Bir Annenin Yalvarışı: Oğlum Boyan’ın Hayatı Dolu Dolu Yaşayabilmesi İçin İhtiyacı Olan Tıbbi Testleri ve Tedaviyi Almasına Yardım Edin

Merhaba,

Benim adım Suzana ve beş çocuğun gururlu annesiyim. 22 Aralık 2023'te, ikiz oğullarım Boyan ve Yoan'ı doğurduğumda hayatım sonsuza dek değişti. Hayatımın en mutlu anlarından biri olması gereken bu an, bebeklerimden birinin hayatı ve sağlığı için acı verici ve süregelen bir mücadelenin başlangıcı oldu.

Boyan, Pierre Robin Sendromu olarak bilinen nadir ve ciddi bir rahatsızlıkla doğdu. Bu rahatsızlık, nefes almada, beslenmede ve konuşmada ciddi zorluklara neden olan bir dizi yüz anomalisinin birleşimidir. Doğduktan sadece birkaç saat sonra, uzun ve belirsiz bir tıbbi yolculuğa başladı.

Mücadelemiz Başlıyor

Boyan, doğduğundan beri çok şey yaşadı. Sürekli bakım ve tıbbi müdahaleye ihtiyacı var. Bu nedenle, tam zamanlı olarak onun yanında olabilmek için aile işimiz olan araba nakliye şirketinden ayrılmaktan başka seçeneğim yoktu. Artan tıbbi masrafları ve özel ihtiyaçları karşılamak için tüm birikimlerimizi harcadık ve zamanla acil masrafları karşılamak için şirketin ana aracını, yani tek gelir kaynağımızı rehin vermek zorunda kaldım.

Bugün Boyan'ın durumu stabil, ancak iyileşmekten çok uzak. Yakın gelecekte en az iki büyük ameliyat geçirmesi gerekiyor:

Biri, şu anda konuşmasını, yemek yemesini ve hatta ağzını tam olarak açmasını engelleyen yumuşak damarındaki yarığı kapatmak için.

Diğeri ise, şu anda kavrama işlevi olmayan, gelişmemiş sol başparmağını yeniden yapılandırmak için; bu, onun gelişimi ve bağımsızlığı için çok önemli bir sorun.

Neden Şimdi Yardıma İhtiyacımız Var

Şu anda Boyan'ın ağzı, doktorların ilk ameliyatı güvenli bir şekilde gerçekleştirebilecek kadar geniş açılmıyor. Bu gecikme çok kritik. Çenesinin hareketinin neden kısıtlı olduğunu anlamak için, sigorta tarafından karşılanmayan birkaç önemli tıbbi muayeneden geçmesi gerekiyor.

Bunlar arasında şunlar yer almaktadır:

Tüm Genom Dizileme – altta yatan genetik rahatsızlıkları araştırmak için.

Temporomandibular Eklem Ankilozu Değerlendirmesi – çene ekleminin kaynaması veya bloke olması durumu.

Kas ve Nörolojik Değerlendirmeler – kas tonusu, spazmlar veya ilgili bozukluklarla ilgili sorunları tespit etmek için.

Günlük Konuşma Terapisi – Damak yarığı ve son derece sınırlı çene hareketi nedeniyle Boyan henüz kelimeler veya sesler oluşturmaya başlamamıştır. Damak ve dili çok zayıftır ve uzun vadeli gelişimsel gecikmeleri önlemek için sürekli terapiye ihtiyaç duymaktadır.

Terapi yapılmadan geçen her gün, Boyan'ın geride kaldığı kısmı telafi etmesi için kaçırılmış bir fırsattır. Yumuşak damak ve dili düzgün kullanılmamaktadır ve bu durum, onun bir gün net bir şekilde konuşabilme yeteneğini ciddi şekilde tehlikeye atmaktadır.

Talebimiz

İlerleyebilmek için, aşağıdaki masrafları karşılamak üzere acilen 10.000 € (avro) toplamamız gerekiyor:

Gerekli teşhis testleri,

Uzmanlarla konsültasyonlar,

Tıp merkezlerine gidiş-dönüş seyahat masrafları,

Lisanslı bir konuşma-dil patoloğu ile ilk terapi seansları.

Rahatlık istemiyoruz — sadece mücadele etme şansı istiyoruz. Boyan'ın ihtiyacı olan bakımı alması, konuşması, acı çekmeden gülümsemesi, kardeşleri gibi büyümesi ve oynaması ve bir gün bağımsız bir hayat sürmesi için bir şans.

Bunun Neden Bu Kadar Önemli Olduğu

Bir anne olarak, çocuğumun ağzını açmak, ses çıkarmak veya eliyle parmağımı tutmak gibi basit şeyleri yapamadığını görmek çok üzücü. Ona iyileşmesi için en iyi şansı vermek istiyorum — ve beş çocuğumu da onurlu bir şekilde destekleyebilmek için eskiden sahip olduğumuz hayatı yeniden kurmak istiyorum.

Bu kampanya sadece testler ve terapi için fon toplamakla ilgili değil. Bir çocuğa tam bir hayat yaşama fırsatı vermekle ilgili; konuşmak, yemek yemek, oynamak ve gelişmek. Bir anneye evini ve umudunu yeniden inşa etmenin bir yolunu sunmakla ilgili.

Nasıl Yardımcı Olabilirsiniz

Buraya kadar okuduysanız — teşekkür ederim. Zamanınız, ilginiz ve şefkatiniz benim için her şey demek.

Bağış yapabiliyorsanız, hiçbir miktar küçük değildir. Her bir euro bizi cevaplara, tedaviye ve Boyan'a gerçek bir şans vermeye bir adım daha yaklaştırır.

Bağış yapamıyorsanız, lütfen bu kampanyayı yardım edebilecek arkadaşlarınız, gruplar veya topluluklarla paylaşmayı düşünün. Sizin sesiniz, bizim sesimizi hayatımızı değiştirebilecek insanlara ulaştırabilir.

Tüm kalbimle, okuduğunuz, ilgilendiğiniz ve mucizelere inandığınız için teşekkür ederim — tıpkı benim her gün yaptığım gibi.

Sevgilerimle,

Suzana.