Merhaba! Ben Csilla, Nelli’nin annesiyim🙂

Küçük kızım Mowat-Wilson sendromuyla doğdu. Bu çok nadir görülen bir genetik hastalıktır (dünyada yaklaşık 500 vaka teşhis edilmiştir). Tedavisi yoktur, ancak uygun tedavilerle Nelli'nin yaşam kalitesi iyileştirilebilir.

Nelli'nin durumunda hastalığın başlıca belirtileri şunlardır:

• Hirschsprung hastalığı (bağırsak hastalığı)
• Kérgestest eksikliği
• Konjenital dalak yetmezliği
• Kalp hastalığı
• Gecikmiş motor gelişim
• Konuşma becerisinde gecikme

2 haftalıkken sinir bağlantısı olmayan bağırsak bölümü çıkarıldığı için bir ameliyat geçirdi ve şimdi de Eylül ayında kalp ameliyatı olacak.

Şu anda onu 3 farklı yere götürüp çeşitli tedavilere alıyoruz (nörohidroterapi, kondüktör eşliğinde ayda 1 haftalık yoğun terapi, haftada 1 kez fizik tedavi); bunların maliyeti ayda yaklaşık 150 bin forint.

Şu anda ona her şeyi sağlayabiliyoruz, ancak yakında sadece GYES (çocuk bakım izni) alacağım ve o zaman durumumuz daha da zorlaşacak.

Nelli'nin gelişimine katkıda bulunabilirseniz, ne kadar az olursa olsun, çok teşekkür ederim! ❤️