Adım Lucie, 31 yaşındayım ve yedi yaşında Emma adında bir kız çocuğunun gururlu annesiyim.

Benim hikayem on altı yıl önce, on üç yaşında bir kızken bilinmeyen bir düşmanla karşı karşıya kaldığımda başladı. Neredeyse bir yıl boyunca çocuk felci de dahil olmak üzere her türlü hastalıktan dolayı doktorlar tarafından tedavi edildikten sonra, 2008 yılında bana multipl skleroz teşhisi kondu. O zamana kadar yatalak ve tek taraflı kör olmuştum. Hastalık, belki de yanlış teşhislerin yarattığı stres nedeniyle hızla ilerledi ve beni yeniden yürümeyi öğrenmem gereken bir noktaya getirdi.

Hastalığın ilk belirtileri beklenmedik bir şekilde ayağımın ucuna takılmam şeklinde ortaya çıktı ve vücudumun sol tarafının tamamında yavaş yavaş his kaybı yaşadım. Tüm ülkede bu teşhisi almış sekiz çocuktan biri olarak, kendimi doktorların bizi nasıl tedavi edeceklerini bilmedikleri bir durumda buldum. Prag'daki Charles Meydanı'nda bulunan RS Merkezi'ndeki doktorların cesareti sayesinde, bana bir süreliğine istikrar sağlayan deneysel bir tedavinin parçası oldum.

2012 yılı başka bir dönüm noktası getirdi - interferon beta alerjisi, bu sadece benim için değil, aynı zamanda nasıl devam edecekleri sorusuyla karşı karşıya kalan doktorlar için de bir darbe oldu. Hiçbiri beklendiği gibi işe yaramayan bir dizi tedaviden geçtim. Ve böylece zorluklar ve engellerle dolu bir yolculuk başladı. Yirmi atağa yaklaşan bir şey beni duyarlılığımdan, görüşümden, yürüme yeteneğimden mahrum bırakmıştı ama kararlılığımdan asla. Savaşmayı öğrendim. Her saldırı benden bir şeyler aldı ama beni asla yıkmadı.

Son dört yılda, multipl skleroz beni özellikle zorladı. Dizlerimden aşağısını hissetmez oldum ve yavaş yavaş görme yetimi kaybettim. Bugün sol gözümün sadece %5'ini, sağ gözümün ise %20'sini görebiliyorum. Bildiğim dünya karanlığın içinde kayboldu. Bilmediğim bir dünyada ellerimle yönümü bulduğum bir rehbere dönüştüm. Ancak bu kayıp beni yaşama ve hikayemi anlatma arzumdan mahrum bırakmadı.

Kızımın tek ebeveyniyim ve ağrılı migren ve görme kaybı nedeniyle işimden ayrılmak zorunda kalsam da pes etmemeyi seçtim. Hikayemi, deneyimlerimi ve gücümü başkalarıyla paylaşmaya karar verdim. Multipl skleroz ve ruh sağlığı hakkında podcast'ler kaydediyorum çünkü gücün hikayelerde yattığına inanıyorum. Teşhis konulduğunda kendimi kaybolmuş hissettim. Bugün, bu teşhisin bir son değil, bir dönüşümün başlangıcı olduğunu biliyorum.

Multipl skleroz bana hayatı yeniden düşünmeyi, sınırlarımı anlamayı ve değerlerimi yeniden tanımlamayı öğretti. Benzer deneyimler yaşayan diğer insanlara yardım etmek hayatımın misyonu haline geldi. Multipl sklerozla yaşamak kolay olmasa da, hayatı dolu dolu yaşamanın ve ondan anlamlı bir şeyler çıkarmanın mümkün olduğunu göstermek için buradayım.

Kasım ayında bir başka multipl skleroz atağı geçirdim ve neredeyse tüm görme yetimi kaybettim.

Bundan önce sağ gözümde mükemmel derecede iyi, sol gözümde ise yaklaşık %30 görme yetisi vardı.

Bugün durum tamamen farklı - sol gözümde yalnızca %5, sağ gözümde ise yaklaşık %15 oranında görebiliyorum. Uzaysal görüşüm yok ve karanlıkta tamamen kör oluyorum. Hareket etmek için ellerimle yolumu bulmam gerekiyor.

Yalnız yaşıyorum, bu da bana bakmak zorunda olan annemin bakımına bağımlı olduğum anlamına geliyor çünkü sağlığım başka türlü yapmama izin vermiyor.

Sağlığımdaki bu ciddi değişikliğe rağmen, Ağustos ayındaki malulen emeklilik kararı sırasında bana durumumun değişmediği söylendi ki bu tamamen saçmalık. Buna ek olarak, devlet bana herhangi bir bakım ödeneği, hareketlilik ödeneği veya en azından doktorlara seyahat masraflarına yardımcı olacak bir engelli kartı bile vermeyi reddediyor - şu anda sadece yol parası olarak ayda neredeyse 3.000'i geçiyorum.

Bir hafta önce, doktorumun bu durumda çalışmamın tamamen imkansız olmasa da çok zor olduğunu açıkça belirttiği yeni bir tıbbi raporla birlikte yeni bir yardım talebinde bulundum. Ne yazık ki, diğer yardımlarımın reddine itiraz etmek zorunda kaldım.

Neredeyse bir yıldır sadece engelli olarak yaşıyoruz ve bu benim ve ailem için son derece zor oldu.

Lütfen bu zorlu dönemi atlatmama ve temel yaşam ihtiyaçlarım ve bakım için ihtiyaç duyduğum fonları almama yardımcı olun.

Yaşam masrafları, tıbbi bakım ve hareketlilik konusunda bana yardımcı olacak her türlü bağış son derece değerli olacaktır.

Neden 460.800 bağış toplamak istiyoruz? Bu miktar şunlar için kullanılacaktır;

• Kira ve kamu hizmetleri
• Ev sigortası, internet ve telefon
• Doktorları görmek için Prag'a seyahat
• İlaçlar ve terapiler, rehabilitasyon
• Gıda, ilaçlar
• Emma için okul kantini

Yardım eden ve Multipl Skleroz Mucizesinin bir parçası olan herkese teşekkür ederiz...