Merhaba! Ben Csilla, Nelli'nin annesiyim🙂

Küçük kızım çok nadir görülen genetik bir hastalık olan Mowat-Wilson sendromu ile doğdu (dünyada yaklaşık 500 vaka teşhis edildi), tedavisi mümkün değil, ancak doğru tedavilerle Nelli'nin yaşam kalitesi artırılabilir.

Nelli'deki hastalığın temel özellikleri şunlardır:

• Hirschsprung hastalığı (bağırsak hastalığı)
• Çölyak hastalığı
• Doğuştan dalak eksikliği
• Kalp hastalığı
• Gecikmiş motor gelişimi
• Konuşma gecikmesi

Bağırsak bağı olmayan bir bağırsak bölümünü çıkarmak için 2 haftalıkken bir ameliyat geçirdi ve şimdi Eylül ayında bir kalp ameliyatı geçirecek.

Şu anda onu farklı seanslar için 3 yere götürüyoruz (Nöro hidroterapi, ayda 1 hafta orkestra şefiyle yoğun terapi, haftada 1 kez fizyoterapi) bunlar ayda yaklaşık 150 bin sterline mal oluyor.

Şimdi onun için her şeyi sağlayabiliriz, ancak yakında bundan sonra sadece GYES alacağım ve o zaman durumumuz daha zor olacak.

Teşekkürler, az da olsa Nelli'nin iyileştirmelerine katkıda bulunabilirsiniz! ❤️