Merhaba, bu oğlumuz Alexander. Alexander 15 yaşında ve wyburn-mason sendromu ile doğdu. Beynindeki kan damarları çok ince ve bu nedenle bazen atlıyor, bu da birkaç beyin kanamasına neden oldu. Ne yazık ki tedavisi yok.

Durumu nedeniyle epilepsisi, kontrol edilemeyen spazmları da var ve yutkunması giderek zorlaştığı için şu anda bir mide tüpü var.

Zihinsel olarak da engelli.

Ancak Alexander bizim süper kahramanımız, asla pes etmiyor ve hayatımızın merkezindeki kişi.

Alexander'a evde bakmayı tercih ettik. Ve bir süredir bunu yapmaktan keyif alıyoruz.

Son 3 yıldır evimizi ona gerekli tüm bakımı sağlayabilecek şekilde dönüştürdük. Evde ailesiyle birlikte rahat ve onurlu bir şekilde yaşayabilmesi için tüm ekipmanlar tarafımızdan satın alındı veya kiralandı.

Ancak maliyetler ne yazık ki çok yüksek. Alexander, sadece çok küçük bir kısmı geri ödenen nadir ilaçlar alıyor, tüple beslenmeye ihtiyacı var, hastaneye yatarak gidip gelmesi de pahalı.

Bu nedenle her türlü yardıma açığız. Şu anda alabileceğimiz her türlü yardımı gerçekten kullanabiliriz.

Mvg.

Gunther (bir süper kahramanın babası)