Pfeiffer Sendromu, yani nadir görülen bir genetik hastalık teşhisi konmuş genç bir kız. Şu anda Paris’te hayati önem taşıyan bir ameliyata hazırlanıyor. Ne yazık ki, Slovenya yasaları ve kaynak yetersizliği nedeniyle, kızım evimizden uzakta tedavi görürken hafta içi onun yanında olamıyorum. Pandemiden bu yana işsizim, borçluyum ve kızımın yanında kalabilmek için konaklama, yemek ya da temel ihtiyaçları karşılayamıyorum. Nadir görülen hastalıkları olan ailelerin insani ve duygusal ihtiyaçlarını göz ardı eden bir sistem yüzünden birbirimizden ayrılmak zorunda kalıyoruz. Kızımın hayatının bu hayati aşamasında yanında olabilmem için sizden lojistik, maddi, hukuki ya da kurumsal destek rica ediyorum. Bunu okuduğunuz ve sunabileceğiniz her türlü rehberlik veya yardım için içtenlikle teşekkür ederim. Saygılarımla, Adrijana Kvasic. Kızım, nadir görülen bir genetik hastalık olan Pfeiffer Sendromu teşhisi konmuş genç bir kız. Şu anda Paris’te geçireceği kritik bir ameliyata hazırlanıyor. Ne yazık ki, Slovenya yasaları ve kaynak yetersizliği nedeniyle, kızım evimizden uzakta tedavi görürken hafta içi onun yanında olamıyorum. Pandemiden bu yana işsizim, borçluyum ve kızımın yanında kalabilmek için konaklama, yemek ya da temel ihtiyaçları karşılayamıyorum. Nadir hastalıkları olan ailelerin insani ve duygusal ihtiyaçlarını göz ardı eden bir sistem yüzünden birbirimizden ayrılmak zorunda kalıyoruz. Kızımın hayatının bu hayati aşamasında yanında olabilmem için sizden – lojistik, maddi, hukuki veya kurumsal – destek rica ediyorum. Bu yazıyı okuduğunuz ve sunabileceğiniz her türlü rehberlik veya yardım için içtenlikle teşekkür ederim. Sevgilerimle, Adrijana Kvasic