[aşağıda Lehçe :) - Polish below]

Sevgili yakın ve uzak dostlarım, çeşitli sosyal ve eğitim projelerinde birlikte çalıştığım kişiler, atölyelerime, projelerime veya derslerime katılanlar, yakın arkadaşlarım (bana zaten çok yardımcı oldular <3) ve beni başka bir bağlamda tanıyan herkes...

(Yukarıda birilerini atladıysam özür dilerim ;))

DURUM

Görünüşe göre hayatımda çok zor bir dönemden sonra biraz desteğe ihtiyacım var. Yaklaşık 2,5 yıl önce, viral bir hastalık geçirdikten sonra, POTS, miyaljik ensefalopati, otonomik disfonksiyon, MCAS gibi hastalıklara özgü kronik semptomlar ortaya çıktı... Aşağıdaki semptomları " uzun süreli COVID" olarak da biliyor olabilirsiniz .

Basitçe söylemek gerekirse — 2,5 yıldır (başlangıçta çok şiddetli ve sürekli olan, şimdi ise rehabilitasyon sayesinde giderek hafifleyen)

• tamamen aşırı yorgunluk ve enerji kaybı dönemleri — sanki elektriğim kesilmiş gibi hissediyorum; defalarca günlerce yatakta kalmak zorunda kaldım ve ne kadar irade gösterirsem göstereyim bunun üstesinden gelemedim (beni tanıyanlar, irade ve kararlılıktan yoksun olmadığımı bilirler),
• birkaç dakikadan birkaç saate kadar süren felç nöbetleri (başlangıçta korkutucuydu; artık X saat sonra geçeceğini beklemeyi öğrendim),
• postural taşikardi (vücut pozisyonundaki değişikliklere bağlı anormal kalp atış hızı),
• gıda intoleransları ve alerjilerinde ani artış (potansiyel anafilaktik reaksiyonlara yatkınlık dahil),
• egzersiz intoleransı (en kötü dönemlerde parmağımı kıpırdatmak bile yorgunluğa neden oluyor, nefes almamı ya da birkaç kelime söylememi zorlaştırıyor),
• salgıların azaldığı dönemler (örneğin, tükürük yok, gözyaşı yok), bu da mukoza zarlarında şiddetli yanmaya neden oluyor — yapay tükürük ve yapay gözyaşı satın almam gerekiyor. Bunlar tek bir organın işlev bozukluğunun belirtileri değil, aylar geçtikçe yavaş yavaş düzelmekte olan, dengesiz bir sinir ve bağışıklık sisteminin belirtileridir.

BAĞLAM

Hareket kabiliyetimi kısıtlayan bu belirtiler listesinden de tahmin edebileceğiniz gibi, iş ve günlük yaşam aktivitelerim ciddi şekilde kısıtlanmıştı (ve hâlâ da öyle). Başlangıçta tam bir kabustu. Şu anda ihtiyacım olduğu kadar çalışamıyorum — örneğin, hâlâ 2–7 gün süren hastalık atakları yaşadığım için 8 saatlik bir saha işini kabul edemiyorum. Sıkı bir diyete ve rehabilitasyona sadık kaldığımda ve evden çıkmayı haftada yaklaşık bir kezle sınırladığımda durumum daha iyi oluyor.

Yavaş yavaş kısa (birkaç günlük) yüz yüze görevlere geri dönüyorum, ancak bunlar semptomların nüksetmesi pahasına oluyor. Ev dışındaki görevler beni çok yorduğu için çoğunlukla uzaktan çalışabiliyorum. Bu “görünmez” hastalık, yardım almayı zorlaştırıyor — beni koltuk değnekleriyle görmüyorsunuz; beni ayda bir kez, “iyi” bir günde bir saatliğine görebilirsiniz, ancak bunun öncesinde iki gün dinlenmem gerektiğini ve sonrasında iki gün boyunca aşırı yorgunluk ve bir semptom dalgası yaşadığımı bilmiyorsunuz.

Her şey bir hesaplamadır — her dışarı çıkma ya da ev dışı işin bir bedeli vardır: alışverişe gitmek = “iyi bir gün” beklemek ve sonrasında şiddetli yorgunluk; ev dışında çalışmak, beni birkaç gün boyunca şiddetli belirtilerle yere serer. Örneğin, bir görev için birkaç günlüğüne Letonya’daki bir konferansa gitmek zorunda kaldığımda, bu durum iki hafta süren şiddetli bir semptom dalgasını ve rehabilitasyonumda bir gerilemeyi tetikledi — sinir sistemim bu eforu kaldıramadı. Daha da kötüsü, uzanmak ya da uyumak genellikle beni iyileştirmiyor; uyanınca kendimi güçsüz hissediyorum — bu, dinlenmekten çok dalgayı atlatmaya benziyor.

ŞİMDİYE KADARKİ REHABİLİTASYON SÜRECİM

Şu ana kadar rehabilitasyonum, sinir sistemi üzerine çalışmalar, bu tür vakalarla nasıl başa çıkılacağına dair binlerce saatlik araştırma ve uzmanlara ve sağlığıma harcanan on binlerce avroyu içeriyor. Ayrıca nörolojik rehabilitasyon eğitimi (Feldenkrais Yöntemi) de bana destek oluyor — bu yöntem bana çok yardımcı oluyor ve kendi sağlığım için bu yöntemi kullanarak yakında başkalarına da bu yöntemle yardım edebileceğim — öğretmen sertifikasını almakiçin 16 modülden 6’sı kaldı .

İHTİYAÇLAR

İhtiyacım olan az miktardaki destek şu amaçlarla kullanılacaktır:

• devam eden rehabilitasyonla ilgili masraflar (uzmanlar, takviyeler),
• 2–7 gün süren semptom dalgaları sırasında çalışamamanın yol açtığı bütçe “açığını” kapatmak,
• sinir sistemi düzenleme eğitiminin taksitlerini ödemek – hem iyileşmem için hem de sertifika aldıktan sonra başkalarına yardım edebilmek için.

GELECEK

Bazılarınızın bildiği gibi, hayallerimden biri, gelecekte benzer deneyimler yaşayan insanlara destek olmaktır – “kendiliğinden geçer” denilen ve yardımsız bırakılanlara. Sosyal konulara olan bağlılığımı biliyorsunuz; deneyimimi yeniden olumlu bir şeye dönüştürmek istiyorum. İyileşmeye uzak değil, yakın olduğumu hissediyorum, ancak maddi imkânsızlıklar ilerlememi yavaşlatıyor.

KARŞILIK OLARAK SUNABİLECEKLERİM

Yardımı tamamen ücretsiz olarak kabul etmek istemiyorum — enerjim olduğu ve semptom dalgası yaşamadığım günlerde, aşağıdakileri sunarak desteğinize karşılık vermekten mutluluk duyarım:

• hareket temelli farkındalık, koreoterapi, psikodrama, sezgisel çizim ve diğer gelişimsel yöntemler üzerine dersler (çevrimiçi/çevrimdışı),
• atölye çalışmaları (örneğin, yabani bitkilerin toplanması ve pişirilmesi, permakültür, psikoloji, koçluk, mentorluk, agroekoloji),
• yazdırılabilir grafik yayınlar, el ilanları ve sosyal medya materyalleri hazırlama — belki de sizin de böyle bir şeye ihtiyacınız vardır?,
• sohbet ve danışmanlık desteği.

Bu uzun metni okuduğunuz için teşekkür ederim :) Ve her türlü desteğiniz için çok teşekkür ederim (beni iyi tanıyanlar, benim gibi birinin yardım istemenin ne kadar zor olduğunu muhtemelen tahmin edebilirler — bu noktaya gelmem uzun zamanımı aldı).

-Weronika Koralewska

==========================================

NÖROLOJİK REHABİLİTASYONUN TAMAMLANMASI İÇİN BAĞIŞ KAMPANYASI

Sevgili yakın ve uzak dostlarım, çeşitli sosyal ve eğitim projelerinde birlikte çalıştığım kişiler, bir zamanlar atölyelerime, projelerime ve derslerime katılma fırsatı bulanlar, arkadaşlarım (zaten bana çok yardımcı oldular<3), beni başka herhangi bir bağlamdan tanıyanlar...

(yukarıdaki listede birini unutmuşsam özür dilerim ;))

DURUM

Durum şu ki, hayatımda çok zor bir dönemden geçtikten sonra biraz desteğe ihtiyacım var... 2,5 yıl önce, geçirdiğim viral bir hastalığın ardından, örneğin POTS, kas ensefalopatisi, otonomik disfonksiyon, MCAS gibi hastalıklara özgü kronik belirtiler ortaya çıktı... Belki de aşağıda sayılan bu belirtileri “long COVID”adıyla biliyorsunuzdur .

Daha basit bir ifadeyle — 2,5 yıldır (önceleri çok şiddetli ve sürekli, şimdi ise rehabilitasyon sayesinde giderek hafifleyen) şunları yaşıyorum:

• tamamen aşırı yorgunluk, enerjimin kesilmesi nöbetleri — sanki biri elektrik akımını kesiyormuş gibi hissediyorum; defalarca günlerce yatakta kalmak zorunda kaldım ve hâlâ da kalmak zorundayım. Hiçbir irade gücü bunu yenemedi — ve beni tanıyanlar bilir ki, irade ve azim konusunda bende eksiklik yoktur :)
• birkaç dakikadan birkaç saate kadar süren felç halleri (başlangıçta bu biraz korkutucuydu, ama artık buna alıştım ve x saat sonra geçeceğini biliyorum),
• postural taşikardi (duruş değişikliğinde kalp atışlarında düzensizlik),
• gıda intoleransları ve alerjilerde ani artış (potansiyel anafilaktik şok eğilimleri dahil),
• egzersiz intoleransı (atakların en kötü aşamalarında parmağımı kıpırdatmak bile yorgunluğa neden oluyor ve nefes almak ya da birkaç kelime söylemek için bile enerjim kalmıyor),
• salgı kaybı dönemleri (örneğin tükürük eksikliği, gözyaşı eksikliği), bu da mukoza zarlarında şiddetli bir “yanma” hissine neden olur — “yapay tükürük” ve “yapay gözyaşı” satın alma zorunluluğu.

Tüm bu belirtiler tek bir organın işlev bozukluğundan kaynaklanan belirtiler değil, dengesizleşmiş sinir ve bağışıklık sisteminden kaynaklanıyor ve bunlar aylar geçtikçe yavaş yavaş düzeliyor.

BAĞLAM

Hareketsizleştirici belirtiler listesinden de tahmin edebileceğiniz gibi, bu süre zarfında mesleki ve sosyal hayatım çok kısıtlıydı (ve hâlâ da öyle). Bu durum başladığında, tam bir kabustu.

Şu anda ihtiyacım olduğu kadar çalışamıyorum — örneğin, 8 saatlik ofis işine başlayamıyorum çünkü hâlâ 2–7 gün süren hastalık atakları yaşıyorum. Sıkı bir diyet ve rehabilitasyona uyup, evden çıkmayı haftada bir kezle sınırladığımda durumum daha iyi oluyor. Yavaş yavaş, uzaktan değil, birkaç gün süren kısa işlere geri dönüyorum, ancak bunlar semptomların yeniden alevlenmesiyle sonuçlanıyor. Çoğunlukla uzaktan çalışabiliyorum, çünkü ev dışında çalışmak beni çok yoruyor.

Böyle “görünmez” bir hastalık, yardım almak açısından zorlu bir durum yaratıyor – koltuk değnekleriyle yürüdüğümü görmüyorsunuz, beni ayda bir kez, tam da o gün, bir saatliğine görüyorsunuz, o gün güç bulabildiğim bir gün ve bu görüşmenin bedelinin, öncesinde 2 gün dinlenmek ve sonrasında 2 gün boyunca aşırı yorgunluk ve bir semptom dalgası olduğunu bilmiyorsunuz. Çoğunuz, ortadan kaybolduğumda dışarı çıkmadığımı bilmiyorsunuz; bunun tek nedeni, bir semptom dalgasının gelmesi ve beni birkaç günlüğüne yatağa mahkum etmesidir.

Her şey bir hesap gibi – evden her çıkışın ya da ev dışında çalışmanın bir bedeli var: alışverişe çıkmak = “belirtisiz iyi bir gün” için beklemek zorunda kalmak, geri döndükten sonra ise aşırı yorgunluk. Ev dışında çalışmak, beni birkaç günlüğüne şiddetli belirtilerle yatağa “düşürüyor”. Örneğin, işimle ilgili birkaç günlük bir konferansa gitmek zorunda kaldığımda, bunun bedeli iki hafta süren şiddetli bir semptom dalgası ve rehabilitasyonda “geriye gitme” oldu — sinir sistemim böyle bir eforu kaldıramadı — ki bu, sağlıklı bir insan için tamamen normal bir şey olurdu.

Daha da kötüsü, yatmak ya da uyumak iyileşmeye yol açmıyor; genellikle kendimi zayıf bir durumda uyanıyorum; bu daha çok, sendrom dalgasını atlatmak ve ayakta kalabilmek için bir hayatta kalma yöntemi. O sırada dinlendiğimi hissetmiyorum, sanki sadece bu dalgayı atlatmaya çalışıyormuşum gibi hissediyorum.

Şu ana kadar geçirdiğim rehabilitasyon sürecim, sinir sistemi üzerine çalışmalar, binlerce saatlik araştırma, uzmanlara harcanan on binlerce zloty, sağlık protokolleri ve takviyeleri içeriyordu. Ayrıca nörolojik rehabilitasyon eğitimi (Feldenkrais Yöntemi) alıyorum — bu yöntemin öğretmenlik sertifikasını almak için 16 oturumdan 6’sı kaldı. Bu eğitim sayesinde bu sağlık yolculuğunda kendime yardım ediyorum ve ayrıca, sonunda bu yöntemi kullanarak başkalarına yardım etmeme yardımcı olacak bir sertifika alacağım.

İHTİYAÇLAR

Sizden rica ettiğim bu küçük destek, aşağıdakiler için kullanılacak:

• rehabilitasyonla ilgili cari harcamalar (uzmanlar, takviyeler),
• 2–7 gün süren semptom dalgaları sırasında çalışamamamdan kaynaklanan bütçe “açığını” kapatmak,
• sinir sistemini düzenlemeye yönelik eğitimin taksitlerini karşılamak — hem kendi sağlığım için hem de sertifika aldıktan sonra başkalarına yardım edebilmek için.

GELECEK

Bazılarınızın bildiği gibi, hayallerimden biri de gelecekte benzer deneyimler yaşayan kişilere — “kendiliğinden geçer” denilen ve yardımsız kalanlara — destek olmaktır. Toplumsal konulara ve sivil toplum kuruluşlarına olan bağlılığımı biliyorsunuz; bu sefer de deneyimlerimi gelecekte iyi bir şeye dönüştürmek istiyorum. İyileşmeye artık çok yaklaştığımıhissediyorum, ancak maddi kaynak yetersizliği ilerlememi engelliyor.

KARŞILIĞINDA NE SUNABİLİRİM

Yardımı tamamen bedelsiz kabul etmek istemiyorum — gücümün yettiği ve semptomların yoğun olmadığı günlerde, örneğin şu şekilde karşılık vermekten memnuniyet duyarım:

• hareket yoluyla farkındalık, dans terapisi, psikodrama, sezgisel çizim ve diğer gelişim yöntemlerini içeren (çevrimiçi/çevrimdışı) atölyeler,
• atölye çalışmaları (örneğin yabani bitkilerin toplanması ve pişirilmesi, permakültür, psikoloji, koçluk, mentorluk, agroekoloji),
• baskıya hazır grafik yayınlar, broşürler ve sosyal medya içerikleri hazırlama – belki de tam da buna ihtiyacınız vardır?,
• konuşma ve danışmanlık desteği.

Öncelikle bu uzun metni sonuna kadar okuduğunuz için teşekkür ederim :) Ve her türlü desteğiniz için de (beni iyi tanıyanlar, benim gibi her şeyi tek başına halletmeye alışkın birinin yardım istemenin ne kadar zor olduğunu tahmin edebilirler; buna alışmam uzun zaman aldı).

Hepinize selamlar!

Weronika Koralewska