Мене звати Адам Пасторі, мені 53 роки, я очолюю сім’ю та маю чотирьох дітей.

Мені порадили спочатку коротко викласти суть справи, оскільки ця історія дуже детальна, але й дуже довга. Отже, суть у трьох реченнях: моє життя досі було несподівано й повністю зруйноване хворобою — різновидом пухлини мозку з дуже поганими прогнозами. Після найтемнішого моменту з’явилася надія: у Німеччині працює експериментальна клініка, де за допомогою засобів імунотерапії досягають реальних і серйозних результатів у лікуванні гліобластоми. Лікування дуже дороге, базова медична страховка його не покриває, тому ми опинилися в ситуації, коли потрібно зібрати 85 тисяч євро з пожертв. Якщо це вдасться, або якщо ти продовжиш читати, історія стане ще довшою.

Важливо!

Ми отримали кілька відгуків про те, що платіжна система може гальмувати або давати збій. Будь ласка, нехай це вас не зупиняє: у тих, кому не вдалося з першого разу, пожертва надійшла з другого. У такому випадку, якщо пісочний годинник не зупиняється або виникає інша проблема, закрийте вікно, потім відкрийте нове та ініціюйте новий платіж. Ваш внесок не надійде двічі, але якщо це все-таки трапиться, ми зможемо повернути його.

Хвороба

У серпні 2024 року почалася нестримна хвиля головного болю, що посилювалася аж до порушення зору та непритомності, в результаті чого 6 вересня 2024 року КТ-обстеження, призначене у відділенні невідкладної допомоги лікарні імені Яноша, виявило у мене пухлину мозку. Мій лікуючий лікар, доктор Ілієш Левенте, 9 вересня 2024 року провів мені успішну операцію без ускладнень. Відновлення після операції було швидким і успішним, але, на жаль, на цьому історія не закінчилася. 24 вересня 2024 року під час зняття швів мені повідомили результати гістологічного дослідження: я страждаю на гліобластому, NOS (4-й ступінь за класифікацією ВООЗ). Лікар повідомив, що середня тривалість життя при цьому захворюванні без онкологічного лікування становить 3–4 місяці, а при лікуванні — 10–15 місяців.

Чому прогноз поганий, якщо пухлину вже видалили?

Гліобластома 4-го ступеня — це злоякісна пухлина головного мозку найвищого ступеня, і, на жаль, вона небезпечна навіть тоді, коли хірурги успішно видаляють всю видиму пухлину під час операції, оскільки вона настільки агресивна, що майже завжди повертається.  

1) З огляду на природу пухлини: гліобластома може надзвичайно швидко поширюватися на інші частини мозку, і вже на момент діагностики часто ємікроскопічні пухлинні клітини, які неможливо повністю видалити під час операції, оскільки вони розповсюджуються в тканинах мозку. Ці клітини не завжди видно на зображеннях, отриманих під час діагностичних досліджень, але пухлина може згодом знову зрости та повернутися.

2) Дуже агресивне зростання: клітини гліобластоми надзвичайно швидко діляться, тому захворювання часто рецидивує, навіть якщо операція була успішною.

3) Обмежені можливості лікування: Хоча існують променева терапія та хіміотерапія, ці методи лікування не завжди є достатньо ефективними, щоб повністю знищити всі залишкові ракові клітини. Клітини гліобластоми часто виявляють стійкість до цих методів лікування.

Саме тому пацієнт залишається в зоні високого ризику навіть після видалення пухлини.

Загалом, згідно зі статистикою, тривалість життя людей, у яких діагностовано гліобластому, зазвичай становить 10–15 місяців, навіть після успішної операції та подальшого лікування. Хоча трапляються окремі випадки, коли хтось живе довше, але це настільки рідко, що Google згадує їх у списку медичних чудес.

Імунотерапія — надія на життя

Після першого шоку мій друг познайомив мене з чоловіком мого віку, у якого в листопаді 2023 року діагностували захворювання на тій самій стадії. Це Жольт, який розповів, що крім онкологічного лікування бере участь у програмі німецької клініки, де онкологічних хворих лікують так званою імунотерапією. Ця процедура була розроблена на основі методу канадського імунолога та клітинного біолога Ральфа Стейнмана, лауреата Нобелівської премії з фізіології та медицини. Детальний опис методу лікування, що застосовується клінікою, а також чудові результати, досягнуті на сьогоднішній день, були опубліковані в журналі Nature — провідному джерелі найвизначніших наукових досліджень. Про важливість процедури свідчить те, що FDA, Управління з контролю за продуктами харчування та ліками США, дозволило її застосування.

Простими словами, мова йде про те, що за допомогою так званої неоантиген-специфічної Т-клітинної відповіді, викликаної спеціальною вакциною, розробленою на основі генетичних особливостей пухлини та пацієнта, імунну систему пацієнта «пробуджують» для боротьби з чужорідними агентами. Це означає, що після клінічних випробувань для пацієнтів виготовляють індивідуалізовані ліки та вакцини, які відповідають саме їхньому генетичному профілю, з такою ж ретельністю та в таких самих умовах виробництва, як і у випадку загальнодоступних ліків. 

Шанси на виживання

Згідно зі статистикою клініки, щодо всіх пацієнтів, які пройшли лікування, можна сказати, що шанс на виживання протягом щонайменше 32 місяців становить 95%, водночас у моєму віці та на поточній стадії захворювання, виходячи з попередніх статистичних даних , у мене є хороші шанси потрапити до числа тих, хто прожив із нами 60 місяців і, сподіваємося, залишиться з нами ще надовго! Їхня частка серед усіх пацієнтів, що проходять лікування, становить 54%, причому до числа тих, хто помер за цей час, входять також ті, хто втратив життя з інших причин (ковід, інші захворювання, вік тощо).

Витрати

Через експериментальний характер роботи клініки, а також складність, індивідуальність та якість процедури вартість імунотерапевтичного лікування є високою. Базове лікування коштує 80 000 євро. Всього мені потрібно 11 разів виїжджати до клініки в Німеччині, зазвичай з супроводжуючим, а це додаткові витрати на проїзд та проживання в розмірі 5 000 євро.

У Угорщині немає такої терапії?

Можливо, в наукових та медичних колах на імунотерапевтичне лікування покладають великі надії, але в моїй країні цей метод і технологія поки що перебувають у зародковому стані, і комплексне, ефективне онкологічне лікування, подібне до німецької процедури, недоступне. Більше того, хоча в Європі та за океаном кілька клінік застосовують ті чи інші імунотерапевтичні методи, але, зважаючи на методику та результати клініки, можна сказати, що на сьогодні у світі одне з найпрогресивніших, індивідуалізованих (імунотерапевтичних) методів лікування онкологічних захворювань, зокрема гліобластоми, найвищої медичної та технологічної якості, а також географічно найближче, знаходиться саме тут.

Гаразд, це недоступно в Угорщині, але хоча б угорська держава підтримує це лікування?

Незважаючи на те, що з медичної точки зору те, що описано в статті Nature, повністю відповідає дійсності, згідно з процедурними правилами Національного фонду медичного страхування (NEAK), оскільки мова йде про експериментальну клініку, на даний момент це лікування не підлягає фінансуванню.

Графік лікування

Офіційна реєстрація відбулася 4 жовтня 2024 року. 

Що буде далі?

1. Доставка зразка, взятого з тканини, та свіжого зразка крові до клініки.

2. Клініка перевіряє отримані зразки, і, використовуючи їх ДНК-масив та генетичну базу даних, що знаходиться у володінні інституту, після сплати 20 тисяч євро лабораторія приступає до виготовлення так званого пептидного ланцюга, який слугуватиме основою для подальшої вакцинації. Це займає 3-4 тижні.

3. Після отримання пептидного ланцюга та внесення 60 тисяч євро розпочинається виробництво сироватки. Тривалість цього процесу становить 2,5–3,5 місяці.

4. Після виготовлення сироватки — поїздка до Німеччини, 4–5-денне клінічне лікування вакцинацією.

5. Повернення до Угорщини.

6. Кожні 6 тижнів, 10 разів, поїздка до Німеччини, де під час клінічного лікування проводяться ревакцинації, а також починається імунний моніторинг, під час якого лікарі досліджують та оптимізують імунну відповідь. Відповідно, загальна тривалість лікування становить 15–16 місяців.

Перед початком і паралельно з імунотерапією в Німеччині я також отримую традиційне онкологічне лікування (хіміотерапія + променева терапія). 1 жовтня 2024 року я вперше відвідав онкологічний інститут, моє лікування розпочнеться 14 жовтня.

Все це зсередини

У цьому резюме не йшлося про психологічні та емоційні аспекти хвороби, хоча, ймовірно, у більшості людей, які читають цю історію, може виникнути важке, небажане запитання: про що я б думав, що б я робив у такій ситуації? Вже операція та лікування в лікарні стали неймовірними переживаннями, але медичний діагноз 24 вересня призвів до небаченого раніше внутрішнього конфлікту. Це дуже свіжа пам’ять, мені важко висловити словами, що сталося в цій ситуації зі мною, в мені. Віруючий, релігійний читач зрозуміє, якщо я скажу: Coram Deo, стояти перед лицем Бога. Крім того, я міг би навести тут вірш Сандора Веореша, який, відповідаючи моїй душевній натурі, багато передає з цього моменту. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Повторюючи останній рядок вірша, я не можу сформулювати це інакше: це протистояння дало пробудження, непереборне відродження, яке щодня підкріплює і живить у мені любов, що випромінюється до мене від людей, моїх близьких, друзів та бурхливих подій. Я вважаю, що ця психічна сила, віра в одужання та майбутнє мають ключове значення в боротьбі з онкологічними захворюваннями. Особливо, якщо йдеться про такий лабіринтоподібний, багатоступеневий процес, як імунотерапевтичне лікування.

Тієї ночі з вівторка на середу, після повного розчарування, я отримала силу для боротьби і щоб жити повним життям, скільки б його не залишилося. Я вірю, що той факт, що вже наступного дня я розмовляла з Жолтом, а в суботу з’ясувалося, що мене приймають у німецькій клініці, є відгуком на мої зусилля. Згадане вище поєднання подій наповнило мене силою та рішучістю. Я відчуваю, що хоча хвороба змусила мене піти вимушеним шляхом, зараз я йду своїм шляхом, знайшов спосіб лікування, шлях до свого життя, який наповнює мене справжньою надією та майбутнім. Я вважаю, що це найважливіше, адже саме це визначає успіх у залученні необхідних коштів.

Підсумок

· Як мій вік, так і мій нинішній фізичний та психічний стан роблять мене справжнім борцем.

· Пухлину видалили на ранній стадії, і це було зроблено дуже ефективно за допомогою нейрохірургічного втручання.

· Завдяки своєчасному початку онкологічного лікування та суворій дієті можна уповільнити розмноження ракових клітин.

· Клініка включила мене до програми, завдяки чому, якщо пощастить або за бажанням, я зможу отримати перші щеплення вже в січні 2025 року і завдяки лікуванню продовжувати жити цим новим життям, реалізуючи ті цінності, до яких мене привела ця хвороба.

З огляду на все це, я переконаний, що цей проект рятує життя. Щодо фінансування лікування в Німеччині, я відкритий до будь-яких рішень, і заздалегідь дуже вдячний, якщо ти підтримаєш мою боротьбу фінансово та відкриєш для мене шлях у майбутнє.

Якщо у вас є будь-які питання щодо хвороби або лікування, я з радістю відповім на них особисто!

Електронна пошта: [email protected]

Мобільний: 06 30 577 4019

Офіційне повідомлення:

Як ти можеш зробити пожертву?

Процес пожертвування надзвичайно простий, займає 1 хвилину, але тут ви також можете прочитати детальну інструкцію:

1) Знайдіть червону кнопку «Зробити пожертву» — на настільному комп’ютері та ноутбуці вона розташована у верхній частині опису в правій панелі, а на мобільному телефоні — у нижній частині екрана. Після натискання спочатку потрібно вибрати суму: крім найпопулярніших варіантів, у розділі «Інша сума» ви можете вказати, скільки саме хочете пожертвувати. Пожертви можна надсилати в євро, саме тому ми й обрали цю платформу, адже ні ваш банк, ні Revolut не стягують з вас високих комісій за це, а оплату клініці також потрібно здійснювати в євро, тож ми не втрачаємо цінні форинти на конвертації. 

2) Після введення суми ви можете вибрати спосіб оплати. Якщо у вас є Revolut або подібний додаток, це, мабуть, найкращий варіант, але ми також перевірили звичайну оплату банківською карткою, і при сумі 5 євро банк Erste стягнув 2014 форинтів замість середнього курсу 2007 форинтів, тобто за кожні 5 євро комісія за конвертацію становить лише 7 форинтів (за курсом на 03.10.2024). 

3) Далі в розділі «Підтримка команди4fund.com» ти можеш вирішити, чи хочеш підтримати сам сайт, платформу для збору пожертв. За замовчуванням повзунок встановлений на 20%, пересуваючи його вліво-вправо, ви можете налаштувати розмір підтримки (підтримка платформи не є обов'язковою), отже, цю суму ви пожертвуєте не мені, а компанії-розробнику.

4) Потім прокрутіть вниз, введіть свою електронну адресу та, якщо бажаєте, своє ім'я

5) Нарешті, натиснувши кнопку «Пожертвувати», ви зможете розпочати звичну процедуру оплати карткою.

Чому переказ має бути в євро, чи не буде це дорого?

Коротка відповідь: зовсім ні. Кампанія проводиться в євро, тому що суму за лікування клініці потрібно сплатити в євро, а під час оплати кредитною або дебетовою карткою навіть банк розраховує за дуже близьким до середнього курсом, тому таким чином залишається найбільша частина вашого пожертвування. 3 жовтня 2024 року ми перевірили курс обміну в Erste Bank, і при внесенні 5 євро кредитною карткою Erste нарахував 2014 форинтів на 1 євро (401,48 Ft) на 2014 форинтів, тобто на кожні 5 євро витрати на конвертацію становлять лише 7 форинтів (за курсом від 03.10.2024).

А якщо ви переказуєте кошти через Revolut або один із інших запропонованих інструментів, сума конвертації може бути ще вигіднішою. А ми можемо переказати клініці всю суму в євро, тому не виникає жодних курсових втрат, які б зменшили вартість пожертв, що є дуже важливим аспектом при нинішньому курсі, який вже перевищує 400 форинтів за євро, адже до кінця збору форинт може знецінитися ще на 3-4% порівняно з євро, але в такому випадку знецінення форинта жодним чином не зменшить вартість ваших пожертв.