Sevgili dostlarımız, tanıdıklarımız ve yardım etmek isteyenler!

Kırsal Evler ve Açık Hava Müzeleri Derneği Genel Başkanı Hegedűsné Majnár Márta’nın, kısaca Márta’nın şimdi bize ihtiyacı var!

Márta’ya 2026 yılının Mayıs ayında, son derece agresif bir beyin tümörü olan glioblastom teşhisi konuldu. Hastalık, geleneksel cerrahi müdahale, radyoterapi ve kemoterapi tedavilerine rağmen yeniden nüksetmesi bekleniyor. Hastalığın seyri son derece hızlıdır, genellikle 14-18 ay sürer. Bu, zamanla bir yarış! En modern tedavi yöntemlerinden biri olarak, hastanın hayatta kalma şansını önemli ölçüde artıran ve yaşam kalitesini iyileştiren, kişiye özel bir tümör immünoterapisi de mevcuttur. Aşı Almanya’da üretiliyor, tedavi için ise Litvanya’ya gitmek gerekiyor.

Bu terapi, ek bir tedavi olup, ek masraflarla birlikte maliyeti 100.000 avrodur. Bu tedaviye yönelik hazırlıklar, mesleki bağlantılar aracılığıyla çoktan başlamıştır; ancak tedavi için son derece önemli bir maddi kaynak gereklidir ve Márti ile ailesi bu masrafın sadece bir kısmını karşılayabilmektedir.

Bu nedenle, bu parayı toplamak için Tájházszövetség’in geniş ailesinin üyeleri, akrabalar, arkadaşlar, eski iş arkadaşları ve tanıdıkların yardımını istemek istiyoruz!

Olayın geçmişi:

Márti’nin şikayetleri 2026 yılının Şubat ayında başladı. İlk başta felç şüphesi ortaya çıktı, ancak yapılan ileri tetkikler beyinde yer kaplayan bir süreç, yani beyin tümörü olduğunu doğruladı. 7 Mayıs'ta ameliyat gerçekleştirildi ve tümörün çıkarılması başarılı oldu; ancak o zaman bile bunun, çevredeki sağlıklı beyin dokusunu mikroskobik tümör hücreleriyle istila eden bir tümör türü olduğu biliniyordu. Bu nedenle, cerrahi olarak tamamen çıkarılmış gibi görünse bile nüks riski son derece yüksektir. Histolojik tanı: glioblastom, WHO 4. derece tipidir; bu, en agresif beyin tümörlerinden biridir.

Mevcut standart tedavi — cerrahi, radyoterapi ve Temozolomid kemoterapisi, yani Stupp protokolü — ile birlikte, glioblastomun medyan sağkalımı farklı hasta gruplarında genellikle yaklaşık 14-18 ay civarındadır, ancak bu süre, ameliyat sonucuna, yaşa, genel sağlık durumuna ve tedaviye verilen yanıta bağlı olarak kişiden kişiye değişebilir.Bu nedenle, standart tedaviye ek olarak şansları artırabilecek, bilimsel temelli ve kişiye özel tüm tamamlayıcı tedavi seçeneklerinin araştırılması özellikle önemlidir.  

2024 yılında Nature dergisinde yayınlanan bir çalışma, yeni ve kişiye özel bir tedavi seçeneğini ele almaktadır. Yöntemin özü, glioblastom hastasından alınan doku örneğinin yardımıyla sözde neoantijenlerin üretilmesidir. Bunlar, doku örneğinden elde edilen DNA temelinde üretilen proteinlerdir; dolayısıyla söz konusu kişinin tümörüne özeldir. Tedavinin amacı, spesifik bir bağışıklık tepkisi tetiklemektir.

Mevcut tedavinin yanı sıra, Almanya’daki Tübingen Üniversite Hastanesi’nin kişiye özel immünoterapi programı gerçekçi bir tamamlayıcı seçenek olarak gündeme gelmiştir.Uluslararası bir gözlemsel çalışmada ,bu şekilde tedavi edilen hastaların medyan toplam sağkalım süresi 31,9 aydı ve daha güçlü, birden fazla hedefe yönelik bağışıklık tepkisi geliştiren hastalarda daha da olumlu sağkalım sonuçları kaydedildi.

Nature dergisinde yayınlanan makaleye buradan ulaşabilirsiniz:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Márti kimdir?

Márta Hegedűsné Majnár, 2002 yılında Tájházszövetség’in kurucu yönetim kurulu üyesiydi ve son 15 yıldır ulusal ve Karpat Havzası çapında faaliyet gösteren bu mesleki kuruluşun genel başkanlığını yürütmektedir. Ülkemiz sivil toplum sektörünün ulusal düzeyde tanınan bir ismi ve yerel kültür evleri konusunun kararlı bir savunucusudur. 1968 doğumlu Márti, 30 yıllık deneyime sahip bir kültür ve turizm uzmanıdır ve şu anda Eszterházy Károly Katolik Üniversitesi’nde turizm müdürü olarak görev yapmaktadır. Eşi Gyula ile birlikte Noszvaj’da yaşamaktadır.

Bu tedavi yöntemi ne anlama geliyor?

Tübingen’de uygulanan bu tedavi, şu anda Macaristan’da henüz finansmanı karşılanmayan bir terapidir. Mevcut verilere göre bu, glioblastom vakalarında en umut verici kişiye özel immünoterapi yöntemlerinden biridir; özellikle de hasta standart tedaviyi sonuna kadar tamamlar ve genel durumu iyi kalırsa. Amaç, ülkede yapılan onkolojik tedavilerin tamamlanmasının ardındanMárti için debu kişiye özel tedavi seçeneğinin açılabilmesidir; bu, hastalığın nüksetmesinin daha ileriye ertelenmesine ve beklenen hayatta kalma süresinin daha olumlu yönde değişmesini sağlayabilir.

Neyi başarmak istiyoruz?

Márti’ye immünoterapiye katılma fırsatı sunmak istiyoruz. Bu tedavi sayesinde ona yıllar ve iyi bir yaşam kalitesi kazandırabiliriz; böylece ailesinin ve topluluğumuzun aktif bir üyesi olarak kalabilir. Márti ile daha nice yıllar birlikte olabilmeyi diliyoruz; kendisi, Tájházszövetség ve hepimiz için çok önemli bir kişidir. Yirmi yılı aşkın süredir davamıza hizmet eden bu insana, bizim Tájház topluluğumuzun da yardım edeceği şüphesizdir. Tedaviye gerekli olan patoloji raporu hazırdır ve tedaviyi gerçekleştirecek hastaneye gönderilebilir.

Nasıl bağış yapılabilir?

Bağışlar euro cinsinden toplanmaktadır, çünkü tedavi masrafları da euro olarak belirlenmiştir. Márti’nin tedavisi için kullanabileceğimiz her bağışa minnettarız!

Ödeme sisteminde bir aksaklık olursa, lütfen çekinmeyin; ikinci denemede başarılı olacaksınız. Küçük kum saati simgesi durmazsa veya başka bir sorun ortaya çıkarsa, pencereyi kapatıp yeniden açmanızı öneririz. Bağışınız iki kez çekilmeyecektir. Eğer böyle bir durum olursa, elbette geri iade edebiliriz.

Önemli bilgi: 4fund sistemi, varsayılan olarak platformun işletilmesi için bağış tutarından yaklaşık %20 oranında bir kesinti yapar. Bunu bir kaydırma çubuğu ile istediğiniz gibi değiştirebilirsiniz – hatta %0’a kadar. Lütfen bağış yaparken buna dikkat edin!

Her türlü yardım bizim için büyük bir destek – teşekkür ederiz!