SHAGGY VE ARIANNA, FRAGİL X SENDROMU İÇİN

KİTLE FONLAMA KAMPANYASI

FRAGILE X SENDROMU NEDİR?

Fragile X Sendromu, genel gelişim geriliği (nöropsikomotor gerilik), az ya da çok şiddetli zihinsel engellilik, öğrenme bozuklukları ve başkalarıyla ilişki kurma becerisi ile karakterize edilen kalıtsal bir genetik hastalıktır.

BU SENDROMUN KAÇ TAŞIYICISI VAR?

Amerikan hükümetinin web sitesinde yer alan bilgilere göre, rakamlar şöyledir:

“… Kadın taşıyıcıların oranının 130 ila 250 kişide 1 olduğu tahmin edilmektedir ve erkek taşıyıcıların görülme sıklığı ise 250 ila 800 kişide 1 civarındadır. Ancak, taşıyıcı sıklığının kullanılan tanı testlerine ve incelenen popülasyona göre büyük ölçüde değişebileceğini ve belirli popülasyonlarda hastalık prevalansının önemli ölçüde daha yüksek veya daha düşük olabileceğini belirtmek önemlidir. Örneğin, Kolombiyalı erkeklerdeki prevalansın 20 kişiden 1 olduğu bildirilmektedir; bu, dünyanın geri kalanına göre 343 kat daha yüksektir”.

Veri kaynağı: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

BİLGİLENDİRME KAMPANYASININ AMACI

Fragile-X Sendromu hala nadir bir sendrom olarak kabul edilmektedir ve birçok kişi bu sendromun varlığından haberdar değildir. Ancak taşıyıcı sayısı bu kadar yüksekse, nasıl nadir olabilir?

Amaç, mümkün olduğunca çok sayıda insanı bilgilendirmek ve tüm ülkelerden herkes için ücretsiz doğum öncesi testler yapılmasını talep etmektir.

Bu konu hakkında farkındalık yaratmak, araştırmalar için yeni fonlar da sağlayacaktır.

KAMPANYA NELERDEN OLUŞUYOR?

Kâr amacı gütmeyen bir reklam hazırlanacak ve bu reklam, dünya çapında bu sendromla bağlantılı birçok derneğe bağışlanacak. Her dernek, bu reklamı televizyon ve sosyal medya aracılığıyla kendi ülkesindeki vatandaşları bilgilendirmek için kullanacak.

İKİ TANIK KİM?

Shaggy ve Arianna , uluslararası üne sahip iki şarkıcıdır .

Birçok Grammy Ödülü sahibi ve “Boombastic” gibi albümlerin muazzam popülaritesi ile yükselişe geçen en etkili reggae sanatçılarından biri olan Shaggy, müzik tarihinde elmas satış rakamına ulaşan tek dancehall sanatçısıdır. 40 milyondan fazla albüm satışı gerçekleştiren Shaggy, 8 single'ı Billboard Hot 100'e, 7 albümü ise Billboard 200'e (4'ü ilk 40'ta) girmiş ve Spotify'da tüm zamanların en çok dinlenen 3 reggae sanatçısı arasında yer almaktadır. Ayrıca Sting, Janet Jackson, Bob Sinclair ve Arianna'nın da aralarında bulunduğu birçok sanatçıyla işbirliği yapmıştır.

Arianna, çok küçük yaşlardan itibaren kendini geniş kitlelere tanıtan ve İtalya'da Disney'in reklam yüzü olan bir şarkıcı, TV ve müzikal oyuncusudur. Detroit'teki Rock Music'in başrol oyuncusu olan sanatçı, Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Bolton, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) ve Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko) ile düetler yapmıştır. Bugüne kadar 8 albüm ve 16 single çıkarmıştır.

İki tanığın cömertliği ve yardımseverliği sayesinde bu kar amacı gütmeyen reklamın yapım maliyetleri azaldı, ancak yine de 30.000,00 Euro'ya ihtiyacımız var.