Ariina'nın hikâyesi — minik bir bedende aslan yüreği

Aria iki yaşında. Neşeli, azimli, inatçı, bağımsız, aslan yürekli ve herkesi kendine hayran bırakan bir gülümsemeye sahip, narin bir varlık; bedeninden daha güçlü bir karakteri ve dünyadan daha büyük bir kalbi var. Prader–Willi sendromu (PWS) adı verilen, kas tonusu, büyüme, konuşma ve beyin gelişimini etkileyen nadir bir genetik bozuklukla doğdu. Teşhisine rağmen Aria, sınırların sadece onlara inandığımızda var olduğunu her gün kanıtlıyor. Yardımsız yürüyor, sabahtan akşama kadar gülüyor ve yavaş yavaş konuşmayı öğreniyor — her yeni kelime onun için küçük bir zafer.

Yolculuğumuz — Mücadeleci Ebeveynler

Biz onun ebeveynleriyiz, asla pes etmeyen savaşçılar. Teşhisi aldığımız günden itibaren, Aria'nın mümkün olduğunca bağımsız ve doyurucu bir hayat sürmesi için elimizden gelen her şeyi yapmaya karar verdik. Birçok kişi bunu 'imkansız' görse de, biz bilim, araştırma ve yeni tedavi olanaklarına karşı açık bir zihne sahip olmaktan ilham alıyoruz. Sayısız alışılmadık yaklaşım denedik: diyetini değiştirdik (glütensiz, sütsüz, yumurtasız ve domuz etsiz), hedefli takviyeler verdik ve saçlarını yurtdışında mikro besinler ve ağır metaller açısından analiz ettirdik. Sonuçlar, beyin sinyallerini engelleyebilecek önemli mikro besin eksiklikleri ve yüksek seviyede toksik metaller olduğunu ortaya çıkardı. Dikkatli beslenme ve takviyeler sayesinde, tüm işlevlerin ve gelişimin temeli olan sağlıklı bir bağırsak-beyin bağlantısı kurmayı başardık. Bugüne kadar yaptığımız çabalar sonucunda, Arii'nin şu anda bir konuşma ve dil terapistine, bir duyusal odaya ve ara sıra Vojta terapisine ihtiyacı var.

Şimdiye kadar tüm masrafları kendimiz karşıladık. Ancak artık toplumun yardımına ihtiyaç duyduğumuz bir noktaya geldik.

Bundan sonra yapmak istediklerimiz

Bir sonraki adımımız, beyin hücrelerindeki mitokondriye etki etmek için düşük enerjili kızılötesi ışık kullanan, non-invaziv bir yöntem olan Fotobiyomodülasyon Terapisi (PBMT) için kullanılan Avant GrIR lazer cihazını satın almak.

Bu yöntem şu konularda yardımcı olur:

• ilkel reflekslerin entegrasyonu
• beyin bağlantısının iyileştirilmesi (nöroplastisite)
• nöroinflamasyonun azaltılması
• mitokondriyal aktivitenin artırılması
• motor becerilerin ve koordinasyonun iyileştirilmesi,
• konuşma gelişimini hızlandırmak,
• dikkat, duygusal denge ve bilişsel işlevlerin artırılması.

Tüm bunlar şu anlama gelir: daha hızlı öğrenme, daha iyi motor kontrol, daha net konuşma ve beyin ile vücut arasında daha iyi iletişim. Çok sayıda çalışma ve klinik deneyim, PBMT'nin beyin için bir 'enerji katalizörü' görevi gördüğünü, hücrelerin daha verimli çalışmasına yardımcı olduğunu ve hasar görmüş sinir yollarının daha kolay onarılmasını sağladığını göstermektedir.

Cihazın fiyatı 6.900 avrodur, yalnızca ABD pazarında mevcuttur ve kullanımına ilişkin zorunlu eğitim dahildir.

Refleksler entegre edilip stabilize edildikten sonra planladığımız bir sonraki adım, Belgrad'daki Swiss Medica kliniğinde kök hücre tedavisi uygulamaktır; burada hipotoni ve nörolojik sorunları olan çocuklarda olağanüstü sonuçlar elde edilmektedir. Terapi, kas yenilenmesine yardımcı olur ve bilişsel yetenekleri geliştirir. Kök hücre tedavisinin süresi sınırlıdır, bu da tedavinin her bir ila bir buçuk yılda bir tekrarlanması gerektiği anlamına gelir. Tahmini maliyet, hücre sayısına bağlı olarak yaklaşık 15.000 €'dur.

Neden yardım arıyoruz

Günümüzde PWS için standart tedavi, neredeyse tamamen büyüme hormonu (GH) tedavisine dayanmaktadır. İlerleme sağlayabilecek diğer her şey, ebeveynlerin katılımına, azimlerine, araştırma ruhlarına ve değişim olasılığına olan inançlarına bağlıdır; çocuklarını daha sağlıklı ve bağımsız bir yaşama yaklaştırabilecek yeni yaklaşımları ne kadar arayacaklarına, öğreneceklerine ve deneyeceklerine bağlıdır. Amacımız, Aria'nın olabildiğince normal ve bağımsız bir hayat sürmesini sağlamaktır. Bu nedenle, aşağıdaki adımları gerçekleştirmemize yardımcı olmanız için sizden destek istiyoruz. Her bağış, Aria'nın gülümsemesine ve hak ettiği hayata bir adım daha yaklaşmamızı sağlar.

Aslanımıza inandığınız için teşekkür ederiz.

Onun gücünün parlamasına yardımcı olduğunuz için teşekkür ederiz.

— Aria'nın ebeveynleri