Ми розпочинаємо цю кампанію зі збору коштів не тільки для Ендери, але й для всіх дітей, які тихо ведуть ту саму боротьбу — дітей, чиє життя висить на волосині не лише через їхню хворобу, а й через рішення систем та окремих осіб, які вирішують, чи отримають вони допомогу, необхідну для виживання.

Нещодавно лікарі повідомили нам, що припинять надавати Ендері ліки, які рятують життя. Чому? Тому що вони вважають, що її стан занадто погіршився — і що немає сенсу продовжувати. Іншими словами, вони прийняли рішення більше не боротися за її життя.

Ми вважаємо інакше.

Цей збір коштів — це наш спосіб сказати, що за її життя варто боротися, як і за життя інших дітей, таких як вона. Ми хочемо надати сім’ям сили, дати їм голос і допомогти забезпечити, щоб жодній дитині не відмовили в лікуванні лише тому, що хтось вирішив, що її життя не варто рятувати.

Ендера народилася передчасно, на 30-му тижні, з вагою лише 1164 грами. У віці 1,5 року їй діагностували хворобу Гоше III типу — рідкісне прогресуюче генетичне захворювання, що вражає нервову систему.

Вона не могла самостійно ходити, їла лише пюре через труднощі з ковтанням і не розмовляла словами — лише своєю власною милою мовою, яку ми розуміли серцем. У неї не було кашльового рефлексу, і вона страждала від підвищеного м’язового тонусу у всьому тілі. Проте завдяки любові, терапії та невтомній турботі вона досягла повільного, але чудового прогресу.

Напередодні свого 7-го дня народження вона, незважаючи на свій стан, досягла обнадійливих етапів розвитку.

Але кілька місяців тому все змінилося.

Після зараження грипом типу А у неї почалися напади скутості, і її стан здоров'я стрімко погіршився. Вона почала неконтрольовано сіпатися, коли була в свідомості, ніби охоплена панікою. МРТ виявило тяжкий гідроцефалію — накопичення рідини в мозку. Відтоді її стан різко погіршився. Вона вже не реагує так, як раніше. Зараз вона перебуває під дією седативних препаратів, не може самостійно їсти і харчується через назогастральний зонд.

Ми все ще боремося — але самотужки нам це не під силу.

Ліки, необхідні Ендері для уповільнення прогресування хвороби, надзвичайно дорогі. Дотепер її батьки, родичі та близькі друзі робили все можливе, щоб покрити витрати. Але ми дійшли до точки, коли цього вже недостатньо.

Ця кампанія зі збору коштів присвячена надії, гідності та праву на життя.

Жодна дитина не повинна бути позбавлена шансу продовжувати боротися через високу вартість ліків — або через те, що хтось інший вважає, що більше не варто намагатися. Ми просимо вашої підтримки, щоб Ендера та такі ж діти, як вона, могли отримати необхідну допомогу, щоб жити, а не залишатися позаду.

Кожен внесок, незалежно від його розміру, — це голос, який говорить : «Твоє життя має значення».

Дякуємо, що ви долучилися до цієї боротьби за життя, любов і надію. 💛