Küçük Nefeli'nin ek tedaviye ihtiyacı var!

24 aylık Nefeli, nadir görülen bir gen mutasyonu teşhisi konduğu için günlük yaşamında zorluklarla karşılaşan küçük bir kız. Küçük kızımız dünyaya gelir gelmez doktorlar başının beklenenden daha küçük olduğunu fark ettiler ve bizi ileri testler için Atina'daki bir üniversite hastanesine sevk ettiler. Görüntüleme testleri beyinde hipoplazi olduğunu gösterdi ve birkaç gün sonra yapılan gen testine göre, çocuk ciddi psikomotor gecikme ve mikrosefaliye neden olan nadir bir gen mutasyonundan muzdarip.

Nefeli bugün 24 aylıktır, ancak henüz emekleyememiş ve konuşamamıştır. Sık sık nöbet geçirdiği için antiepileptik tedavi görüyor ve henüz çiğneme fonksiyonu gelişmediği için katı gıda yiyemiyor ve ayrıca sürekli enfeksiyonlara ve akciğer sorunlarına neden olan aspirasyon da geliştirdiği için nazal tüple besleniyor. Onu tedavi eden pediatrik nöroloğa göre, çocuğun derhal fizyoterapi, konuşma terapisi ve mesleki terapi programından geçmesi gerekiyor, bu da küçük çocuğun konuşma ve ince motor becerilerini geliştirmesine ve ilk adımlarını atmasına olanak tanıyacak.

Çocuğun sigorta şirketi tedavilerin bir kısmını karşılayacak, ancak ailemiz tıbbi ihtiyaçlarının geri kalan maliyetini karşılayamıyor. Çocuğun 24 saat bakıma ihtiyacı olduğu için annesi olarak ben çalışmıyorum ve üç kişilik ailemiz şu anda mali açıdan çıkmaza girmiş durumda.

Küçük Nefeli dünyaya geldiği andan itibaren acı çekiyor. Ancak tedavileri yaşam kalitesini artırmayı başaracak.