Я Адам Пасторі, 53 роки, батько 4-х дітей.

Мені порадили на початку коротко викласти суть справи, тому що це дуже детальна історія, але водночас і дуже довга. Отже, в трьох реченнях, моє життя несподівано і повністю зруйнувала хвороба, тип пухлини головного мозку з дуже поганими перспективами. Після найтемнішого моменту з'явилася надія, і в Німеччині є експериментальна клініка, де за допомогою засобів імунотерапії досягають реальних і серйозних результатів у лікуванні гліобластоми. Лікування дуже дороге, менеджер фонду охорони здоров'я не може його підтримати, тому зараз ми занурені в історію про те, як 85 000 євро пожертв будуть зібрані разом? Якщо це станеться, або якщо ви прочитаєте далі, історія стане ще довшою.

Важливо!

Ми отримали кілька повідомлень про те, що платіжна система може "зависати", видавати помилки. Будь ласка, нехай це вас не зупиняє, якщо ваша пожертва не пройшла з першого разу і надійшла вдруге. У такому випадку, якщо пісочний годинник не зупиняється або виникла інша проблема, закрийте вікно, відкрийте нове і ініціюйте новий платіж. Ваша пожертва не буде продубльована, але якщо це станеться, ми зможемо її повернути.

Хвороба

У серпні 2024 року у мене почалося нескінченне цунамі головних болів, які переросли в порушення зору і непритомність, і в кінці яких, 6 вересня 2024 року, комп'ютерна томографія, призначена у відділенні невідкладної допомоги лікарні Святого Іоанна, показала, що у мене пухлина головного мозку. 9 вересня 2024 року мій лікуючий лікар, доктор Левенте Ільєс, провів мені успішну, неускладнену операцію. Відновлення після операції пройшло швидко і успішно, але на цьому історія не закінчилася. 24 вересня 2024 року, під час зняття швів, були представлені результати патології: у мене гліобластома, NOS (4 клас за класифікацією ВООЗ). Лікар повідомив мені, що середній час виживання при цьому захворюванні становить 3-4 місяці без онкологічного лікування і 10-15 місяців з лікуванням.

Чому прогноз поганий, якщо пухлину вже видалили?

Гліобластома 4 ступеня - це найвищий ступінь злоякісної пухлини головного мозку, і, на жаль, навіть якщо хірурги успішно видаляють всю видиму пухлину під час операції, вона настільки агресивна, що майже завжди повертається.

1) Через природу пухлини: гліобластоми можуть надзвичайно швидко поширюватися на інші ділянки мозку, і часто вже на момент встановлення діагнозу є мікроскопічні пухлинні клітини, які неможливо повністю видалити під час операції, оскільки вони поширюються по всій тканині мозку. Ці клітини не завжди видно на томограмах, але згодом пухлина може розростатися і повертатися.

2) Дуже агресивний ріст: клітини гліобластоми діляться дуже швидко, тому хвороба часто рецидивує, навіть якщо операція пройшла успішно.

3) Обмежені можливості лікування: хоча променева та хіміотерапія доступні, вони не завжди достатньо ефективні, щоб повністю знищити всі ракові клітини, що залишилися. Клітини гліобластоми часто стійкі до цих методів лікування.

Саме тому пацієнти все ще перебувають у групі високого ризику навіть після видалення пухлини.

Загалом, статистика показує, що тривалість життя людей з діагнозом гліобластома зазвичай становить 10-15 місяців, навіть після успішної операції та подальшого лікування. Хоча є окремі випадки, коли хтось живе довше, вони настільки рідкісні, що їх поіменно називають медичними чудесами в Google.

Імунотерапія - надія на все життя

Після першого шоку друг зв'язав мене з чоловіком мого віку, якому в листопаді 2023 року діагностували таку ж стадію хвороби. Це Жолт, який розповів мені, що, окрім лікування онкології, він є учасником програми в німецькій клініці, яка лікує людей з онкологічними захворюваннями за допомогою методу імунотерапії. Ця методика розвинулася з методу канадського імунолога і клітинного біолога Ральфа Стейнмана, лауреата Нобелівської премії з фізіології і медицини, який став лауреатом Нобелівської премії з фізіології і медицини. Метод лікування, що використовується в клініці, і детальний опис чудових результатів, які вже були досягнуті, були опубліковані в журналі Nature, провідному джерелі наукових досліджень. Про важливість процедури свідчить її схвалення FDA, Управлінням з контролю за якістю харчових продуктів і медикаментів США.

Якщо говорити простою мовою, то це так звана неоантиген-специфічна Т-клітинна відповідь, що запускається вакциною, спеціально розробленою для пухлини або генетичних особливостей пацієнта, яка "пробуджує" імунну систему пацієнта для боротьби із загарбниками. Це означає, що після клінічних випробувань пацієнти отримують персоналізовані ліки, вакцину, спеціально розроблену для їхнього генетичного профілю, виготовлену з такою ж ретельністю і в тих же умовах виробництва, що і звичайні ліки.

Показники виживання

Статистика клініки показує, що для всіх пролікованих існує 95% шанс прожити щонайменше 32 місяці, але в моєму віці і на нинішній стадії моєї хвороби статистика поки що показує, що у мене є всі шанси бути одним з тих людей, які були з нами протягом 60 місяців і, сподіваємося, ще дуже довго! Кількість пацієнтів, які померли за цей час, включає тих, хто помер з інших причин (ковід, інші захворювання, вік тощо), і становить 54% від загальної кількості пролікованих пацієнтів.

Витрати

Через експериментальний характер клініки та складність, індивідуальність і якість процедури, вартість лікування імунотерапією є високою. Базовий курс лікування коштує 80 000 євро. Я маю поїхати в клініку в Німеччину на 11 процедур, як правило, з супроводжуючою особою, а витрати на проїзд та проживання становлять додатково 5 000 євро.

Чи немає такої терапії в Угорщині?

У наукових і медичних колах на імунотерапію покладають великі надії, але в моїй країні цей метод і технологія все ще перебуває в зародковому стані, і немає комплексного, ефективного лікування онкологічних захворювань, яке можна було б порівняти з німецькою процедурою. Насправді, хоча є кілька клінік в Європі і за кордоном, які використовують ту чи іншу форму імунотерапії, дивлячись на методи і результати клініки, це один з найбільш прогресивних, персоналізованих (імунотерапевтичних) методів лікування раку і гліобластоми в світі на сьогоднішній день, з найвищою медичною і технологічною якістю і найближчою географічною близькістю.

Гаразд, воно недоступне в Угорщині, але принаймні угорська держава субсидує це лікування?

Незважаючи на те, що з медичної точки зору те, що описано в статті в Nature, повністю відповідає дійсності, згідно з процедурами Управління Національного фонду медичного страхування (NEAK), оскільки це експериментальна клініка, на даний момент це лікування не підлягає фінансуванню.

Графік лікування

Офіційна реєстрація відбулася 4 жовтня 2024 року.

Що відбувається далі?

1. доставка зразка гістології та свіжої крові до клініки.

2. клініка перевірить отримані зразки і, використовуючи запас ДНК і генетичну базу даних інституту, лабораторія почне готувати так званий пептидний ланцюг, який стане основою для подальшої вакцинації, після оплати 20 000 євро. Це займе 3-4 тижні.

3. після отримання пептидного ланцюга розпочнеться виробництво сироватки після сплати 60 000 євро. Це займе 2,5-3,5 місяці.

4.

5. Повернення до Угорщини.

6. 10 поїздок до Німеччини кожні 6 тижнів для клінічного лікування з бустерними щепленнями та початком імуномоніторингу, під час якого лікарі перевіряють та оптимізують імунну відповідь. Таким чином, загальна тривалість лікування становить 15-16 місяців.

До початку імунотерапії в Німеччині я також отримуватиму традиційне онкологічне лікування (хіміотерапія + променева терапія), яке проводитиметься паралельно з імунотерапією. Перший візит до інституту онкології я здійснив 1 жовтня 2024 року, а лікування розпочнеться 14 жовтня.

Все це зсередини

У цьому резюме не обговорювалися психічні, емоційні аспекти хвороби, хоча, читаючи цю історію, більшість людей, напевно, задасться важким, небажаним питанням: що б я думав, що б я робив у цій ситуації? Операція і госпіталізація самі по собі були неймовірним досвідом, але медичний діагноз 24 вересня призвів до безпрецедентної агонії. Це дуже свіжий спогад, важко передати словами, що відбувалося зі мною, всередині мене, в тій ситуації. Віруючий, релігійний читач зрозуміє, коли я скажу Coram Deo, стояти перед Богом. Крім того, я можу навести вірш Шандора Вьореса, який, пристосований до моєї духовної природи, передає багато чого з цього моменту. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Повторюючи останній рядок вірша, я не можу сказати інакше: ця боротьба дала мені пробудження, незаперечне відродження, яке любов, що випромінюється від людей, від моїх близьких, від моїх друзів і від потрясінь, які відбуваються, зміцнює і живить мене день за днем. Я думаю, що ця душевна сила, ця віра в зцілення, в майбутнє є ключовою в боротьбі з раком. Особливо, коли це такий лабіринтовий, багатоступеневий процес, як імунотерапія.

Тієї ночі з вівторка на середу, після повного спустошення, я отримала сили боротися і жити повним життям, скільки б його мені не залишилося. Я вірю, що той факт, що наступного дня я розмовляв із Жолтом, а в суботу дізнався, що мене приймають у німецькій клініці, був відгуком на мою агонію. Взаємозв'язок подій, описаних вище, залишив мене сильним і рішучим. Я відчуваю, що хоча хвороба поставила мене на вимушений шлях, я тепер на своєму шляху, я знайшла ліки, спосіб жити своїм життям, який наповнює мене справжньою надією і майбутнім. Я думаю, що це найголовніше, оскільки від цього залежатиме мій успіх у зборі необхідних мені грошей.

Підсумок

- І мій вік, і мій теперішній фізичний та психічний стан роблять мене справжнім бійцем.

- Пухлину видалили рано і дуже ефективно нейрохірургічним шляхом.

- За умови раннього початку лікування та дотримання суворої дієти можна сповільнити проліферацію ракових клітин.

- Клініка включила мене в програму, яка дозволить мені, якщо мені пощастить або якщо я захочу, отримати перші щеплення до січня 2025 року і, завдяки лікуванню, продовжити жити новим життям, реалізуючи цінності, які ця хвороба змусила мене усвідомити.

З огляду на все це, я переконана, що цей проект може врятувати мені життя. Я відкритий до будь-якого рішення, яке допоможе мені знайти гроші для оплати лікування в Німеччині, і я заздалегідь вдячний вам, якщо ви зможете підтримати мене фінансово в моїй боротьбі і дати мені шлях вперед.

Якщо у вас виникнуть питання про хворобу або лікування, я до ваших послуг особисто!

Електронна пошта: [email protected]

Мобільний: 06 30 577 4019

Оголошення про послугу:

Як ви можете зробити пожертву?

Процес пожертвування дуже простий, займає 1 хвилину, але ви можете прочитати детальну інструкцію тут:

1) Знайдіть червону кнопку "Пожертвувати", на стаціонарному комп'ютері, ноутбуці вгорі опису на правій бічній панелі, на мобільному закріплену внизу екрану. Після натискання ви повинні спочатку вибрати суму, яку ви хочете пожертвувати, поруч з найпопулярнішими ви можете ввести, скільки ви хочете пожертвувати під іншою сумою. Пожертви можна надсилати в євро, ми обрали цю платформу, тому що ні ваш банк, ні Revolut не стягуватимуть з вас високу комісію за це, а лікування також оплачується в клініці в євро, тому ми не втрачаємо дорогоцінні форинти на конвертації.

2) Після введення суми ви можете вибрати спосіб оплати, якщо у вас є Revolut або подібний додаток, це, мабуть, найкращий варіант, але ми також протестували звичайну оплату дебетовою карткою, і за 5 євро банк Erste зняв 5 форинтів до 2014 форинтів порівняно з середнім курсом 2007 форинтів, тому вартість конвертації становить лише 7 форинтів за 5 євро (за курсом на 10.03.2014).

3) Потім, у розділі "Підтримати команду 4fund.com ", ви можете підтримати саму платформу для збору коштів. За замовчуванням, ви можете встановити суму підтримки, перетягуючи повзунок вправо або вліво (вам не обов'язково підтримувати платформу), таким чином, ви жертвуєте цю суму розробнику, а не моїй адміністрації.

4) Потім прокрутіть вниз, введіть свою електронну пошту і, якщо хочете, своє ім'я

5) Потім нарешті натисніть на кнопку " Пожертвувати ", щоб розпочати відомий процес оплати карткою.

Чому переказ в євро, це ж не коштує багато?

Якщо коротко: зовсім ні. Кампанія проводиться в євро, тому що сума лікування має бути сплачена клініці в євро, і коли ви платите кредитною або дебетовою карткою, навіть банк розраховує справедливий курс, дуже близький до середньоринкового, тож саме так ви зберігаєте більшу частину своєї пожертви. Ми перевірили обмінний курс в Erste Bank 3 жовтня 2024 року, і при оплаті 5 євро кредитною карткою Erste перевів 5 євро в форинти 2014 року в порівнянні з середнім курсом 2007 року (401,48 форинтів), тому вартість конвертації становить лише 7 форинтів за 5 євро (за курсом на 03.10.2024).

А якщо ви переказуєте через Revolut або один з інших запропонованих інструментів, сума обміну може бути ще дешевшою. А всю суму ми можемо перерахувати клініці в євро, тому немає ніяких курсових втрат, які б зменшили вартість ваших пожертв, що дуже важливо при поточному курсі понад 400 євро, адже до кінця збору форинт може знецінитися на 3-4% по відношенню до євро, тому знецінення форинта жодним чином не зменшить вартість ваших пожертв.