Dani'nin Tedavisi İçin Birlik Olalım | Together for Dani's Treatment
Dani'nin Tedavisi İçin Birlik Olalım | Together for Dani's Treatment
Orijinal Macarca metninin çevirisi Türkçe
Orijinal Macarca metninin çevirisi Türkçe
Açıklama
Sevgili Dostlarımız, Tanıdıklarımız ve Yardım Etmek İsteyenler!
Benim adım Ditta Ocsovszki ve bu bağış kampanyasını eşim Dani için başlatıyorum.
Dani, 41 yaşında bir baba, sevgi dolu bir eş ve pastacılık-gıda mühendisliği eğitimi almış bir uzmandır. Her zaman, dünyadaki en güzel hayatın kendisininki olduğunu söylerdi: Sevgi dolu bir aileyle çevrili, işi aynı zamanda hobisi ve planlar, enerji ve yaşam dolu bir hayatı var.
Neden şimdi acilen yardım istiyoruz?
2025 yılının Eylül ayında Dani, beyin tümörü nedeniyle ameliyat edildi. Ameliyat başarılı geçti ve gözle görülebilen tümör dokusu çıkarıldı. Ancak patoloji sonuçları, beyin dokusunda hücre düzeyinde bile yayılabilen agresif bir tümör türü olan glioblastom olduğunu doğruladı.
Ameliyatın ardından radyoterapi ve kemoterapi uygulandı. Bir süre her şeyin iyi yönde gittiği görünüyordu: Dani tedavileri iyi tolere etti, ameliyat bölgesi güzelce iyileşti ve Şubat ayında yapılan MR incelemesinde de aktif tümöre işaret eden bir bulgu görülmedi.
Ancak 2026 yılının Mayıs ayında yapılan bir kontrol MR'ında beynin başka bir bölgesinde yeni bir lezyon tespit edildi. Bu lezyon kemoterapi sırasında ortaya çıktığı için TMZ tedavisi durdurulmak zorunda kaldı. Dani o zamandan beri iki haftada bir intravenöz bevacizumab tedavisi görüyor.
Şu anda, yurtdışında kişiye özel bir immünoterapi seçeneği için yardımlarınızı rica ediyoruz. Tedavi eden doktorunun verdiği bilgiye göre, bu terapi mevcut bevacizumab tedavisiyle birlikte de uygulanabilir.
Zaman bizim için şu anda son derece önemli. İmmünoterapinin hazırlanması ve kişiye özel preparatın üretilmesi birkaç ay sürer, bu nedenle süreci mümkün olan en kısa sürede başlatmak istiyoruz. Maddi kaynakların yetersizliği nedeniyle tedavinin daha fazla gecikmesine izin veremeyiz.
Tedavinin tamamı ve ilgili masraflar için 100.000 avroya ihtiyacımız var; bu tutarı kendi imkanlarımızla karşılayamıyoruz.
İmmünoterapinin kesin bir sonuç vaat etmediğinin farkındayız. Yine de bizim için bu, hastalığın ilerlemesini yavaşlatma, zaman kazanma ve Dani’nin mümkün olduğunca uzun süre bizimle birlikte iyi bir yaşam kalitesine sahip olabilmesi için bir şans olabilir.
Bu nedenle şimdi sizden yardım istiyoruz. Her bağış önemlidir ve her paylaşım, Dani’nin bu tedaviye bir an önce başlayabilmesi için bizi bir adım daha yaklaştırır.
Nasıl bağış yapılabilir?
Bağış kampanyası euro cinsinden yürütülüyor, çünkü Almanya’daki tedavi masraflarını kliniğe euro olarak ödememiz gerekiyor. Her türlü destek bizim için çok büyük bir yardımdır. Bir kahve ya da bir çikolata parası bile çok şey ifade ediyor, çünkü biliyoruz ki: küçük katkılar bir araya geldiğinde gerçekten büyük bir fark yaratır.
Bağış, bağış sayfası üzerinden birkaç basit adımda gerçekleştirilebilir. Bağış tutarını belirledikten sonra uygun ödeme yöntemini seçebilir ve ardından işlemi onaylayabilirsiniz.
Ödeme sisteminin yüklenmesi biraz zaman alabilir veya ilk denemede hata mesajı verebilir. Küçük kum saati simgesi durmuyorsa veya sistemde bir sorun varsa, lütfen pencereyi kapatıp bağış sayfasının bağlantısını yeniden açın. Bu durumda bağış işlemini tekrar denemeniz önerilir. Herhangi bir teknik sorunla karşılaşırsanız, lütfen bize bildirin.
Önemli: Ödeme sırasında “4fund.com ekibine destek” bölümü görünebilir. Bu tutar Dani’nin tedavisi için değil, bağış toplama platformunun kendisini desteklemek içindir. Orada görünen kaydırma çubuğuyla, 4fund.com’un işleyişine ayrı bir destek vermek isteyip istemediğinizi ve eğer istiyorsanız ne kadar destek vermek istediğinizi ayarlayabilirsiniz.
Şu anda maddi olarak katkıda bulunamıyorsanız, paylaşım yaparak da çok yardımcı olabilirsiniz. Her bağış, paylaşım, cesaret verici söz ve destek için minnettarız.
Dani’ye bir şans vermeye yardımcı olduğunuz için teşekkür ederiz! ❤
Aşağıda, bu noktaya nasıl geldiğimizi ayrıntılı olarak anlatıyoruz.
Her şeyin değiştiği an
Her şey, inatçı bir sol kulak çınlamasıyla başladı.
Dani arka arkaya üç kez kulak-burun-boğaz muayenesine gitti. İlk iki seferde, şikayetinin arkasında muhtemelen stresin yattığı söylendi. Ancak semptom geçmedi, bu yüzden nedenini aramaya devam ettik. Üçüncü kulak-burun-boğaz uzmanı sonunda şöyle dedi:
“Peki, o zaman tam bir muayene yapalım.”
O, Danit'i nörolojik muayeneye ve kafa MR'ına yönlendirdi.
Daha sonra kulak çınlamasının aslında tümörle hiçbir ilgisi olmadığı ortaya çıktı. Yine de bu şikayet, hastalığın ortaya çıkmasını sağlayan muayene sürecini başlatan şeydi.
29 Temmuz 2025 tarihinde yapılan kontrastsız kafa MR'ı ve ardından 8 Ağustos'ta yapılan kontrastlı inceleme, sağ tarafta, şakak lobuna yakın bir lezyon ortaya çıkardı. Doktorlar, görüntülere dayanarak birincil beyin tümörü, yani gliom olasılığını düşündüler; bunun kesin teşhisi için doku incelemesi gerekiyordu .
11 Ağustos’ta ise beyin cerrahisi polikliniğinde oturuyorduk. İşte o anda, birkaç hafta önce hayal bile edemeyeceğimiz şey gerçek oldu: Dani’nin beyin ameliyatı olması gerekiyordu.
Ameliyat
Ameliyat 5 Eylül 2025 tarihinde gerçekleştirildi. Ameliyat yaklaşık 3 saat sürdü ve başarılı geçti; ameliyat sırasında gözle görülür tümör dokusu başarıyla çıkarıldı.
Beyin tümörlerinin ameliyatı özellikle karmaşıktır. Beyinden, geniş bir güvenlik kenarı bırakarak sağlıklı doku da çıkarılamaz; zira her bölgenin önemli bir nörolojik işlevi olabilir. Bu nedenle beyin cerrahının amacı, hastanın yeteneklerini ve yaşam kalitesini korurken mümkün olduğunca fazla tümörlü dokuyu çıkarmaktır.
Ameliyat sonrası incelemelere göre, gözle görülebilen tümör başarıyla çıkarılmıştı ve Dani hızlı ve sorunsuz bir şekilde iyileşti.
Ancak patoloji sonucu glioblastom olduğunu doğruladı. Bu, beyin dokusunda hücre düzeyinde bile yayılabilen agresif bir tümördür.
Başarılı bir ameliyattan sonra bile, çıplak gözle ve görüntüleme yöntemleriyle görülemeyen hücreler kalabilir ve bu hücrelerden hastalık daha sonra yeniden ortaya çıkabilir. Bu nedenle ameliyatın ardından ek tedaviler uygulanması gerekiyordu.
Yine de umudumuzu kaybetmedik. Ameliyat ve sonrasında uygulanan tedavilerle hastalığı uzun süre durdurabileceğimize inanıyorduk.
Radyoterapi ve kemoterapi
20 Ekim 2025'te, Dani'nin radyoterapi tedavisi, Macaristan'da çoğu kişi tarafından "Mavi Top" olarak bilinen Ulusal Onkoloji Enstitüsü'nde başladı.
O günden itibaren her iş gününe orada başladık.
Adı bile bize korku uyandıran bir yer... birdenbire günlük hayatımızın bir parçası haline geldi.
Dani, 2 Aralık 2025 tarihine kadar her iş günü radyoterapi gördü.
Radyoterapinin yanı sıra, düşük dozda temozolomid, yani TMZ de aldı. Bu , glioblastom vakalarında sıklıkla radyoterapi ile birlikte verilen , tablet şeklinde uygulanan bir kemoterapi ilacıdır.
2 Aralık’ta Mavi Top çanını çaldık.
Çan sesi, Dani’nin radyoterapi tedavisini tamamladığını ifade ediyordu. Uzun haftaların ardından zorlu bir dönemin sona erdiğini hissettik ve nihayet yeniden geleceğe umutla bakabileceğimizi düşündük.
Bir sonraki tedavi aşaması
29 Aralık 2025’te, temozolomid tedavisinin bir sonraki, daha yüksek dozlu aşamasının başlaması için Amerikai Yolu’ndaki kliniğe geri döndük.
Dani ilacı beş gün üst üste aldı, ardından yirmi üç günlük bir ara verildi. Her yirmi sekizinci günde tedavi eden doktoruyla görüştük; doktor, kan tahlili sonuçlarını kontrol ettikten sonra bir sonraki döngünün dozunu belirledi.
Neyse ki Dani’nin vücudu kemoterapiye iyi dayandı. Beş günlük tedavi süresince daha yorgun hissediyordu, ancak ciddi bir sorun yaşamadan günlük hayatına devam edebildi.
Çalıştı, planlar yaptı, bizimle birlikteydi ve elimizden geldiğince normal bir hayat sürmeye çalıştık.
Tedavi eden doktor, Şubat 2026’da kontrast madde kullanılarak durum değerlendirmesi amaçlı bir MR taraması istedi. Sonuçlar içimizi rahatlattı. Ameliyat bölgesi güzelce iyileşmişti ve aktif bir tümöre ya da yeni bir lezyonun oluştuğuna dair herhangi bir belirti görülmüyordu.
Her şeyin doğru yönde ilerlediğini hissettik. Kemoterapiye devam ettik ve yavaş yavaş yeniden umutlanmaya başladık.
Soğuk duş
Bu durum, ilk ciddi MR kontrolüne kadar sürdü.
5 Mayıs 2026 tarihinde yapılan incelemeye göre, ameliyat bölgesi hâlâ stabildi ve orada lokal nüks görülmüyordu.
Ancak raporda, her şeyi yeniden değiştiren bir cümle yer alıyordu:
“IV. ventrikülün arkasında kontrast madde biriktiren yeni bir lezyon, tümör yayılımına karşılık geliyor.”
Yani, tümör ameliyatın yapıldığı orijinal bölgede nüksetmemişti, ancak beynin başka bir bölgesinde kontrast madde biriktiren yeni bir lezyon tespit edildi. Radyoloji raporuna göre bu durum, hastalığın yayıldığına işaret ediyordu.
Bunun üzerine telefon görüşmeleri, randevu ayarlamaları ve bekleyişle dolu günler yeniden başladı. MR sonuçları ışığında Dani’nin tedavi eden doktoruyla daha erken görüşebilmeyi talep ettik.
Doktor 11 Mayıs’ta bizi kabul etti ve sonraki adımları açıkladı. TMZ tedavisi durduruldu, çünkü yeni lezyon kemoterapi sırasında ortaya çıkmıştı. Bu durum, tedavinin artık hastalık üzerinde yeterli kontrol sağlamadığını gösteriyordu.
Kék Golyó’da yeni tedavi
18 Mayıs'ta tekrar Mavi Top'a gittik. İlk konsültasyonda, onkoloji uzman ekibi olan onkoteam'in karar verdiği olası bir sonraki tedavi hakkında bilgilendirildik.
22 Mayıs 2026'da Dani ilk Bevacizumab tedavisini aldı.
Bevacizumab, damar yoluyla verilen, hedefe yönelik bir biyolojik ilaçtır. Yeni damarların oluşumunda önemli bir rol oynayan VEGF adlı proteinin işlevini engeller.
Tümörlerin de büyümesi ve kan akışını sürdürebilmesi için yeni damarlara ihtiyacı vardır. Tedavinin amacı, bu damar oluşumunu frenlemek ve tümör çevresinde oluşan beyin ödemi ile buna bağlı şikayetleri azaltmaktır.
Dani o zamandan beri iki haftada bir, cuma günleri ilacı infüzyon şeklinde almaktadır.
Her tedaviden önce doktoruyla görüşüyoruz. Kendini nasıl hissettiğini, hangi semptomların veya yan etkilerin ortaya çıktığını konuşuyorlar ve Dani evde ölçtüğü tansiyon değerlerini gösteriyor. Bevacizumabın sık görülen yan etkilerinden biri yüksek tansiyon olduğundan, Dani’nin tansiyonunu günde iki kez, sabah ve akşam ölçmesi gerekiyor.
Konsültasyondan sonra infüzyon bölümüne geçiyoruz; burada ilacı yavaşça, damar yoluyla alıyor.
Dani, araştırma amacıyla üç ayda bir kan örneği alınmasına da izin verdi. Şu andabeyin tümörleri için , hastalığın varlığını veya seyrindeki değişiklikleri basitçe gösteren, kan yoluyla ölçülebilen ve yaygın olarak kullanılabilen bir belirteç bulunmamaktadır. Dani, kendi numunesinin de araştırmalar sayesinde bir gün beyin tümörlerinin teşhis ve takibinin daha kolay hale gelmesine katkıda bulunmasını istiyor.
Neden immünoterapi?
Bevacizumab tedavisinin başlangıcında, Dani’nin tedavi eden doktoruna Almanya’daki immünoterapi seçeneği hakkında ne düşündüğünü sormuştuk.
Doktorun verdiği bilgiye göre, immünoterapi mevcut bevacizumab tedavisiyle eşzamanlı olarak da uygulanabilir.
O zaman, profesyonel olarak değerlendirilebilecek tüm seçenekleri incelemek ve ulaşılabilir her yolu denemek istediğimize karar verdik.
İmmünoterapi, vücudun kendi bağışıklık sisteminin tümör hücrelerini tanıyıp saldırmasına yardımcı olan biyolojik tedavilerin genel adıdır. Tümör hücreleri genellikle bağışıklık sisteminden saklanabilir veya etraflarında bağışıklık hücrelerinin işlevini zayıflatan bir ortam oluşturabilirler. İmmünoterapilerin amacı, bu savunma mekanizmasını azaltmak ve daha hedefli bir antitümör bağışıklık tepkisi oluşturmaktır.
Beyin tümörlerinde çeşitli immünoterapi yaklaşımları araştırılmaktadır. Bunlar arasında terapötik aşılar, dendritik hücre tedavileri, bağışıklık sisteminin frenleyici mekanizmalarını ortadan kaldıran ilaçlar, modifiye edilmiş bağışıklık hücrelerini kullanan yöntemler ve onkolitik virüs tedavileri yer almaktadır.
Terapötik aşı, önleyici bir aşı değildir. Bu, halihazırda mevcut bir tümöre karşı bağışıklık tepkisi oluşturmaya çalışan bir tedavi yöntemidir. Kişiye özel aşı yönteminde, hastanın tümöründen elde edilen maddeler, tümörün kendine özgü özellikleri veya hastanın kendi bağışıklık hücreleri de kullanılabilir. Amaç, bağışıklık sisteminin tümör hücrelerine özgü özellikleri tanımayı öğrenmesidir.
Örneğin dendritik hücre yönteminde, hastanın kendi bağışıklık hücreleri kandan alınabilir ve daha sonra laboratuvar koşullarında tümörle ilişkili maddelerle hazırlanır. Bu şekilde oluşturulan tedavi, daha sonra hedefe yönelik bir bağışıklık tepkisi uyandırmak amacıyla vücuda birkaç kez geri verilebilir. Kesin süreç, uygulama yöntemi ve tedavi sayısı her zaman seçilen immünoterapi türüne ve kliniğin özel tedavi planına bağlıdır.
Glioblastom durumunda immünoterapi özellikle karmaşık bir alandır. Tümör hücreleri birbirinden önemli ölçüde farklılık gösterebilir ve glioblastom, bağışıklık sisteminin tepkisini zayıflatan bir ortam oluşturabilir. Bu nedenle, şu anda tüm hastalarda öngörülebilir şekilde etkili olacak bir immünoterapi yöntemi bulunmamaktadır. Bu tedaviler dünya çapında sürekli olarak araştırılmakta, geliştirilmekte ve giderek daha kişiselleştirilmiş bir şekilde uygulanmaya çalışılmaktadır.
Hedefimiz ve tedavinin planlanan seyri
Dani’ye kişiye özel immünoterapi tedavisine katılma fırsatı sunmak istiyoruz. Tedaviye hazırlık için gerekli olan, ameliyat sırasında çıkarılan tümör dokusundan alınan numune elimizde mevcut; böylece bunu kan numunesiyle birlikte yurtdışındaki laboratuvara gönderebiliriz.
Toplama hedefi 100.000 avrodur.
Bunun:
- İlk aşamanın başlatılması için25.000 avro,
- 70.000 EUR kişiye özel ilacın üretimi ve tedavisi için,
- kalan 5.000 EUR ise seyahat, konaklama ve ilgili ek masraflara harcanacaktır.
Şu anda elimizdeki bilgilere göre, sürecin aşağıdaki adımlardan oluşması beklenmektedir:
1. Doku örneğinin ve kan örneğinin yurtdışı laboratuvara gönderilmesi
Laboratuvar, gelen örnekleri inceleyecek ve ardından tümörün genetik özelliklerinin analizi ile mevcut genetik veritabanlarının kullanılması temelinde, ileride aşıya temel teşkil edecek kişiye özel peptid zincirinin hazırlanması sürecine başlanabilecektir.
Bunun için ilk taksit olarak 25.000 EUR tutarında bir ödeme yapılması gerekmektedir. Sürecin tahmini süresi yaklaşık dört haftadır.
2. Kişiye özel preparatın üretimi
Peptid zinciri başarıyla hazırlandığında, 70.000 EUR tutarındaki bir sonraki taksitin ödenmesinin ardından kişiye özel terapötik preparatın üretimi başlatılabilir.
Bunun tahmini süresi yaklaşık üç ila dört aydır.
3. İlk yurt dışı tedavi seansı
İlaç hazırlandıktan sonra Dani, Almanya’ya ya da tedaviyi gerçekleştirecek ortak kliniğin belirlemesine bağlı olarak Litvanya’ya seyahat etmelidir.
İlk tedavi aşaması tahmini olarak dört-beş gün sürecek ve bu süre zarfında tedaviye başlanacak ve tıbbi gözlem yapılacaktır.
4. İlerleyen Tedaviler ve Kontrol Muayeneleri
Sonraki tedavi seansları tahmini olarak dört ila altı haftada bir yapılacaktır. Bunlar için yine yurt dışına seyahat etmemiz gerekecek, genellikle birer günlük seyahatler olacaktır. Tedavilerin yanı sıra bağışıklık tepkisi ve Dani’nin durumu da sürekli olarak kontrol edilecektir.
Tüm sürecin tahmini süresi yaklaşık on beş ila on altı aydır. Bu süre zarfında Dani, Macaristan’daki tedavi eden doktorları tarafından belirlenen tedaviyi de sürdürecektir.
Nihai tedavi planı ve kesin zaman çizelgesi şu anda görüşülmektedir. Klinikten resmi belgeleri alır almaz, kampanya sayfasında da bilgileri güncelleyeceğiz.
İmmünoterapinin de kesin bir sonuç garantisi vermediğinin farkındayız. Yine de bu, bizim için yeni bir fırsat anlamına geliyor: hastalığın ilerlemesini yavaşlatma, zaman kazanma ve Dani’nin mümkün olduğunca uzun süre iyi bir yaşam kalitesiyle bizimle birlikte olabilmesi için bir şans.
Şu anda sizlerden yardım istiyoruz çünkü Almanya’daki tedavinin tüm masraflarını tek başımıza karşılayamıyoruz.
Dani yaşamak istiyor.
Baba, eş, hayat arkadaşı ve yaratıcı bir profesyonel olmaya devam etmek istiyor. Çalışmak, seyahat etmek, gülmek ve birlikte planladığımız her şeyi yaşamak istiyor.
Çünkü planlarımız var.
Çok fazla planımız var.
Her türlü destek, Dani’nin bu tedaviye başlamasına bir adım daha yaklaşmamızı sağlayabilir. Küçükbir bağış, bir paylaşım ya da iletilen bir mesaj bile büyük bir yardım olabilir.
Bağış, paylaşım, cesaret verici sözler ya da başka herhangi bir şekilde yanımızda olan herkese içtenlikle teşekkür ederiz. ❤
Can't begin to understand the rollercoaster of a journey this must have been for you so far. Hopefully in many years to come you be able to look back at this time in your lives as being a tough test, but one that you courageously smashed through.
Danni, I just want you to know I’m holding you in my thoughts. I’m wishing you strength, comfort, and more than anything, a miracle.
Thank you from the bottom of our hearts. 💙 Your support, thoughts, and wishes mean more to us than words can say.
💪💪💪
Thank you! 💙
Good luck . Wishing you speedy recovery. Team member from Dawn USA
Thank you so much for your kind words and support. 💙 It means a lot to us.
Know you not alone, Healing thoughts are being sent.
Thank you so much. 💙 We’re deeply grateful for your support.