Orijinal Alman metninin çevirisi Türkçe
Orijinal Alman metninin çevirisi Türkçe
Açıklama
🇩🇪 Janek’e yardım – Böbrek nakli şansı gerçeğe dönüşsün
🇬🇧 Janek’e yardım edin – Böbrek nakli şansını gerçeğe dönüştürelim
🇮🇹 Janek’e yardım edelim – Böbrek nakli şansını gerçeğe dönüştürelim
🇵🇱 Janek’e yardım – böbrek nakli şansı gerçeğe dönüşsün
🇩🇪 Almanca versiyonu
⬇️ 🇬🇧 İngilizce versiyon aşağıda
⬇️ 🇮🇹 İtalyanca versiyon aşağıda
⬇️ 🇵🇱 Lehçe versiyonu sayfanın sonunda yer almaktadır
Janek'e yardım – Böbrek nakli şansı gerçeğe dönüşebilsin diye
Birkaç ay önce birçok kişi bize aynı soruyu sordu:
“Janek’e nasıl yardım edebiliriz?”
O zamanlar bu soruya henüz bir cevap verememiştik.
Umut vardı, ama henüz kesin bir şey yoktu. Ardından uzmanlarla görüşmeler, sayısız tetkik ve pek çok cevapsız soru geldi. Janek’in hastalığı bir sonraki aşamaya geçmeden önce zamanında bir çözüm bulunup bulunmayacağını kimse söyleyemiyordu.
Ne için mücadele ettiğimizi tam olarak anladığımızda destek istemeye karar verdik.
Bugün bu soruya cevap verebiliyoruz.
Bugün böbrek nakli için gerçek bir şans var.
Bir gün değil.
Belki de değil.
Şimdi.
Janek
Janek on yaşında.
Prune-Belly sendromuyla doğdu – bu, idrar yollarındaki en nadir görülen doğuştan gelen bozukluklardan biridir. Henüz doğmadan önce ilk tıbbi müdahaleler gerekli hale gelmişti.
O zamandan beri hayatı ameliyatlar, hastanede kalışlar ve sayısız muayeneyle geçiyor.
Janek için bu hiçbir zaman olağanüstü bir şey olmadı.
Bu, onun için sadece bir gerçeklikti.
Bugün, kronik böbrek hastalığının son aşamasında bulunuyor.
Yine de bu hastalık, onun kim olduğunu belirlemiyor.
Okula gidiyor, arkadaşlarıyla vakit geçiriyor, on yaşındaki çocukların ilgisini çeken şeylere merak duyuyor ve sadece çocuk olabildiği her günün tadını çıkarıyor.
Janek’le tanışan kimse, onun aslında ne kadar ağır hasta olduğunu tahmin edemez.
Bu an için on yıl
Geçtiğimiz on yıl boyunca alınan her tıbbi karar tek bir amaç doğrultusunda verildi:
Janek’in mümkün olduğunca uzun süre diyalizsiz bir hayat sürmesini sağlamak ve başarılı bir böbrek nakli için en iyi koşulları yaratmak.
Bu yol her zaman kolay olmadı.
Ancak tam da bu yol bizi bugüne getirdi.
Bugüne kadar Janek’in diyalize ihtiyacı olmadı.
Kazanılan bu zaman, yurt içi ve yurt dışındaki uzmanlarla birlikte en iyi tedavi seçeneklerini araştırmak için kullanıldı.
Bugün bu seçenekler gerçekten de mevcut.
Fırsat
Janek’in doğumundan bu yana ilk kez, sadece umut değil, somut bir tıbbi tedavi yolu da var.
Şu anda en büyük şans, Avusturya’daki Innsbruck Üniversite Hastanesi’nde canlı bir donörden böbrek nakli yapılmasıdır.
Janek’in Avusturya’daki amcası ona bir böbrek bağışlamak istiyor. İmmünolojik uyum testi de dahil olmak üzere şimdiye kadar yapılan tetkikler o kadar olumlu sonuç verdi ki, Avusturya Transplantasyon Merkezi, donör ve alıcının tıbbi değerlendirmelerine devam edilmesi için yeşil ışık yaktı.
Bu, ailemiz için on yıldır umduğumuz bir şey anlamına geliyor.
Janek’in böbrek nakli için gerçek bir şansı var.
Aynı zamanda, Almanya’daki bir organ nakli merkezi, Janek’in annesi tarafından ABO uyumsuz bir canlı organ bağışının mümkün olup olmadığını araştırıyor.
Buna paralel olarak Janek, ölen bir donörden böbrek nakli için bekleme listesinde kalmaya devam ediyor.
Böylece bugün birkaç gerçek tedavi seçeneği mevcut.
Ve işte bu durum, bu durumu bu kadar özel kılan şey.
Bu bağış kampanyası umut yaratmak için düzenlenmiyor.
Umut zaten var.
Neden desteğe ihtiyacımız var?
Günümüzde en büyük zorluk artık tıp değil.
En büyük zorluk, bu tedavinin finansmanıdır.
Anlaşılır bir şekilde birçok kişi bize aynı soruyu soruyor:
Uygun bir donör bulunmuş ve bir nakil merkezi tedaviyi gerçekleştirmeye hazırsa, neden maddi desteğe ihtiyaç duyuluyor?
Avusturya nakil merkezi, mevcut tıbbi kayıtları ve muayene sonuçlarını ayrıntılı bir şekilde inceledikten sonra, canlı böbrek naklini Janek için doğru tedavi yöntemi olarak değerlendirmiş ve donör ile alıcının daha ileri aşamadaki uygunluk değerlendirmeleri için yeşil ışık yakmış olsa da, böbrek nakli için çocukların uygunluğunu değerlendirmekten sorumlu olan Polonya nakil merkezi bu tedavi yöntemini onaylamadı.
Avusturya nakil merkezinin değerlendirmesi, mevcut tıbbi görüşe ve geniş çaplı bilimsel çalışmaların sonuçlarına dayanmaktadır. Bu görüşte, erken bir canlı böbrek naklinin Janek’e, ölen bir donörden daha uygun bir organın bulunmasını beklemekten daha büyük faydalar sağladığı açıklanmaktadır; zira bu organ, ancak yıllar sonra veya hiç zamanında bulunamayabilir. Ayrıca, bu sayede diyalize girilmesinden kaçınılabileceği ve diyalize başlamadan önce gerçekleştirilen canlı böbrek nakillerinin uzun vadede daha sık başarılı olduğu ve hastalara daha iyi bir prognoz sunduğu vurgulanmaktadır.
Bu tedavi yöntemi, yetkili Polonya nakil merkezi tarafından onaylanmadığından, şu anda planlanan tedavinin Innsbruck’ta Polonya sağlık sistemi tarafından finanse edilmesi mümkün değildir. Bu nedenle ailemiz tedavi masraflarını kendi imkanlarıyla karşılamak zorundadır.
Sadece Innsbruck Üniversite Hastanesi’nin alıcının tedavisi için hazırladığı geçici maliyet tahmini 74.869 avro tutarındadır.
Buna ek olarak, muayeneler, ilaçlar, seyahatler, konaklama, refakatçinin kalış masrafları ve tıbbi takip gibi birçok başka gerekli harcama da bulunmaktadır.
Bağışların tahmini kullanım alanı- Janek’in yurtdışındaki bir nakil merkezinde tedavisi (ön maliyet tahminine göre Innsbruck Üniversite Hastanesi’nde planlanan tedavi dahil) – 75.000 €
- Donör ve alıcının tıbbi muayeneleri ve uygunluk testleri, uzman hekim konsültasyonları ve gerekli teşhis işlemleri – 10.000 €
- Tedavi süresince Janek ve refakatçisinin seyahat, konaklama ve yaşam masrafları – 10.000 €
- İlaçlar, nakil sonrası takip muayeneleri ve tıbbi bakım – 15.000 €
- Öngörülemeyen tedavi masrafları, olası komplikasyonlar veya başka bir nakil merkezinde tedavinin devam ettirilmesi için ayrılan yedek fon – 10.000 €
Bağış kampanyasının toplam hedefi: 120.000 €
Ailemizin kontrolü dışındaki nedenlerle tedavinin Innsbruck dışındaki başka bir nakil merkezinde gerçekleştirilmesi gerekirse, toplanan bağışlar Janek’in bu merkezdeki tedavisi ve bununla ilgili tüm masraflar için kullanılacaktır.
Janek’in nihayetinde Polonya’da vefat etmiş bir donörden böbrek nakli alması durumunda, toplanan tüm bağışlar tamamen onun ileri tedavisi, takip bakımı, gerekli ilaçlar ve kontrol muayeneleri için kullanılacaktır.
Her bağış, yalnızca Janek’in tedavisi ve bununla doğrudan ilgili tüm masraflar için kullanılacaktır.
Neden her türlü yardım önemlidir?
Geçtiğimiz on yıl boyunca, yolumuzu adım adım ilerlemeyi öğrendik.
Bugün, hiç olmadığı kadar büyük bir adım atabiliriz.
İlk kez böbrek nakli için gerçek bir şans var.
Bugün bir mucize istemiyoruz.
Önemli olan, bu şansın bugün gerçekten var olması.
Janek’in şu anda ihtiyacı olan şey, bu şansı değerlendirebilme imkânı.
Janek’e bu yolda eşlik etmek isterseniz – bir bağışla, bu bağış kampanyasını paylaşarak ya da sadece onu düşünerek – size içtenlikle teşekkür ederiz.
Her bağış, Janek’i hayatının ilk günlerinden beri uğruna mücadele ettiği bu şansa bir adım daha yaklaştırır.
Her türlü destek, kelimelerle ifade edilemeyecek kadar büyük bir anlam ifade ediyor bizim için.
🇬🇧 İngilizce Versiyonu
Janek’e Yardım Edin – Böbrek Nakli Şansını Gerçeğe Dönüştürün
Birkaç ay önce, birçok kişi bize aynı soruyu sordu:
"Janek'e nasıl yardım edebiliriz?"
O zamanlar bu soruya cevap verememiştik.
Umut vardı, ama kesinlik yoktu. Uzmanlarla daha fazla görüşme yapıldı, sayısız tıbbi muayene ve pek çok cevapsız soru izledi. Janek'in hastalığı bir adım daha ilerlemeden doğru çözümün bulunup bulunmayacağını kimse söyleyemiyordu.
Ne için mücadele ettiğimizi tam olarak bilene kadar yardım istemek istemedik.
Bugün ise bu soruya cevap verebiliyoruz.
Bugün, böbrek nakli için gerçek bir şans var.
Bir gün değil.
Belki de değil.
Şimdi.
Janek
Janek on yaşında.
En nadir görülen doğuştan idrar yolu bozukluklarından biri olan Prune Belly sendromuyla doğdu. Henüz doğmadan önce bile ilk tıbbi müdahaleler gerekliydi.
O zamandan beri hayatı ameliyatlar, hastanede kalışlar ve sayısız tıbbi muayeneyle doludur.
Janek için bu durum hiçbir zaman olağandışı bir şey olmadı.
Bu, onun için sadece bir gerçeklikti.
Bugün, son aşama kronik böbrek hastalığıyla yaşıyor.
Ancak hastalığı, kim olduğunu belirlemiyor.
Okula gidiyor, arkadaşlarıyla vakit geçiriyor, her on yaşındaki çocuğun zevk aldığı şeylerden keyif alıyor ve sadece bir çocuk olabildiği her günü büyük bir mutlulukla yaşıyor.
Onunla tanışan hiç kimse, aslında ne kadar ciddi bir hastalığı olduğuna inanamaz.
Bu Anı Getiren On Yıl
Son on yıldır, alınan her tıbbi karar tek bir amaç doğrultusunda verilmiştir:
Janek’in diyalize ihtiyaç duymadan mümkün olduğunca uzun süre yaşamasına yardımcı olmak ve başarılı bir böbrek nakli için en iyi koşulları sağlamak.
Bu yolculuk her zaman kolay olmadı.
Ancak bu yolculuk bizi bugün bulunduğumuz noktaya getirdi.
Şu anda bile Janek’in diyalize ihtiyacı yok.
Bu değerli zaman, Polonya ve yurtdışındaki uzmanlarla birlikte en iyi tedavi seçeneklerini araştırmak için kullanıldı.
Bugün, bu seçenekler nihayet mevcut.
Fırsat
Janek’in doğduğundan bu yana ilk kez, sadece umut değil, aynı zamanda ileriye dönük net bir tıbbi yol da var.
En umut verici seçenek, Avusturya’nın Innsbruck kentindeki Üniversite Hastanesinde canlı donörden böbrek nakli.
Avusturya'da yaşayan Janek'in amcası, ona böbreklerinden birini bağışlamak istiyor. İmmünolojik uyumluluk testleri de dahil olmak üzere şimdiye kadar yapılan tıbbi muayeneler umut verici sonuçlar verdi ve Avusturya nakil merkezi, donör ile alıcının tıbbi değerlendirmesinin bir sonraki aşamasına geçilmesi için yeşil ışık yaktı.
Ailemiz için bu, son on yıldır umduğumuz bir şeyin gerçekleşmesi anlamına geliyor.
Janek artık böbrek nakli olmak için gerçek bir şansa sahip.
Aynı zamanda, Almanya’daki bir nakil merkezi, Janek’in annesinden ABO uyumsuz canlı donör nakli yapılma olasılığını değerlendiriyor.
Bu arada Janek, ölen bir donörden böbrek almak için ulusal bekleme listesinde yer almaya devam ediyor.
Günümüzde birçok gerçek tedavi seçeneği bulunmaktadır.
İşte bu anı bu kadar olağanüstü kılan da budur.
Bu bağış kampanyası, umut aramakla ilgili değil.
Umut zaten var.
Neden Desteğinize İhtiyacımız Var?
Günümüzde en büyük zorluk artık tıbbi imkânlar değil.
En büyük zorluk, tedavinin finansmanıdır.
Birçok kişi, anlaşılır bir şekilde bize aynı soruyu soruyor:
Uygun bir donör bulunmuş ve bir nakil merkezi tedaviyi gerçekleştirmeye hazırsa, neden maddi desteğe ihtiyaç var?
Avusturya nakil merkezi, Janek'in tıbbi kayıtlarını ve test sonuçlarını dikkatle inceledikten sonra, canlı donörden böbrek naklinin onun için en uygun tedavi seçeneği olduğu sonucuna varmış ve donör ile alıcının tıbbi değerlendirmelerine devam edilmesi için yeşil ışık yakmış olsa da, bu tedavi yaklaşımı, böbrek nakli için çocukları değerlendirmeden sorumlu Polonya nakil merkezi tarafından desteklenmemiştir.
Avusturya nakil merkezinin değerlendirmesi, ayrıntılı bir tıbbi görüşün yanı sıra geniş çaplı bilimsel çalışmaların sonuçlarına dayanmaktadır. Bu görüşe göre, erken bir canlı donör böbrek nakli, Janek’e ölen bir donörden daha uygun bir böbrek beklemekten daha fazla fayda sağlar — zira bu böbrek ancak yıllar sonra bulunabilir ya da zamanında bulunamayabilir. Ayrıca bu değerlendirme, bu yaklaşımın Janek’e diyalizden kaçınma fırsatı sunduğunu ve diyalize başlamadan önce gerçekleştirilen canlı donör nakillerinin daha uzun süre işlev görme olasılığının daha yüksek olduğunu ve hastalara daha iyi uzun vadeli sonuçlar sağladığını vurgulamaktadır.
Bu tedavi yaklaşımı Polonya nakil merkezi tarafından desteklenmediğinden, şu anda Polonya kamu sağlık sistemi aracılığıyla Innsbruck’ta planlanan tedavinin finansmanı mümkün değildir. Sonuç olarak, tedavi masraflarını ailemiz kendimiz karşılamak zorundayız.
Innsbruck Üniversite Hastanesi tarafından alıcının tedavisi için hazırlanan ön maliyet tahmini tek başına 74.869 avro tutarındadır.
Buna ek olarak, tıbbi muayeneler, ilaçlar, seyahat, konaklama, ebeveyn veya bakıcının kalış masrafları ve uzun vadeli takip bakımı gibi birçok başka zorunlu masraf da bulunmaktadır.
Fonların Tahmini Kullanımı- Uluslararası bir nakil merkezinde Janek’in tedavisi (ön maliyet tahminine göre Innsbruck Üniversite Hastanesi’nde planlanan tedavi dahil) – 75.000 €
- Donör ve alıcının tıbbi değerlendirmesi, uzman konsültasyonları ve gerekli teşhis testleri – 10.000 €
- Tedavi süresince Janek ve ona eşlik eden ebeveyninin seyahat, konaklama ve yaşam masrafları – 10.000 €
- İlaçlar, takip muayeneleri ve nakil sonrası tıbbi bakım – 15.000 €
- Öngörülemeyen tıbbi masraflar, olası komplikasyonlar veya başka bir nakil merkezinde tedaviye devam etme ihtiyacı için yedek fon – 10.000 €
Bağış toplama hedefi: 120.000 €
Ailemizin kontrolü dışındaki nedenlerle Janek’in tedavisi Innsbruck dışındaki bir nakil merkezinde gerçekleştirilmek zorunda kalırsa, toplanan tüm fonlar, oradaki tedavi masraflarının yanı sıra ilgili tüm tıbbi ve seyahat masraflarını karşılamak için kullanılacaktır.
Janek'in nihayetinde Polonya'da ölen bir donörden böbrek nakli alması durumunda, bağışlanan tüm fonlar münhasıran tedavisine devam edilmesi, nakil sonrası bakım, ilaçlar ve gerekli takip muayeneleri için kullanılacaktır.
Her bağış, yalnızca Janek’in tedavisi ve bununla doğrudan ilgili tüm masraflar için kullanılacaktır.
Her Bağış Neden Önemlidir?
Son on yıl boyunca, adım adım ilerlemeyi öğrendik.
Bugün, nihayet şimdiye kadarki en büyük adımı atabiliyoruz.
İlk kez, böbrek nakli için gerçek bir şans var.
Bugün biz bir mucize istemiyoruz.
Olağanüstü olan şey, bu şansın zaten mevcut olmasıdır.
Janek’in şu anda ihtiyacı olan şey, bu şansı değerlendirebilme imkânı.
Bağışta bulunarak, bu bağış kampanyasını paylaşarak ya da sadece onu düşünerek Janek’e bu yolculuğunda destek olmak isterseniz, size derinden minnettar oluruz.
Her bağış, Janek’i hayatının ilk günlerinden beri uğruna mücadele ettiği bu şansa bir adım daha yaklaştırır.
Her iyilik ve destek, kelimelerle ifade edilemeyecek kadar büyük bir anlam taşıyor bizim için.
🇮🇹 İtalyanca Versiyonu
Janek’e yardım edelim – Böbrek naklini mümkün kılalım
Birkaç ay önce birçok kişi bize aynı soruyu sordu:
"Janek’e nasıl yardım edebiliriz?"
O zamanlar henüz bir cevap veremiyorduk.
Umut vardı, ama henüz kesin bir şey yoktu. Ardından uzmanlarla görüşmeler, sayısız test ve pek çok cevapsız soru geldi. Janek'in hastalığı daha da ilerlemeden doğru çözümü bulmanın mümkün olup olmayacağını kimse bilemezdi.
Ne için mücadele ettiğimizi kesin olarak öğrenene kadar yardım istemek istemedik.
Bugün nihayet o soruya cevap verebiliyoruz.
Bugün böbrek nakli için gerçek bir olasılık var.
Bir gün değil.
Belki değil.
Şimdi.
Janek
Janek on yaşında.
Prune Belly sendromuyla doğdu; bu, idrar yollarındaki en nadir görülen doğuştan malformasyonlardan biridir. Henüz doğmadan önce ilk tıbbi müdahaleler gerekli oldu.
O zamandan beri hayatı ameliyatlar, hastaneye yatışlar ve sayısız muayeneyle geçti.
Janek için tüm bunlar hiçbir zaman olağanüstü bir şey olmadı.
Bu, onun için sadece bir gerçeklik.
Bugün, kronik böbrek hastalığının son aşamasında bulunuyor.
Yine de bu hastalık, onun kim olduğunu tanımlamıyor.
Okula gidiyor, arkadaşlarıyla vakit geçiriyor, on yaşındaki bir çocuğun ilgisini çeken her şeyi seviyor ve sadece bir çocuk olabildiği her günün tadını çıkarıyor.
Onunla tanışan hiç kimse, ne kadar ciddi bir hastalığı olduğunu tahmin edemez.
Bu noktaya gelmek için on yıl geçti
Son on yılda alınan her tıbbi karar tek bir amaç doğrultusunda verildi:
Janek’in diyalize ihtiyaç duymadan olabildiğince uzun süre yaşamasını sağlamak ve başarılı bir böbrek nakli için mümkün olan en iyi koşulları yaratmak.
Kolay bir yolculuk olmadı.
Ama bizi buraya getiren tam da bu yolculuktu.
Janek bugün hâlâ diyalize ihtiyaç duymuyor.
Bu değerli zaman, Polonya ve yurtdışındaki uzmanlarla birlikte en iyi tedavi seçeneklerini araştırmak için kullanıldı.
Bugün bu imkânlar gerçekten var.
Olasılık
Janek’in doğumundan bu yana ilk kez, sadece umut değil, aynı zamanda somut bir tedavi yolu da var.
Şu anda en umut verici seçenek, Avusturya’nın Innsbruck Üniversitesi Hastanesi’nde canlı donörden böbrek nakli.
Avusturya’da yaşayan Janek’in amcası, ona böbreklerinden birini bağışlamak istiyor. Şimdiye kadar yapılan testler, immünolojik uyumluluk testleri de dahil olmak üzere, o kadar umut verici sonuçlar verdi ki, Avusturya nakil merkezi, donör ve alıcının tıbbi değerlendirmesinin bir sonraki aşamasına geçilmesi için yeşil ışık yaktı.
Ailemiz için bu, on yıldır beklediğimiz bir gelişmedir.
Janek nihayet böbrek nakli olmak için gerçek bir şansa kavuştu.
Aynı zamanda, Almanya’daki bir organ nakli merkezi, Janek’in annesiyle kan grubu (ABO) açısından uyumsuz olan bir canlı donörden nakil yapılma olasılığını değerlendiriyor.
Buna paralel olarak, Janek, ölen bir donörden böbrek nakli için ulusal bekleme listesinde yer almaya devam ediyor.
Dolayısıyla bugün, tedavi için çeşitli somut imkânlar mevcut.
Ve işte bu durum, bu durumu bu kadar özel kılan şeydir.
Bu bağış kampanyası, sadece umut yaratmak için başlatılmadı.
Umut zaten var.
Neden yardımınıza ihtiyacımız var?
Günümüzde en büyük zorluk artık tıbbın sunduğu imkânlarla ilgili değil.
Asıl zorluk, bu tedavi sürecini finanse edebilmektir.
Birçok kişi, anlaşılır bir şekilde, bize aynı soruyu soruyor:
Uyumlu bir donör bulunmuş ve bir nakil merkezi nakli gerçekleştirmeye hazırsa, neden bağış toplamak gerekiyor?
Avusturya’daki nakil merkezi, tüm klinik belgeleri ve şimdiye kadar yapılan testleri dikkatle değerlendirdikten sonra, Janek için canlı donörden naklin en uygun tedavi yöntemi olduğu sonucuna varmış ve donör ile alıcının değerlendirilmesine devam edilmesi için izin vermiş olsa da, bu tedavi yaklaşımı, çocukların böbrek nakli için uygunluğunu belirlemekten sorumlu Polonya nakil merkezi tarafından desteklenmemiştir.
Avusturya nakil merkezinin tutumu, ayrıntılı bir tıbbi değerlendirmeye ve önemli uluslararası bilimsel çalışmaların sonuçlarına dayanmaktadır. Bu verilere göre, erken dönemde gerçekleştirilen canlı donörden nakil, Janek için, ancak yıllar sonra temin edilebilecek veya zamanında ulaşamayabilecek, ölen bir donörden gelen daha uyumlu bir organı beklemekten daha fazla fayda sağlar. Ayrıca, bu stratejinin diyalizi önlemeye olanak sağladığı ve diyalize başlamadan önce gerçekleştirilen canlı donör nakillerinin daha uzun süre başarılı olma ve daha iyi bir prognoz sağlama olasılığının daha yüksek olduğu vurgulanmaktadır.
Bu tedavi süreci, yetkili Polonya nakil merkezi tarafından desteklenmediğinden, şu anda Polonya kamu sağlık sistemi aracılığıyla Innsbruck’ta planlanan ameliyatın masraflarının karşılanması mümkün değildir. Bu nedenle ailemiz, tedavinin tüm masraflarını kişisel olarak karşılamak zorunda kalmaktadır.
Innsbruck Üniversite Hastanesi tarafından sadece alıcının tedavisi için verilen ön tahmini maliyet 74.869 avrodur.
Bu rakama, tıbbi tetkikler, ilaçlar, seyahat, konaklama, bir ebeveynin veya refakatçinin kalış masrafları ve nakil sonrası gerekli tüm bakımlar gibi birçok başka zorunlu masraf da eklenmektedir.
Toplanan fonların öngörülen kullanımı- Janek’in yurtdışındaki bir nakil merkezinde alacağı tedavi (ön tahmini temel alınarak Innsbruck Üniversite Hastanesi’nde planlanan tedavi dahil) – 75.000 €
- Donör ve alıcının tıbbi değerlendirilmesi, uzman konsültasyonları ve gerekli teşhis testleri – 10.000 €
- Janek ve tedavi süresince ona eşlik edecek ebeveyninin seyahat, konaklama ve yaşam masrafları – 10.000 €
- İlaçlar, tıbbi kontroller ve nakil sonrası bakım – 15.000 €
- Öngörülemeyen tıbbi masraflar, olası komplikasyonlar veya tedavinin başka bir nakil merkezinde devam ettirilmesi gerekliliği için yedek fon – 10.000 €
Bağış kampanyası hedefi: 120.000 €
Ailemizin iradesi dışında gelişen nedenlerle tedavinin Innsbruck dışındaki bir nakil merkezinde gerçekleştirilmesi gerekirse, toplanan tüm fonlar Janek’in o merkezdeki tedavisi ve tedaviyle doğrudan ilgili tüm masrafları karşılamak için kullanılacaktır.
Buna karşılık, Janek’in Polonya’da ölen bir donörden böbrek nakli alması durumunda, toplanan tüm fonlar yalnızca nakil sonrası bakım, gerekli ilaçlar ve tıbbi kontroller için kullanılacaktır.
Her bağış, yalnızca Janek’in tedavisi ve tedavisiyle doğrudan ilgili tüm masraflar için kullanılacaktır.
Çünküher yardım önemlidir
Son on yılda her adımı tek tek atmayı öğrendik.
Bugün nihayet en önemli adımı atabiliyoruz.
İlk kez böbrek nakli için gerçek bir olasılık var.
Bugün bir mucize istemiyoruz.
Olağanüstü olan şey, bu olasılığın gerçekten var olmasıdır.
Janek’in şu anda ihtiyacı olan tek şey, bu fırsatı değerlendirebilme imkânı.
Janek’e bu yolculuğunda eşlik etmek isterseniz — bir bağış yaparak, bu bağış kampanyasını paylaşarak ya da sadece onu düşünerek — size derinden minnettar oluruz.
Her bağış, Janek’i hayatının ilk günlerinden beri uğruna mücadele ettiği bu şansa bir adım daha yaklaştırıyor.
Her dayanışma gösterisi, bizim için kelimelerin ifade edebileceğinden çok daha fazla anlam ifade ediyor.
🇵🇱 Lehçe versiyonu
Janek’e yardım – böbrek nakli şansı gerçeğe dönüşsün
Birkaç ay önce birçok kişi bize aynı soruyu sordu:
“Janek’e nasıl yardım edebiliriz?”
O zamanlar bu soruya henüz cevap veremiyorduk.
Umut vardı, ama kesinlik yoktu. Uzmanlarla arka arkaya konsültasyonlar yapıldı, sayısız test gerçekleştirildi ve pek çok soru ortaya çıktı. Janka’nın hastalığı bir sonraki aşamaya geçmeden önce uygun bir çözüm bulunup bulunamayacağını kimse söyleyemiyordu.
Ne için mücadele ettiğimizi kendimiz bilmeden yardım istemek istemedik.
Bugün bu soruya cevap verebiliyoruz.
Bugün böbrek nakli için gerçek bir şans var.
Bir gün değil.
Belki değil.
Şimdi.
Janek
Janek on yaşında.
Prune Belly sendromuyla doğdu – bu, üriner sistemdeki en nadir görülen doğuştan kusurlardan biridir. Henüz doğmadan önce ilk tıbbi müdahaleler gerekli hale gelmişti.
O zamandan beri hayatı ameliyatlar, hastanede kalışlar ve sayısız tetkiklerden ibaret.
Janek için bu hiçbir zaman olağan dışı bir şey olmadı.
Bu, onun için sadece günlük hayatın bir parçası.
Bugün, kronik böbrek hastalığının son aşamasındadır.
Yine de bu hastalık, onun kim olduğunu tanımlamıyor.
Okula gidiyor, arkadaşlarıyla vakit geçiriyor, her on yaşındaki çocuğu büyüleyen şeylere ilgi duyuyor ve sadece çocuk olabildiği her günün tadını çıkarıyor.
Onunla tanışan herkes, hastalığının ne kadar ciddi olduğuna inanmakta zorlanır.
Bu ana kadar geçen on yıllık hazırlık süreci
Son on yıl boyunca alınan her tıbbi karar tek bir amaç doğrultusunda verildi:
Janek’in diyaliz olmadan mümkün olduğunca uzun süre hayatta kalmasını sağlamak ve başarılı bir nakil için en iyi koşulları yaratmak.
Bu yol her zaman kolay olmadı.
Ama bizi bu noktaya getiren de tam da bu yoldu.
Bugüne kadar Janek’in diyalize ihtiyacı olmadı.
Bu süre, Polonya ve yurtdışındaki uzmanlarla birlikte en iyi tedavi seçeneklerini aramak için değerlendirildi.
Bugün bu imkânlar gerçekten mevcut.
Bir şans
Janek’in doğduğundan bu yana ilk kez, sadece umut değil, aynı zamanda somut bir tıbbi tedavi yolu da var.
En büyük şans, Avusturya’nın Innsbruck kentindeki Üniversite Hastanesinde canlı bir donörden böbrek nakli yaptırmaktır.
Avusturya’da yaşayan Janka’nın amcası, ona böbreğini bağışlamak istiyor. Şimdiye kadar yapılan testler, bağışıklık uyumu testleri de dahil olmak üzere, o kadar başarılı geçti ki, Avusturya’daki nakil merkezi, donör ve alıcının daha ileri aşamadaki uygunluk değerlendirmelerine başlanması için yeşil ışık yaktı.
Bu, ailemiz için on yıldır beklediğimiz bir şey anlamına geliyor.
Janek’in böbrek nakli için gerçek bir şansı var.
Aynı zamanda Almanya’daki nakil merkezi, Janek’in annesinin donör olarak kullanılacağı, kan grubu (ABO) uyumsuzluğu olan bir nakil işleminin gerçekleştirilme olasılığını değerlendiriyor.
Aynı zamanda Janek, ölen bir donörden böbrek nakli için bekleme listesinde yer almaya devam ediyor.
Dolayısıyla birkaç gerçek tedavi seçeneği mevcut.
İşte bu durumun olağanüstü yanı da budur.
Bu bağış kampanyası sadece umut yaratmak için düzenlenmiyor.
Bu umut zaten var.
Neden desteğe ihtiyacımız var?
Günümüzde en büyük zorluk artık tıbbi imkânlar değil.
En büyük zorluk, tedavinin finansmanıdır.
Birçok kişi haklı olarak şu soruyu soruyor:
Donör bulunmuş ve nakil merkezi tedaviyi gerçekleştirmeye hazırsa, neden paraya ihtiyaç var?
Avusturyalı nakil merkezi, mevcut tıbbi belgeleri ve test sonuçlarını inceledikten sonra, canlı donörden böbrek naklinin Janek için uygun tedavi yöntemi olduğuna karar vermiş ve donör ile alıcının daha ileri aşamadaki değerlendirmelerine yeşil ışık yakmış olsa da, ancak bu tedavi yöntemi, çocukların böbrek nakli için uygunluğunu değerlendirmekten sorumlu Polonya merkezinin onayını alamadı.
Avusturya merkezinin tutumu, sunulan tıbbi görüşe ve geniş çaplı bilimsel araştırma sonuçlarına dayanmaktadır. Bu görüşte, canlı donörden daha erken böbrek nakli yapılmasının, Janka için daha uygun bir organın ortaya çıkmasını beklemekten daha fazla fayda sağladığı belirtilmiştir; zira bu organ ancak yıllar sonra ortaya çıkabilir veya uygun zamanda bulunmayabilir. Ayrıca, bu stratejinin diyalize girmeyi önleme şansı sunduğu ve diyalize başlamadan önce canlı donörlerden yapılan nakillerin daha uzun süre işlev gördüğü ve hastalara daha iyi bir prognoz sağladığı da vurgulanmıştır.
Bu tedavi yöntemi Polonya’daki yetkili merkez tarafından kabul edilmediğinden, şu anda Polonya sağlık sistemi aracılığıyla Innsbruck’ta planlanan tedavinin masraflarının karşılanması mümkün değildir. Bu nedenle tedavi masraflarını ailemiz kendi imkanlarıyla karşılamak zorundadır.
Innsbruck Üniversite Hastanesi’nin alıcıya ilişkin ilk maliyet tahmini 74.869 avrodur.
Buna ek olarak, muayeneler, ilaçlar, seyahatler, konaklama, refakatçinin kalış masrafları ve nakil sonrası bakım gibi diğer gerekli harcamalar da eklenmektedir.
Kaynakların tahmini kullanım planı- Janek’in yurtdışındaki bir nakil merkezinde tedavisi (ön maliyet tahminine göre Innsbruck Üniversite Hastanesi’nde planlanan tedavi dahil) – 75.000 €
- Donör ve alıcının tıbbi değerlendirilmesi, uzman konsültasyonları ve gerekli teşhis testleri – 10.000 €
- Tedavi süresince refakatçinin seyahat, konaklama ve kalış masrafları – 10.000 €
- İlaçlar, kontrol muayeneleri ve nakil sonrası bakım – 15.000 €
- Öngörülemeyen tedavi masrafları, komplikasyonlar veya başka bir nakil merkezinde tedavinin devam ettirilmesi gerekliliği için yedek fon – 10.000 €
Toplam bağış hedefi: 120.000 €
Ailemizin kontrolü dışındaki nedenlerle tedavinin Innsbruck dışındaki bir merkezde gerçekleştirilmesi gerekirse, toplanan fonlar Janek’in o merkezdeki tedavisi ve bununla ilgili tüm masrafların karşılanması için kullanılacaktır.
Eğer nakil, ölen bir donörden alınan böbrek sayesinde nihayetinde Polonya’da gerçekleşirse, toplanan tüm fonlar Janek’in ileri tedavisi, nakil sonrası bakımı, ilaçları ve gerekli kontrol muayeneleri için kullanılacaktır.
Yapılan her bağış, yalnızca Janek’in tedavisi ve bununla doğrudan ilgili tüm masraflar için kullanılacaktır.
Neden her türlü yardım önemlidir?
Son on yılda her şeyi adım adım düşünmeyi öğrendik.
Bugün, hiç olmadığı kadar ileriye doğru bir adım atabiliriz.
İlk kez böbrek nakli için gerçek bir şans var.
Bugün bir mucize istemiyoruz.
Olağanüstü olan şey, bu şansın gerçekten var olmasıdır.
Janek’in şu anda ihtiyacı olan şey, bu şansı değerlendirebilme imkânı.
Eğer Janek’e bu yolculuğunda eşlik etmek isterseniz – bağışta bulunarak, bu kampanyayı paylaşarak ya da sadece onu düşüncelerinizde tutarak – size tüm kalbimizle teşekkür ederiz.
Her bağış, Janek’i hayatının ilk günlerinden beri mücadele ettiği bu şansı değerlendirmeye bir adım daha yaklaştırır.
Her türlü destek, kelimelerle ifade edemeyeceğimiz kadar büyük bir anlam ifade ediyor bizim için.
