Фінансування дорогого лікування за кордоном при м’язовій дистрофії
Фінансування дорогого лікування за кордоном при м’язовій дистрофії
Оригінальний текст угорська перекладено на Українська
Оригінальний текст угорська перекладено на Українська
Опис
Мене звати Німер Левенте, мені 23 роки, я живу з м’язовою дистрофією Дюшенна/Беккера — на сьогодні
невиліковною, постійно прогресуючою м'язовою хворобою. Цей стан поступово ослаблює
м'язи, включаючи серцеві та дихальні. На сьогодні я повністю прикутий до інвалідного візка
, і мій стан погіршується з кожним днем. Кінцева стадія захворювання має летальний результат, якщо серце та
дихальні м'язи повністю відмирають.
Завдяки розвитку науки нарешті з'явилася надія: GIVINOSTAT (Duvyzat) — експериментальна терапія з інгібуючою дією на HDAC. Цей
ліки сприяють регенерації м'язів, зменшують запалення та фіброз.
Ціна місячного курсу препарату становить 39 476 євро, що дуже дорого, тому я хотів би зібрати цю суму, що неможливо зробити власними силами.