Дорогі мої друзі,

Я хотів би розповісти вам про події останніх кількох років, в результаті яких ми розпочали кампанію "Вставай, Саню!", щоб надати структуру вашим пожертвам і допомозі. Мені знадобилося два роки, після першого шоку, закритості та боротьби, щоб дійти до того моменту, коли я відкрито говорю про свій стан і прошу вас про допомогу.

У квітні 2023 року, без жодного попередження, сталася найжахливіша подія в моєму житті: інсульт спинного мозку. Мене годинами возили на ношах у відділенні невідкладної допомоги клініки Сегеда, намагаючись з'ясувати, що призвело до того, що я не можу поворухнути ногами від пупка вниз, тазом, я була найбільш безпорадною, ніж будь-коли. Потім були незліченні аналізи та обстеження, і я не могла повірити, що це відбувається зі мною. Я думала, що це просто поганий сон і я прокинуся. На жаль, я не прокинулася від кошмару, я була ще більше шокована, коли мені сказали, що причину просто не знайшли. Всі мої аналізи крові були в нормі, МРТ, УЗД не показали нічого, що лікарі могли б назвати причиною.

Мене поклали у відділення нейрореабілітації, де я почала психологічну та фізичну реабілітацію після травми. Я провів чотири місяці з лікарями, фізіотерапевтами та медсестрами відділення, за цей час я зіткнувся з тим, що вступаю в період свого життя, який був чи не найскладнішим: вчитися жити іншим способом, пересуватися з допоміжними засобами та аксесуарами - і справлятися. При цьому, звісно, я не міг змиритися з тим, що життя мене так підставило.

Своє 50-річчя я зустріла зовсім іншою людиною

Я був у дорозі, гнався за щастям, переслідував радість, насолоджувався своєю незалежністю, оточував себе багатьма цінними для мене як музиканта людьми. Після більш ніж десяти років з моєю групою все почало налагоджуватися, і я нарешті купив власну квартиру, яку відремонтував власноруч, і тут з'являється доля і каже мені, що у неї інші плани.

З перших місяців і дотепер я щодня неймовірно важко боровся.

Після 4 місяців у лікарні в Сегеді мене перевели до Національного інституту реабілітації опорно-рухового апарату в Будапешті, який є сертифікованим інститутом для лікування травм спинного мозку. Тут мене підготували до життя в інвалідному візку, навчили навичкам, необхідним для життя в інвалідному візку, поки я не зможу стояти на ногах. Я навчився самокатетеризації, мені видали ортез, який дозволяє мені робити рекомендовані щоденні прогулянки стоячи. Мої друзі та сім'я доклали багато зусиль, щоб полегшити моє повсякденне життя, вони відвідували мене щодня в Сегеді, вони навіть намагалися тримати мене за руку 2-3 рази на тиждень в Пешті і не давали мені спускатися з гори. На жаль, за цей час я втратив батька і не зміг попрощатися з ним особисто. Мене виписали з Будапешта в грудні 2023 року, і разом з цим я зіткнулася з новим набором питань, які потрібно було вирішити: чи доступна моя квартира для інвалідного візка, чи можу я керувати рухами, необхідними для повсякденного життя, чи можу я навіть проїхати через двері ванної кімнати тощо. Речі, які інші не могли собі уявити, були для мене величезною перешкодою, і я визнаю, що тепер я можу без проблем робити те, що спочатку здавалося неможливим.

Незважаючи на те, що моє життя перевернулося з ніг на голову, я був дуже впевнений, що десь у світі знайдуться чудодійні ліки, які зможуть мені допомогти.

Це звучить банально, але людські стосунки дійсно є нашим найціннішим надбанням. Мій колишній колега-музикант, який виявився неврологом, почув про мене і використав усі свої знання та мережу контактів, щоб допомогти мені дізнатися про міжнародні дослідження в галузі лікування травм спинного мозку. Він подарував мені пристрій, який, імплантований на тверду оболонку спинного мозку, подає електричний імпульс до пошкодженої, але ще здатної до регенерації частини спинного мозку, таким чином прискорюючи загоєння нервових клітин. Після імплантації стимулятора спинного мозку я відчув нові рухи та силу в ногах, що також підтвердив мій фізіотерапевт. Домашня допомога дуже важлива, не можна відмовлятися від щоденного руху і фізичних вправ; професіонали, з якими я познайомився в клініці, надзвичайно віддані справі допомоги мені, часто за межами своїх можливостей.

Окрім друзів, мені також дуже пощастило з начальником, який терпляче поставився до моєї майже річної відсутності і запросив мене повернутися на роботу влітку 2024 року. Хоч і на неповний робочий день, я повернулася до своїх старих колег і намагаюся робити свій внесок. Це величезна допомога для мене, оскільки витрати на постійні ліки, катетери, дорослі підгузки та дезінфікуючі засоби майже покриваються моєю пенсією по інвалідності, яку я отримую на основі 75% втрати працездатності. Мені доводиться знаходити гроші, щоб утримувати квартиру і робити 3 сеанси фізіотерапії на тиждень, щоб не впасти нижче певної межі.

Але якимось чином завжди є промінь надії.

Ось і зараз, здається, проблискує терапія, на яку я звернув увагу у випадку схожого американського музиканта. Джессі Малін також переніс інсульт спинного мозку у 2023 році - з різницею в місяць - і, як і я, втратив функції нижче пояса. Мій друг прочитав про його історію в журналі Rolling Stone і надіслав її мені. Я зв'язався з ним, і він розповів мені про терапію, яку він пройшов, і про те, що він планує робити. Я був вражений, коли він оголосив про свої концерти на грудень 2024 року. На його пропозицію я відвідав клініку в Аргентині, де Джессі лікували протягом декількох місяців і поставили на ноги. Звичайно, марафони він вже не може бігати, але він зміг встати на ходунки і подякувати людям, які зібралися на його благодійний концерт, за підтримку. Клініка використовує лікування стовбуровими клітинами і має 20-річний досвід покращення якості життя людей, які раніше не могли ходити.

До Різдва 2024 року я маю таку надію і після інтерв'ю з лікарем клініки чекаю на відповідь клініки щодо фінансових наслідків шестимісячного лікування в Буенос-Айресі.

Оскільки віра в мене і моїх близьких безмежна, ми не дамо цій можливості пропасти даремно. Ми сповнені рішучості повернути мене на ноги і на сцену. Тому що це завжди означало для мене свободу.

Дорогі друзі! Дякую, що знайшли час, щоб прочитати мою історію, і я з нетерпінням чекаю на співпрацю з вами в майбутньому!

З любов'ю, Кечкеметі Саньї