Orijinal Macarca metninin çevirisi Türkçe

Orijinal macarca metnini göster

Orijinal Macarca metninin çevirisi Türkçe

Orijinal macarca metnini göster

Güncellemeler4

  • Son günlerde Gáborka’nın hastalığı birçok çevrimiçi gazetede yer aldı. Bu nedenle hem tanıdıklarımızdan hem de tanımadığımız kişilerden çok sayıda soru alıyoruz; bu yüzden bazı ayrıntıları netleştirmek ve ek açıklamalar yapmak istiyoruz.

    Blikk, Szeretlekmagyarország.hu, Promotions.hu

    "Bu hastalık o kadar nadirdir ki, özellikle çocuklarda; Macaristan'da bu hastalıktan muzdarip tek çocuk odur."

    Sadece tek çocuk olmakla kalmayıp, son 20-30 yıl içinde Macaristan’da kalp kaynaklı anjiyosarkomu olan tek bir çocuk bile olmamıştır. Mevcut literatürde de dünya çapında 10’dan az vaka bildirilmiştir.

    "Gáborka şu anda on yaşında ve bu çile bir yıldır sürüyor." 12 Ocak’ta hastaneye yatırıldık, hastalığın ne zaman ortaya çıktığını söylemek mümkün değil. Aralık ortasında Gáborka, doğum gününde balon şişirme yarışmasını kazanmıştı. Ağustos ayında annesiyle birlikte Balaton Gölü kıyısında 5-7 km koştu.

    "- Ameliyat edilebileceğine çok güveniyorduk, ancak daha sonra bunu şu anda üstlenmeye cesaret edemediklerini söylediler; biz de bunu elbette kabul ettik." Doktorlar ameliyatı yapmaya cesaret edemediler değil, başlangıçtaki kemoterapiye verilen iyi yanıt nedeniyle Mayıs ayında ameliyat yapılmadı; çünkü ameliyat çok ama çok riskli olurdu ve hastalığı tamamen (R0) ortadan kaldıramazlardı.

    "Ancak 11 Ağustos'ta kalp MR'ına gideceğiz" O zamandan beri kalp MR'ı 12 Ağustos'a ertelendi; ancak elimizdeki bilgilere göre bu muayene muhtemelen yapılmayacak, çünkü doktorlar Avusturya proton terapisi merkezinden (MedAustron) muayenenin hangi ayarlarla gerçekleştirileceğine dair bir yanıt bekliyorlar.

    "Bu hastalığın hayatta kalma şansı en fazla bir yıldır" Teşhisten itibaren ortalama hayatta kalma süresi 1 yıldan azdır (kaynak - PubMed). Çocuklarda bu nadir hastalığı tespit etmek çok zordur, çünkü çocuk vücudu sonsuza kadar telafi edici mekanizmalar gösterir. Çocuklarda çok az vaka kaydedilmektedir; bu nedenle bu hayatta kalma süresi konusunu ele almıyoruz. Gáborka kemoterapiye çok iyi yanıt verdi, genel durumu da çok iyi. Biz, bu az sayıdaki çocuktan oluşan ortalamayı yukarı çekecek istatistik olacağımıza inanıyoruz!


    Macaristan sağlık sisteminde, Gáborka’nın son derece nadir görülen hastalığını inanılmaz bir hız, uzmanlık ve insancıllıkla ele alan mükemmel uzmanlarla karşılaştığımızı özellikle vurgulamak isteriz. Özellikle onkolog başhekim Dr. Monika Csóka’ya, onkolog uzman Dr. Sándor Szabó’ya, cerrah başhekim Dr. Zoltán Jenővári’ye, kalp cerrahı başhekim Dr. Zsolt Prodán’a, anesteziyolog başhekim Dr. Edgár Székely’e ve tüm sağlık çalışanlarına, özellikle de SOTE 1B onkoloji servisindeki hemşirelere teşekkür etmek istiyoruz!


    -----------------------------------------------------------------------------------------------------


    Gáborka için ayrı bir e-posta adresi oluşturduk. Yardımcı olabilecek herhangi bir şey biliyorsanız – mesleki bilgi, yurtdışı bağlantıları, benzer vakalar, tıbbi öneriler veya herhangi bir yararlı deneyim – lütfen bize buradan yazın:

    [email protected]


    Gáborka’nın genel durumu, hastalığına ve aldığı birçok kemoterapi tedavisine rağmen, koşullar göz önüne alındığında oldukça iyi. Hastane tedavileri arasındaki dönemleri olabildiğince sevgi, keyif ve birlikte geçirdiğimiz zamanlarla doldurmaya çalışıyoruz; böylece günleri sadece hastalıkla geçmesin, bir çocuk olarak olabildiğince çok mutlu anlar yaşayabilsin.


    8 Ağustos - Deve gezintisi

    gMHwCZb4qam6zIHK.jpg

    21 Temmuz - Margit Adası’ndaki Müzikli Çeşme

    CqPWn5vTaY55CvRv.jpg

    11 Temmuz - Balaton’da gün batımı (güneşin altında kalamaz ve suya giremez, ama her şeyi hallederiz :-)

    bGoZB7rDO0VV2XUb.jpg

    6 Temmuz - Tihany

    HFvlf7YAcos0A7To.jpg

    n5uxydZnbLS2BwLw.jpg

    giTRYFRk64mcaWjT.jpg

    9 Haziran - Balaton'un üzerinde!

    cjzuSC6K6NZ6wOdx.jpg

Güncellemeler ekleyin ve destekçileri kampanyanın ilerleyişi hakkında bilgilendirin.

Güncellemeler ekleyin ve destekçileri kampanyanın ilerleyişi hakkında bilgilendirin.
Bu, bağış toplama etkinliğinizin güvenilirliğini ve bağışçı bağlılığını artıracaktır.

Açıklama

10 yaşındaki bir çocuk okula gitmeli, arkadaşlarıyla oynamalı, spor yapmalı, gülmeli, planlar yapmalı ve çocukluğunu kaygısızca yaşamalıdır.


Ancak 2026 yılının Ocak ayında Gáborka’nın hayatına her şeyi değiştiren bir hastalık girdi.


Ona son derece nadir ve agresif bir kötü huylu tümör teşhisi kondu: anjiyosarkom. Tümör göğsünde ve kalbinde yer alıyor ve kalbin sağ kulakçığını etkiliyor; bu nedenle tedavisi özellikle zor, karmaşık ve riskli.


O günden beri Gáborka’nın günlük hayatı, muayeneler, kemoterapiler, hastanede tedaviler, kalp ultrasonları, MR tetkikleri, kan tahlilleri ve zorlu tıbbi kararlarla şekilleniyor.


Hâlâ bir çocuk olması gerekirken, bir yetişkinin bile katlanmakta zorlanacağı türden zorluklar yaşıyor.


Angiosarkom nedir?

Anjiyosarkom, son derece nadir görülen, kötü huylu bir tümör türüdür. Kan damarlarının iç duvarını kaplayan hücrelerden kaynaklanır, bu nedenle vasküler tümör olarak da adlandırılır. Kan damarları vücudun her yerinde bulunduğundan, anjiyosarkom hemen hemen her yerde gelişebilir: deride, yumuşak dokularda, iç organlarda ve çok nadiren de olsa kalpte.

Bu hastalık sarkomlar arasında yer alır. Sarkomlar en iyi bilinen tümör türleri arasında yer almaz: örneğin akciğer, meme veya kalın bağırsak kanseri gibi değildir. Sarkomlar, vücudun bağ ve destek dokularından, kaslardan, yağ dokusundan, damarlardan veya diğer yumuşak dokulardan kaynaklanabilir.

Anjiyosarkom, nadir görülen, agresif ve çoğu zaman erken teşhis edilmesi zor bir hastalık olduğu için özellikle zor bir hastalıktır. Tedavisi genellikle birden fazla uzmanlık alanının işbirliğini gerektirir: çocuk onkologları, kardiyologlar, kalp cerrahları, radyologlar, radyoterapistler ve diğer uzmanlar birlikte en iyi yolu ararlar.

Çocukluk çağında anjiyosarkom, yetişkinlerdeki vakalara kıyasla bile son derece nadirdir. Bu nedenle deneyim azdır, karşılaştırılabilir vaka sayısı azdır ve çoğu zaman herkes için net olan tek bir tedavi yolu bulunmamaktadır. Her karar, söz konusu çocuğun durumu, tümörün yeri, yayılımı ve tedavilere verdiği yanıt temelinde alınmalıdır.

Gáborka’nın durumunda hastalık, tümörün göğüs kafesinde ve kalbinde yer alması ve kalbin sağ kulakçığını etkilemesi nedeniyle daha da özel ve zor bir durumu ifade etmektedir. Bu nedenle tedavisi sadece antitümör tedaviden ibaret değil, aynı zamanda sürekli kardiyolojik ve kalp cerrahisi değerlendirmelerini de gerektiriyor.

Burada mesele sadece bir tümörün çıkarılması değildir. Doktorlar, kalbin, büyük damarların ve dolaşımın güvenli bir şekilde çalışmaya devam etmesini sağlayacak şekilde tümörün tedavi edilip edilemeyeceğini değerlendirmelidir. Bu durum, Gáborka’nın durumunu özellikle karmaşık hale getirmektedir ve bu nedenle her türlü mesleki ve insani desteğe ihtiyaç vardır.

2021 yılında yayınlanan bir çocukluk çağı kardiyak anjiyosarkom vaka sunumuna göre, o tarihe kadar literatürde 10'dan az çocuk vakası tanımlanmıştı; bu da bu durumun ne kadar son derece nadir olduğunu açıkça göstermektedir. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)


Gáborka’nın iyileşme süreci şu anda ne durumda? (28 Haziran 2026)

Gáborka, 12 Ocak 2026 tarihinde hastaneye yatırıldı. Takip eden haftalarda sayısız tetkik, müdahale ve zorlu günler geçirdikten sonra, 9 Şubat'ta nihayet hastaneden taburcu olabildi.

İlk kemoterapi tedavisi 27 Ocak’ta başladı. O günden bu yana 14 kez tedavi döngüsü geçirdi ve toplamda 30 kemoterapi seansı aldı. Bu süre zarfında birçok ameliyat ve müdahaleye maruz kaldı; CT, PET-CT, MR ve birkaç kalp MRG'si de yapıldı. Tedaviler, kan alımları ve tetkikler nedeniyle son aylarda yüzlerce iğne batmasına katlanmak zorunda kaldı.

İlk büyük kalp MRG'si 5 Mayıs'ta yapıldı. O zamanlar, tümörün tamamen çıkarılmasını amaçlayan büyük bir kalp ameliyatını Haziran ayının ikinci yarısına kadar atlatabileceğimizi umuyorduk.

Ne yazık ki tümör son derece zor bir yerde bulunuyor: göğsünde ve kalbinde yer alıyor ve kalbin sağ kulakçığını etkiliyor. Bu nedenle kalp cerrahları ve onkologlar, Gáborka’nın kalbi ve dolaşım sisteminin ameliyat sırasında güvenli bir şekilde çalışmaya devam edebileceği şekilde tümörün çıkarılabileceğini değerlendirmek zorunda kaldılar.

Sonunda, o aşamada ameliyatın henüz riskli olduğu kararı alındı. Doktorlar Gáborka’nın hayatını riske atmadılar, bu nedenle kemoterapi tedavisi devam etti.

Haziran ayında yeni bir dönüm noktasına geldik: yine kalp MRG’si çektirdik. Şu anda doktorların, bir sonraki adımın ameliyat, kemoterapiye devam etme, proton tedavisi veya başka bir özel tedavi olup olmayacağına dair kararını bekliyoruz.

Umut veren şey ise: Gáborka şimdiye kadar tedavilere iyi yanıt verdi. Tümör önemli ölçüde küçüldü ve o bu zorlu dönemi inanılmaz bir güç, sabır ve cesaretle atlatıyor.

Ancak önümüzde hâlâ uzun bir yol var ve bundan sonraki her adım, çok ciddi tıbbi kararlara bağlı.


Tümörün boyutu ve değişimi

Gáborka’nın tümörü, teşhis konulduğu anda bile geniş bir alana yayılmıştı. Tümör, göğüs kafesinde ve kalbinde yer aldığı ve kalbin sağ kulakçığını etkilediği için, kesin boyutunun belirlenmesi özellikle zordur. Çeşitli tetkikler – BT, PET-BT, MR ve kalp MR’ı – tümörü farklı şekillerde gösterir; bu nedenle boyutlar her zaman milimetre hassasiyetinde karşılaştırılamaz.

Ancak tetkiklere göre, tümörün başlangıçta büyük olduğu, ardından tedavilerin etkisiyle önemli ölçüde küçüldüğü açıkça görülmektedir.


  • 13 Ocak 2026 – BT: 85 × 66 × 65 mm
  • 4 Şubat 2026 – PET-BT: 80 × 80 × 90 mm
  • 23 Mart 2026 – MR: 90 × 56 × 67 mm
  • 5 Mayıs 2026 – kalp MRG'si: 44 × 35 × 52 mm, yaklaşık 54 ml hacim


Bu küçülme büyük bir umut verdi, çünkü Gáborka’nın tümörünün kemoterapiye iyi yanıt verdiğini gösteriyordu.

Ancak zorluk, kalan tümör parçasının hâlâ son derece hassas bir bölgede, yani kalbin sağ kulakçığının çevresinde, büyük damarların yakınında yer almasıdır. Bu nedenle sadece tümörün büyüklüğü değil, tam olarak nerede bulunduğu, kalp duvarını ve hayati öneme sahip damarları ne ölçüde etkilediği ve güvenli bir şekilde çıkarılabilip çıkarılmayacağı da önemlidir.



Gáborka’nın hastanede geçirdiği ilk 29 gün

12 Ocak 2026 Pazartesi sabahı, önceden randevu aldığımız bir kan tahlili için Bethesda Hastanesine gittik. O zamanlar, Gáborka’nın zaman zaman daha yorgun, keyifsiz ve solgun olmasının arkasında belki de vitamin eksikliği, kansızlık ya da daha basit bir neden olabileceğini düşünüyorduk.


Ancak kan tahlilinden hemen sonra bizi karın ultrasonuna yönlendirdiler. Orada akciğerlerinin çevresinde sıvı olduğu görüldü ve zatürre şüphesi de ortaya çıktı. Ancak ultrasonda tümör benzeri bir lezyon da görüldü, bu nedenle bizi kalp ultrasonuna yönlendirdiler.


Kalp ultrasonunun başında, zatürre şüphesiyle neden oraya götürüldüğümüzü tam olarak anlamamışlardı. Sonra birkaç dakika sonra ortalık sessizliğe büründü. Bir tekerlekli sandalye getirdiler ve “Bundan sonra yürüyemezsiniz” dediler. Kalbinin çevresinde büyük bir lezyon buldular.


Öğlen saatlerinde Tűzoltó Caddesi’ndeki Semmelweis Çocuk Kliniği’nin onkoloji servisindeydik; orada hemen Gábor’la ilgilenmeye başladılar. O gün pek çok tetkik yapıldı: ultrason, röntgen, kan tahlilleri. Öğleden sonra durumun ciddi olduğunu anladık, ancak henüz kimse kesin bir teşhis koyamıyordu. Bunun için doku örneği alınması gerekiyordu.


13 Ocak’ta ambulansla GOKVI Kalp Kliniği’ne CT taraması için nakledildik. Ardından ilk örnek alma tarihi 14 Ocak olarak belirlendi. Bizi en kötüsüne bile hazırladılar, çünkü müdahale sırasında ne olabileceğini tam olarak bilmek mümkün değildi.


14 Ocak'ta numune alımı artık Çocuk Kliniği'nde değil, GOKVI Çocuk Kalp Merkezi'nde gerçekleştirildi; burada kalp-akciğer makinesi ve kalp cerrahisi ekibi de hazır bekliyordu. Ameliyatı, Tűzoltó Caddesi’ndeki Çocuk Kliniği’nin onkoloji cerrahisi başhekimi gerçekleştirdi.


Neyse ki ameliyat başarılı geçti. Beklenmedik bir kanama olmadı ve Gáborka anesteziye de iyi tepki verdi. Ancak akciğerlerinde biriken sıvı nedeniyle göğsünün sağ tarafına bir dren tüpü yerleştirilmesi gerekti; bu tüp aracılığıyla bir makine sürekli olarak sıvıyı emdi. O zamanlar bu tüpün ne kadar süreyle gerekli olacağını henüz bilmiyorduk.


İşlem sırasında boynuna bir santral kanül de takıldı. Kan oksijen seviyesi düştüğü için ameliyat sonrası sürekli solunum desteğine ihtiyaç duydu. Solunum desteği altında bile oksijen seviyesini ancak 92 civarında tutabiliyordu. Daha sonra GOKVI yoğun bakım ünitesinden Semmelweis Çocuk Kliniği yoğun bakım ünitesine nakledildik.


16 Ocak’ta, birkaç gün sonra tekrar onkoloji servisine döndük ve orada ayrı bir oda tahsis edildi. O zamanlar, buranın neredeyse bir ay boyunca evimiz olacağını hiç düşünmemiştik. Gáborka ameliyattan sonra güzelce güçlenmeye başlamıştı: artık oturuyor, yürüyor, yiyor, içiyor ve oynuyordu. Hastane hayatından dikkatini biraz da olsa başka yöne çekmek için onu özellikle LEGO ile oyalamaya çalıştık.


Bu arada patoloji sonucunu bekleme süreci başladı. Hâlâ tam olarak ne tür bir hastalıkla karşı karşıya olduğumuzu bilmiyorduk. Bunun iyi huylu bir tümör olduğunu umuyorduk.


Sonraki günlerde neredeyse her gün bir tür muayene yapıldı. 20 Ocak’ta çekilen bir röntgenin ardından, drenaj tüpünün bulunduğu sağ tarafta artık neredeyse hiç sıvı kalmadığını, ancak sol tarafta da az miktarda sıvı görüldüğünü öğrendik.


21 Ocak’ta, histoloji sonucunun kesin bir cevap vermediğini öğrendik: örnek yeterli değildi. Bu arada ultrasonda, tümörün yaklaşık 1 santimetre büyüdüğü de görüldü. Yeni bir örnek alınması gerekiyordu, bu sefer daha büyük bir müdahaleyle. Kesik, kalbe olabildiğince uzak olması için göğüs kafesinin sağ tarafı açıldı.


22 Ocak'ta ikinci ameliyat gerçekleştirildi. 2,5 saat süren müdahale başarıyla tamamlandı. Bu sırada, trombüs nedeniyle boyundaki santral kanül çıkarılmak zorunda kalındı ve sağ elinden yeni bir santral kanül takıldı. Solunum desteği de değiştirildi ve bu aşamada HFNC solunum desteğine geçildi.


23 Ocak'ta bize, bu numunenin bir öncekinden çok daha iyi olduğu bildirildi. Artık damar duvarından kaynaklanan bir tümöre işaret eden belirtiler görülüyordu.


24 Ocak'ta yoğun bakımdan taburcu edildik ve onkoloji servisine geri döndük.


27 Ocak'ta sol göğsünde de sıvı biriktiği ortaya çıktı, bu nedenle aynı gün sol tarafa da dren tüpü takılması gerekti. O andan itibaren, her iki taraftaki göğüs sıvısı da aynı makineye bağlı drenaj tüpleri aracılığıyla dışarı boşaltıldı.


Ameliyat sırasında yoğun bakımda beklerken, patoloji sonucu geldi: anjiyosarkom.


Bu hastalık hakkında araştırma yapmaya başladığımızda, kalan dünyamızın da çöktüğünü hissettik. Ardından doktorlarla yaptığımız görüşmede, artık sadece bir tümörden değil, son derece nadir ve agresif bir kötü huylu hastalıktan bahsetmek zorunda kaldık.


Hala o gün Gáborka’nın ilk kemoterapi tedavisi başladı. İlk tedavi döngüsü üç farklı kemoterapi türünden oluşuyordu ve 72 saat içinde toplam 5 kemoterapi seansı aldı.


Kemoterapi ideal olarak port yoluyla verilir, ancak Gáborka’nın durumu nedeniyle doktorlar onu yeni bir ameliyata maruz bırakmak istemediler; bu nedenle tedavi, halihazırda takılı olan merkezi kanül yoluyla başlatıldı.


Günler geçtikçe Gáborka giderek güçlendi. Yeme, içme, oyun oynama ve yürüyüş yapma konusunda giderek daha iyi hale geldi. 2 Şubat’a gelindiğinde solunumu da düzeldi, bu nedenle solunum desteğini azaltabildiler.


3 Şubat’ta ilk ciddi görüntüleme tetkiki olan PET-CT’yi geride bıraktık. Birkaç gün sonra, tetkikte gözle görülür bir metastaz saptanmadığını öğrendik. Bu, o anda bizim için büyük bir rahatlama oldu.


5 Şubat'ta Gáborka solunum destek makinesinden çıkabildi. Solunum sayısı ve kan oksijen seviyesi önemli ölçüde düzeldi, satürasyonu 95–100 arasında seyretti.


6 Şubat'ta her iki göğüs drenaj tüpü de çıkarıldı. Bu çok önemli bir dönüm noktasıydı, çünkü nihayet makinelere bağlı değildi.


7 Şubat’ta ilk kez kendi ayakları üzerinde onunla birlikte hastanenin dışına çıkabildik. Doğru, sadece birkaç saatliğineydi, ama 12 Ocak’tan beri bu, en büyük mutluluklarından biriydi. O zaman ilk kez, belki de yeniden biraz nefes alabileceğimizi hissettik.


Ancak8 Şubat’ta yine korkutucu bir durum yaşandı. Sabah saatlerinde, uyurken Gáborka’nın nabzı 170–190 arasına çıktı ve uzun süre düşmek bilmedi. O bundan hiçbir şey hissetmiyordu, sadece uyumak istiyordu; oysa monitör yanında kırmızı ışıkla alarm veriyordu. Bu durum yaklaşık üç saat sürdü, ardından nabzı kendiliğinden 100 civarına düştü.


24 saatlik EKG'nin ardından, nabzını stabilize etmek için ilaç tedavisi başlandı.


9 Şubat’ta nihayet hastaneden taburcu edildik. Doğru, sadece kısa bir süreliğine, çünkü o andan itibaren sürekli kontroller, muayeneler ve neredeyse her hafta 24 veya 72 saatlik kemoterapi tedavileri başladı.


Ancak o gün, 12 Ocak’tan bu yana ilk kez hastaneden çıkabildik.


Bağışlar Gáborka’ya nasıl yardımcı oluyor?

Bağışları, Gáborka’nın iyileşmesi ve tedavisi ile ilgili masraflara, tedaviler ve tetkikler için yapılan seyahatlere, rehabilitasyona, ilaçlar, ailenin günlük yüklerini hafifletmek ve Gáborka’nın zorlu tedavilerin yanı sıra olabildiğince çok neşeli an ve çocukluk anılarını yaşayabilmesi için kullanıyoruz.

Güncelleme: Bağış kampanyası başladı ve ilk saatlerde bile birçok destek geldi. Her bağış, paylaşım ve cesaret verici mesaj için minnettarız. Her türlü yardım, bu uzun yolculukta Gáborka’ya ve ailemize büyük bir güç veriyor.


Sayfa üzerinden bağış yapacaksanız lütfen şuna dikkat edin! Sistem, bağışlanacak tutara varsayılan olarak %20 ekler, bu tutarı 4fund’a destek olarak aktarır ve hesabınızdan düşer. Ancak bu oranı bir kaydırma çubuğu ile istediğiniz oranda değiştirebilirsiniz, hatta 0’a bile ayarlayabilirsiniz. Bağış sürecinde bunu mutlaka kontrol edin!

Konum

Yorumlar

 
2500 karakterler
Zrzutka - Brak zdjęć

Henüz yorum yok, ilk yorum yapan siz olun!

Güvenliği önceliğimizdir. Herhangi bir endişeniz varsa, lütfen bu bağış kampanyasını şu adres üzerinden bildirin: