Мої найдорожчі друзі,

я хотів би розповісти вам про події останніх кількох років, в результаті яких ми запустили кампанію «Вставай, Сані!», щоб надати структуру вашим пожертвам і допомозі. Мені знадобилося два роки, після початкового шоку, самоізоляції та боротьби, щоб дійти до того моменту, коли я відкрито говорю про свій стан і прошу вашої допомоги.

У квітні 2023 року, без жодного попередження, сталася найжахливіша подія в моєму житті: інсульт спинного мозку. Мене годинами возили на ношах у відділенні невідкладної допомоги клініки в Сегеді, намагаючись з’ясувати, що призвело до того, що я не міг рухати ногами від пупка вниз, тазом — я був безпорадним, як ніколи раніше. Потім були незліченні аналізи та обстеження, і я не могла повірити, що це відбувається зі мною. Я думала, що це просто поганий сон і що я прокинуся. На жаль, я не прокинулася від цього кошмару, і я була ще більше шокована, коли мені сказали, що причину просто не знайшли. Усі мої аналізи крові були в нормі, МРТ та УЗД не показали нічого, що лікарі могли б визнати причиною.

Мене госпіталізували до відділення нейрореабілітації, де я розпочала психічну та фізичну реабілітацію після травми. Я провела чотири місяці з лікарями, фізіотерапевтами та медсестрами відділення, і за цей час зіткнулася з тим, що вступаю в, мабуть, найважчий період свого життя: навчитися жити по-іншому, пересуватися за допомогою допоміжних засобів та пристосувань — і справлятися з цим. Тим часом, звичайно, я не міг змиритися з тим, що життя так мене відсунуло на другий план.

Свій 50-й день народження я пережив як зовсім інша людина

Я був у дорозі, шукаючи щастя, прагнучи радості, насолоджуючись своєю незалежністю, оточуючи себе багатьма цінними людьми як музикант. Після більш ніж десяти років у складі мого гурту справи почали налагоджуватися, і я нарешті купив власну квартиру, яку відремонтував своїми руками, а потім доля підходить і каже мені, що у неї інші плани.

З перших місяців і дотепер я щодня неймовірно важко борюся.

Після 4 місяців у лікарні в Сегеді мене перевели до Національного інституту реабілітації опорно-рухового апарату в Будапешті, який є сертифікованим інститутом для лікування травм спинного мозку. Тут мене готували до життя в інвалідному візку, навчали навичкам, необхідним користувачеві інвалідного візка для самообслуговування, поки він не зможе стояти на ногах. Я навчився самокатетеризації, мені видали ортез, який дозволяє мені виконувати щоденні рекомендовані вправи зі вставання. Мої друзі та родина вклали багато сил у те, щоб полегшити моє повсякденне життя: вони щодня відвідували мене в Сегеді, навіть намагалися тримати мене за руку 2–3 рази на тиждень у Пешті й не давали мені зійти на схил. На жаль, тим часом я втратила батька і не змогла попрощатися з ним особисто. У грудні 2023 року мене виписали з Будапешта, і разом з цим я зіткнулася з новим набором питань, які потрібно було вирішити: чи доступна моя квартира для інвалідного візка, чи зможу я впоратися з рухами, необхідними для повсякденного життя, чи зможу я взагалі пройти через двері ванної кімнати тощо. Те, що інші не могли собі уявити, було для мене величезною перешкодою, і я визнаю, що зараз я без проблем можу робити речі, які спочатку здавалися неможливими.

Хоча моє життя перевернулося з ніг на голову, я була впевнена, що десь у світі існує чудодійний засіб, який зможе мені допомогти.

Це звучить банально, але людські стосунки дійсно є нашим найціннішим надбанням. Мій колишній колега-музикант, який, до речі, є неврологом, почув про мене і використав усі свої знання та мережу контактів, щоб допомогти мені дізнатися про міжнародні дослідження в галузі лікування травм спинного мозку. Він надав мені пристрій, який, імплантований у тверду оболонку мого спинного мозку, подає електричний імпульс до пошкодженої, але все ще здатної до регенерації частини спинного мозку, тим самим прискорюючи загоєння нервових клітин. З моменту імплантації стимулятора спинного мозку я відчуваю нові рухи та силу в ногах, що підтвердив і мій фізіотерапевт. Домашня допомога є необхідною, щоденні рухи та вправи не можна припиняти; фахівці, яких я зустрів у клініці, надзвичайно віддані справі допомоги мені, часто виходячи за межі своїх можливостей.

Окрім друзів, мені також дуже пощастило мати начальника, який терпляче ставився до моєї майже річної відсутності та запросив мене повернутися на роботу влітку 2024 року. Хоча це лише неповна зайнятість, я знову з моїми колишніми колегами і намагаюся робити свій внесок. Це величезна допомога для мене, оскільки витрати на постійні ліки, катетери, підгузки для дорослих та дезінфікуючі засоби ледь покриваються моєю пенсією по інвалідності, яку я отримую на підставі 75% інвалідності. Мені доводиться шукати гроші на утримання квартири та на 3 сеанси фізіотерапії на тиждень, щоб не опуститися нижче певного рівня.

Але якось завжди є промінь надії.

Зараз також з’явилася терапія, про яку я дізнався завдяки випадку з подібним американським музикантом. Джессі Малін також переніс інсульт спинного мозку у 2023 році — з різницею в місяць — і, як і я, втратив функції нижче пояса. Мій друг прочитав про його історію в журналі Rolling Stone і надіслав її мені. Я зв’язався з ним, і він розповів мені про терапії, які він пройшов, та про свої плани на майбутнє. Я був вражений, коли він оголосив про свої концерти-повернення у грудні 2024 року. За його порадою я відвідав клініку в Аргентині, де Джессі лікувався протягом кількох місяців і знову став на ноги. Звісно, він теж більше не може бігати марафони, але зміг встати на ходунки й подякувати людям, які зібралися на його благодійний концерт, за підтримку. Клініка використовує лікування стовбуровими клітинами й має 20-річний досвід поліпшення якості життя людей, які раніше не могли ходити.

До Різдва 2024 року я маю цю надію, і після співбесіди з лікарем клініки я чекаю на відповідь клініки щодо фінансових наслідків шестимісячного лікування в Буенос-Айресі.

Оскільки віра моя та моїх близьких безмежна, ми не дозволимо цій нагоді змарнуватися. Ми рішуче налаштовані повернути мене на ноги та на сцену. Адже для мене це завжди означало свободу.

Дорогі друзі! Дякую, що знайшли час прочитати мою історію, і я з нетерпінням чекаю на співпрацю з вами в майбутньому!

З любов'ю, Кечкеметі Сані