Günaydın, benim adım Francesca ve Penelope'nin annesiyim. Penelope nadir görülen dejeneratif bir hastalık olan Ehlers-Danlos sendromundan muzdarip. Bu sendrom nadir görülen kalıtsal bir bağ dokusu hastalığıdır. Tüm kas sistemini etkileyen bu hastalıkta Penny hipotoni, hiper ligamentöz gevşeklik, eklemlerde sürekli subluksasyon, fibromiyalji yani sürekli ağrı, gastroparezi, spontan kırıklarla seyreden osteoporoz ve inkontinanstan muzdarip. Bu ay daha da kötüleşti ve zamanlama nedeniyle tüm MRI'lar ve muayenelerle özel olarak ilgilenmek zorunda kaldım. Önümde dernekler olduğunun ve herhangi bir vergi avantajından yararlanamayacağımın farkındayım ama lütfen kızımın mümkün olduğunca uzun süre yürüyebilmesi için bana yardım edin. Herhangi bir şüpheniz varsa, size tüm belgeleri göstermeye hazırım.

Bize yardım edecek olanlara çok teşekkür ederiz.

Anne Francesca ve Penelope

Günaydın, benim adım Francesca ve Penelope'nin annesiyim. Penelope nadir görülen dejeneratif bir hastalık olan Ehlers-Danlos sendromundan muzdarip. Bu sendrom nadir görülen kalıtsal bir bağ dokusu hastalığıdır. Tüm kasları içerir, Penny hipotoni, hiper ligament gevşekliği, eklemlerde sürekli subluksasyon, sürekli ağrıya neden olan fibromiyalji, gastroparezi, spontan kırıklarla osteoporoz, inkontinanstan muzdariptir. Bu ay daha da kötüleşti ve zamanlama nedeniyle tüm MRI'lar ve ziyaretlerle özel olarak ilgilenmek zorunda kaldım. İyi bilinen dernekler olduğunun ve sizi herhangi bir vergi indiriminden yararlandıramayacağımın farkındayım ama lütfen, eğer yapabilirseniz, kızıma yardım etmeme yardım edin, böylece onu mümkün olduğunca uzun süre yürütebilirim. Şüpheler ve dolandırıcılıklar için size tüm belgeleri göstermeye hazırım.

Bize yardım edecek olanlara çok teşekkür ederiz.

Anne Francesca ve Penelope