тож на додачу до хронічного болю та порушених повсякденних функцій я також активно працюю над своїм психічним здоров'ям, працюю над травмою, формую кращі звички та намагаюся тримати себе в руках, щоб ніхто більше не зміг скористатися мною.

І незважаючи на всі ці проблеми з мозком, ніхто не відміняв мій хронічний біль, або те, що я все ще застуджуюся, що мені потрібно вилікувати зуби (це близько 1000 євро, тому що моя страховка цього не покриває) або інші "звичайні" проблеми.

Я пишу все це, щоб показати, що я дійсно намагаюся зробити все можливе, що я відвідую фахівців, працюю над собою і своїм життям, але іноді життя підкидає тобі все більше і більше, і я дійшов до точки, коли я не думаю, що зможу витримати більше. Я вичерпав усіх доступних лікарів, перепробував усі методи лікування, навіть сумнівні, і все одно нічого не виходить. Я працюю на повну ставку, іноді підробляю перекладацькими проектами, щоб заробити додаткові гроші, але з погіршенням роботи мозку та координації це стає все важче. Як я написав цей довгий текст? Здебільшого від слова до слова.

Ось чому я вирішив, як останню спробу, звернутися за допомогою до акупунктури (голкотерапії). У мене було кілька колег, яким вона допомогла, і всі вони ходили до одного й того ж лікаря (професора Миколи Ніколаєва, нібито найкращого в країні). Я був на першій консультації (яка коштувала 75 євро), але оскільки це не вважається "легальною медициною", вона не покривається страховкою. Ось чому я звертаюся по допомогу. Це моя остання надія повернутись до нормального життя і, можливо, навіть вилікувати біль, від якого я страждаю вже 10 років. Я навіть не пам'ятаю, як це - прокидатися без болю. Один сеанс голковколювання коштує 30 євро, але він сказав, що мені знадобиться 15+ сеансів, враховуючи, наскільки глибоко вкорінена проблема, і що він повинен усунути багаторічні пошкодження і рубцеві тканини.

ТЛ; ДР. Відвідав усіх спеціалістів, лікарі з рідкісних захворювань не знають, що не так, живу з хронічними запамороченнями, туманом у голові, втратив координацію та рівновагу, що змінило моє повсякденне життя. Працюю на повну ставку, щоб утримувати себе (заробляю 1200 євро після сплати податків, 400 з них щомісяця витрачаю лише на лікарів, решту - на комунальні послуги та рахунки (взимку доходить до 400-500 з опаленням) і їжу).

Гроші пішли б на голковколювання, а решта - на стоматолога.