Adım Lucie, 31 yaşındayım ve yedi yaşındaki kızım Emma'nın gururlu annesiyim.

Hikayem on altı yıl önce, on üç yaşında bir kız olarak bilinmeyen bir düşmanla karşı karşıya kaldığımda başladı. Neredeyse bir yıl boyunca doktorlar beni çocuk felci dahil her türlü hastalık için tedavi ettikten sonra, 2008 yılında bana multipl skleroz teşhisi kondu. O zamanlar zaten yatağa bağımlıydım ve tek taraflı kördüm. Hastalık, belki de yanlış teşhislerin yarattığı stres nedeniyle hızla ilerledi ve beni yeniden yürümeyi öğrenmek zorunda kaldığım bir noktaya getirdi.

Hastalığın ilk belirtileri, ayağımın ucuna beklenmedik bir şekilde takılmam şeklinde ortaya çıktı ve yavaş yavaş sol tarafımın tamamında hissizleşme başladı. Çek Cumhuriyeti'nde bu teşhisi konulan sadece sekiz çocuktan biri olarak, doktorların bile bize nasıl davranacaklarını bilmedikleri bir durumla karşı karşıya kaldım. Prag'ın Karlovo Meydanı'ndaki RS merkezindeki doktorların cesareti sayesinde, bir süreliğine bana istikrar sağlayan deneysel bir tedaviye dahil oldum.

 2012 yılı başka bir dönüm noktası getirdi: interferon beta alerjisi. Bu sadece benim için değil, nasıl devam edecekleri konusunda kararsız kalan doktorlar için de bir darbe oldu. Bir dizi tedavi gördüm, ancak hiçbiri beklendiği gibi işe yaramadı. Böylece zorluklar ve engellerle dolu yolculuğum başladı. Yaklaşık yirmi atak, duyularımı, görme yeteneğimi ve yürüme yeteneğimi elimden aldı, ancak kararlılığımı asla. Savaşmayı öğrendim. Her atak benden bir şey aldı, ancak beni asla yıkamadı.

Son dört yılda, multipl skleroz beni özellikle sert vurdu. Dizlerimden aşağısı hissizleşti ve yavaş yavaş görme yeteneğimi de kaybettim. Bugün sol gözümle sadece %5, sağ gözümle ise %20 görebiliyorum. Bildiğim dünya karanlıkta kayboldu. Ellerimle yönümü bulduğum bilinmeyen bir dünyada rehber oldum. Ancak bu kayıp, yaşamak ve hikayemi aktarmak istememi engellemedi.

 Kızımın tek ebeveyniyim ve ağrılı migrenler ve görme kaybı nedeniyle işimi bırakmak zorunda kalsam da pes etmemeye karar verdim. Hikayemi, deneyimlerimi ve gücümü başkalarıyla paylaşmaya karar verdim. Multipl skleroz ve ruh sağlığı hakkında podcast'ler çekiyorum, çünkü hikayelerin güç olduğuna inanıyorum. Teşhisimi aldığımda kendimi kaybolmuş hissettim. Bugün biliyorum ki bu teşhis bir son değil, bir dönüşümün başlangıcı.

Multipl skleroz bana hayatımı yeniden değerlendirmeyi, sınırlarımı anlamayı ve değerlerimi yeniden tanımlamayı öğretti. Benzer deneyimler yaşayan diğer insanlara yardım etmek hayatımın amacı haline geldi. Ve multipl sklerozla yaşamak kolay olmasa da, bu hayatı dolu dolu yaşamanın mümkün olduğunu ve bu hayattan anlamlı bir şey yaratmanın mümkün olduğunu göstermek için buradayım.

Kasım ayında, neredeyse tüm görme yetimi kaybetmeme neden olan bir başka multipl skleroz atağı geçirdim.

Ondan önce sağ gözümün görme yetisi tamamen normaldi ve sol gözümle yaklaşık %30 görebiliyordum.

Bugün durum tamamen farklı – sol gözümle sadece %5, sağ gözümle ise yaklaşık %15 görebiliyorum. Uzamsal görüşüm yok ve karanlıkta tamamen körüm. Hareket edebilmek için yolumu ellerimle yoklamam gerekiyor.

Yalnız yaşıyorum, bu da annemin bakımına muhtaç olduğum anlamına geliyor, çünkü sağlık durumum başka türlü hareket etmeme izin vermiyor.

Sağlık durumumdaki bu dramatik değişime rağmen, Ağustos ayında alınan engelli emeklilik kararında durumumun değişmediği bildirildi, ki bu tamamen saçma. Ayrıca devlet, bakım, hareketlilik ve hatta en azından doktorlara gitme masraflarımı karşılamama yardımcı olacak ZTP kartı için herhangi bir katkı payı vermeyi reddediyor – şu anda sadece ulaşım masrafları için ayda neredeyse 3 bin harcıyorum.

Bir hafta önce, doktorumun bu durumumda çalışmanın benim için çok zor, hatta imkansız olduğunu açıkça belirttiği yeni bir tıbbi raporla birlikte yeni bir yardım başvurusu yaptım. Ne yazık ki, diğer yardımların reddedilmesine itiraz etmek zorunda kaldım.

Neredeyse bir yıldır sadece iş göremezlik ödeneği ile yaşıyoruz, bu da benim ve ailem için son derece zor.

Lütfen bu zorlu dönemi atlatmam ve temel yaşam ihtiyaçları ve bakım için gerekli finansal kaynakları elde etmem için bana yardım edin.

Yaşam masrafları, sağlık bakımı ve hareket kabiliyetimi sağlamak için bana yardımcı olacak her türlü katkı çok değerli olacaktır.

Neden tam olarak 460.800 toplamak istiyoruz? Bu miktar şu amaçlarla kullanılacak:

• Kira ve hizmetler
• Ev sigortası, internet ve telefon
• Prag'a doktorlara gitmek 
• İlaçlar ve terapi, rehabilitasyon
• Yiyecek, ilaç
• Okul kantini Emma için

Teşekkür ederiz, yardım eden ve Dağınık Mucize'nin bir parçası olan herkese...